Accessibility links

რადიო თავისუფლება რადიო თავისუფლება

მსოფლიო დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს აღნიშნავს


21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა. მსოფლიო ამ დღეს არაოფიციალურად უკვე რვა წელია აღნიშნავს, გაერთიანებული ერების ორგანიზაციამ კი ეს დღე 2012 წელს აღიარა. წლევანდელი საერთაშორისო კამპანიის სლოგანი იყო ”მე მინდა მუშაობა”. ამ სლოგანით, დაუნის სინდრომის შესახებ საინფორმაციო ბუკლეტებს თბილისის ქუჩებში დილიდან არიგებდნენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა, მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირის - "ჩვენი ბავშვების" - წარმომადგენლები. საერთაშორისო კამპანიას საქართველო გაეროს განვითარების პროგრამის (UNDP), ფონდ "ღია საზოგადოება - საქართველოსა" და არასამთავრობო ორგანიზაციების მხარდაჭერით უერთდება.

ვიდეოკლიპი, რომლის მთავარი გმირი დაუნის სინდრომის მქონე 18 წლის გიგო შიუკაშვილია, უკვე რამდენიმე დღეა ტელეეთერში ტრიალებს და სოციალურ ქსელში ვრცელდება. ის მუშაობის უფლებას ითხოვს. მას ძალიან უნდა, რომ როდესაც სკოლას დაამთავრებს, საზოგადოებრივ საქმიანობაში იყოს ჩართული.

გიგო 21 მარტის დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი კამპანიის მონაწილეცაა. მას ჩვენ ტექნიკურ უნივერსიტეტთან შევხვდით, როდესაც ის და მისი მეგობრები ამ დღის და, ზოგადად, დაუნის სინდრომის შესახებ საინფორმაციო ბუკლეტებს არიგებდნენ.

მიკროავტობუსი, რომელიც მოხალისე მოსწავლეების, მშობლებისა და არასამთავრობო ორგანიზაციების წარმომადგენლებითაა სავსე, თბილისის ქუჩებში დილიდან მოძრაობს. 123-ე სკოლის მოსწავლე სოფო კურდღელაშვილი ერთ-ერთია, ვინც ამ კამპანიას მოხალისედ შეუერთდა და ზუსტად იცის, რატომაც:

”გვინდა, რომ საზოგადოებას ავუხსნათ, რომ ესენიც ჩვეულებრივი ადამიანები არიან, რომ შეძლონ მათთან ურთიერთობა, რომ არასწორად არ გაიგონ, თუ რა არის დაუნის სინდრომი”.

თეა გრიგალაშვილის სამი წლის შვილი დაუნის სინდრომის მქონეა. თეას მიზანიც ესაა - საზოგადოებას გააგებინოს, რომ მისი შვილი ამ საზოგადოების ნაწილი და თანასწორუფლებიანი წევრია, ასეთი ბავშვების მშობლებს კი უთხრას, არ დამალონ ისინი:

”ნუ შერცხვებათ თავიანთი შვილების და გამოვიდნენ ჩვენთან ერთად და იყვნენ ამაყები, როგორც გამორჩეული მშობლები”...

კავშირ ”ჩვენი ბავშვების” წარმომადგენელს და ამ აქციის ერთ-ერთ ორგანიზატორს, ლია ტაბატაძეს, მაისურზე აწერია: ”მე ბედნიერი დედა ვარ”. მისი შვილიც სამი წლისაა და დაუნის სინდრომი აქვს. ლია ამბობს, რომ გენეტიკური ცვლილება, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სხვებისგან გამოარჩევს, არ უნდა გახდეს უთანასწორობის მიზეზი:

”ისინი ცოტათი ჩამორჩებიან ჩვეულებრივ განვითარებას, მაგრამ წარმატებები აქვთ ნებისმიერ სფეროში. მოკლედ, მათაც აქვთ უფლება მიიღონ განათლება, ჩართულები იყვნენ სპორტულ აქტივობებში და ა.შ.”.

ის, რაც დაუნის სინდრომის შესახებ უნდა გვახსოვდეს, არის:
ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება.
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლებელია ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს.
დაუნის სინდრომი დაავადება კი არა, გენეტიკური ცვლილებაა.
დაუნის სინდრომი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები.

არ არის სიმართლე, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხანგრძლივობა ნაკლებია, რომ ასეთი ადამიანები ვერ ვითარდებიან და თავს ყოველთვის ბედნიერად გრძნობენ, რომ ასეთ ბავშვებს მხოლოდ ასაკოვანი მშობლები აჩენენ.

საქართველოს პორტიჯის ასოციაციის ხელმძღვანელი ნინო ცინცაძე გვიხსნის, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, განსხვავებით დანარჩენი ადამიანებისგან, ყველა უჯრედში, 46 ქრომოსომის ნაცვლად, 47 ქრომოსომა აქვთ. სწორედ ეს გენეტიკური ცვლილება იწვევს ამ სინდრომს, რაც, თავის მხრივ, გულისხმობს მათ უფრო ნელ განვითარებას, მაგრამ ეს არ ნიშნავს, რომ ისინი არ ვითარდებიან, არ შეუძლიათ მუშაობა და ა.შ. ის, რომ საქართველოში სიტყვა ”დაუნს” დღემდე აქვს სალანძღავი დატვირთვა, ამას ნინო ცინცაძე საბჭოური მენტალიტეტის მემკვიდრეობად მიიჩნევს.

”ეს საბჭოური ცოდნა, რასაც მაშინ წერდენ წიგნებში და მიიჩნეოდა, რომ დაუნის სინდრომი განუვითარებლობას ნიშნავს, დღესაც გადაეცემა თაობიდან თაობას და სიტყვა ”დაუნი” კი რჩება სალანძღავ სიტყვად და, სინამდვილეში, დაუნი არის გვარი იმ ინგლისელი ექიმისა, ჯონ დაუნის, რომელმაც პირველად აღწერა ეს მდგომარეობა”.

საზოგადოებაში არსებული სტიგმის გარდა, არსებობს სხვა პრობლემაც - ამ ადამიანებს თავიდანვე განსაკუთრებული მზრუნველობა ესაჭიროებათ, ამბობს ნინო ცინცაძე. - ეს ზრუნვა ადრეული ასაკიდან უნდა დაიწყოს. თუმცა საქართველოში არსებობს მხოლოდ ერთი - ე.წ. ადრეული განვითარების - პროგრამა, რომელში ჩართვაც შეუძლიათ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს. მაგრამ ამ პროგრამის რესურსი არ არის საკმარისი, ის მხოლოდ თბილისსა და ქუთაისში მუშაობს. რაც შეეხება წლევანდელი კამპანიის მთავარ სლოგანს, მუშაობის უფლებას, ნინო ცინცაძე გვეუბნება, რომ საქართველოში დღეისათვის დაუნის სინდრომის მქონე მხოლოდ ერთი ადამიანია დასაქმებული.

გია ჯვარშეიშვილი, წარმომადგენელი არასამთავრობო ორგანიზაციისა ”ვიმეგობროთ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანებთან”, ერთ-ერთ მთავარ პრობლემად საკანონმდებლო ბაზის არარსებობასაც ასახელებს და ახალ მთავრობას ამ თვალსაზრისით რაც შეიძლება სწრაფ ცვლილებებს სთხოვს. თუმცა იქვე შენიშნავს, რომ საზოგადოების აზროვნებაში გარდატეხამ შესაძლოა კანონზე მეტი შედეგი მოიტანოს:

”ამ საზოგადოებრივმა აზრმა შესაძლოა ბიძგი მისცეს ხელისუფლებასაც. ვთქვათ, არ არის კანონი, მაგრამ ხომ შესაძლებელია, რომ როცა ადამიანი აშენებს თუნდაც რაღაც კერძო ობიექტს, გაუკეთოს მას ადაპტირება უსინათლოსთვის, ან სმენადაქვეითებული ადამიანისთვის, ან ეტლით მოსიარულისათვის. ასევეა დასაქმების შემთხვევაშიც: არ უნდა ეშინოდეს ბიზნესს თავისთან დაასაქმოს ასეთი ადამიანები”.

21 მარტს დაწყებული კამპანია ფონდ ”ღია საზოგადოება - საქართველოს” ღია გალერეაში სოციალური კლიპებისა და დაუნის სინდრომის შესახებ ახლად გამოცემული სახელმძღვანელოების („უხეში მოტორიკა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში“ და „როგორ ვასწავლოთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს კითხვა“) პრეზენტაციით დასრულდა.
  • 16x9 Image

    ეკა ქევანიშვილი

    მუშაობს საქართველოს შიდა პოლიტიკის, ადამიანის უფლებების, ქალთა და ბავშვთა, უმცირესობების, ეკოლოგიის, ჯანდაცვისა და სხვა სოციალურ საკითხებზე. რადიო თავისუფლების ჟურნალისტია 2008 წლიდან. 

XS
SM
MD
LG