კანცელარიასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია იმართება

მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მორიგ საპროტესტო აქციას მართავენ.

ბოლო 3 ღამე მათ შენობის წინ აღმართულ ღობესთან, პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრის მოთხოვნით გაათენეს. ისინი გეგმავენ, დღევანდელ ღამესაც ქუჩაში დარჩნენ.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის მინისტრისგან ჯერ კიდევ ვერ მიიღეს პასუხი, დააფინანსებს თუ არა სახელმწიფო მედიკამენტ "ვოსორიდიტს" მათი შვილებისთვის. მშობლები აცხადებენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

ასევე ნახეთ

"გავუძლებთ" - ღამისთევით ქუჩაში, შვილის წამლისთვის

20 აპრილს ისინი ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა სამინისტროში შეხვედრაზე დაიბარა. ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციის თანახმად, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებთან გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.

აქამდე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თავიანთი შვილებისთვის პრეპარატის დაფინანსებას ჯანდაცვის სამინისტროს შენობასთნ მოითხოვდნენ.

არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თუმცა წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.

თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის - წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.