აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციის მიმდებარე ტერიტორიიდან საქართველოს პრემიერ-მინისტრს, ირაკლი ღარიბაშვილს, მიმართეს. მოთხოვნა კვლავ უცვლელია - მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა და ბავშვების მკურნალობის დაფინანსება.
დღეს, 1 მაისს, მთავრობის ადმინისტრაციაში მთავრობის სხდომა ისე დაიწყო, რომ პრემიერ-მინისტრს მედიისთვის განცხადებით არ მიუმართავს. იშვიათი გამონაკლისის გარდა, ირაკლი ღარიბაშვილის სხდომები ყოველთვის განცხადებით იწყება ხოლმე
"პრემიერო, ძალიან გთხოვთ, ნუ გაფრინდებით ისე... ძალიან გთხოვთ, გამოდით და თქვით, რომ, აი, ამ თვეში შემოიტანთ წამალს. ნუ გვაბრალებთ ყველაფერს, მარტო მშობლები და შვილები და ახალგაზრდები ვდგავართ...
ჩემი შვილი დღეს თქვენს გადაწყვეტილებას ელოდება, ბავშვი სკოლაში განერვიულებული წავიდა. ნუთუ ისევ მიგვატოვებთ?! პრემიერო, გამოდი, მშობლებს დაენახე, ნუთუ მომაკვდავი მშობლები არ გაინტერესებს?!. პირველი შენს კარებზე მოვედი და ნუ შემაქცევ ზურგს. ნუ მიგვატოვებ, ნუ გაფრინდები ისე, რომ განცხადებას არ გააკეთებ", - თქვა აქციის ერთ-ერთმა მონაწილემ ეკუნა ჭონქაძემ მთავრობის ადმინისტრაციის ეზოში.
აქციის კიდევ ერთი მონაწილე მაკუნა გოჩიაშვილი კი ამბობს, რომ მზად არიან დიალოგისთვის.
"ქალბატონო თამარ [ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე], გელოდებით, თქვენს კართან ვართ. თუ ამბობთ, რომ დიალოგის რეჟიმში უნდა გადავიდეს საუბარი, ჩვენ ამისთვის მზად ვართ. ტელევიზორიდან ვიგებთ მშობლები, რომ აუცილებელია კომუნიკაცია გადავიდეს დიალოგის რეჟიმში... ჩვენამდე არ მოდის თქვენი მზაობა, მობრძანდით, თქვენს კართან ვართ - თქვენ კარს არ გვიღებთ", - თქვა მან.
უკვე მეორე ორშაბათია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის სხდომის დაწყებას მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან ხვდებიან. გასულ კვირას ღარიბაშვილი ისე გაემგზავრა საქართველოდან, რომ, თხოვნის მიუხედავად, აქციის მონაწილეებს არ შეხვედრია.
"მინდა კარგად ავუხსნა ჩვენს საზოგადოებას და ძვირფას მშობლებს, მე მესმის მათი ემოციურობის. ვინც არ არის ამ საქმეში ჩახედული, ისე წარმოაჩინეს "მიეცით წამალი ბავშვებს", თითქოს, წამალი რომ მივცეთ, ყველაფერი შეიცვლება. იმასაც კადრულობენ, თითქოს, მათ სიცოცხლეს ემუქრება საფრთხე, რაც ძალიან დიდი ტყუილია... ძალიან ბევრი ადამიანი ვიცით მთელ მსოფლიოში, რომლებიც არიან წარმატებული და მათი დისკრიმინაცია არ შეიძლება, ჩვენ ამაზე უნდა ვიყოთ მოწოდებული", - თქვა მან 24 აპრილს, მთავრობის სხდომის დაწყებამდე.
დაახლოებით ორი კვირაა, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრა, რათა მისგან მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.