ორგანიზაცია "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" გადაწყვეტილებით, 10 ივნისამდე, პაციენტებს, რომლებსაც აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და იმყოფებიან მართვით სუნქვაზე, ან აქვთ თანმხლები მძიმე გენეტიკური დაავადება, ერთჯერადად ჩაერიცხებათ 10 000 - 10 000 ლარი.
ამასთანავე, ივნისიდან ორგანიზაცია იწყებს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მხარდამჭერი საშუალებების, მათ შორის, პაციენტებზე მორგებული ეტლების, საწოლების, სასუნთქი აპარატებისა და ადაპტირებული ტრანსპორტის შეძენას.
ორგანიზაცია მოუწოდებს საქართველოში მცხოვრებ დიუშენის მქონე ყველა პაციენტს, რომლებსაც აქვთ კონკრეტული საჭიროებები მიმართონ მათ:
„გვსურს,კიდევ ერთხელ გადაგიხადოთ მადლობა თანხების ყველა შემომწირველს. თქვენი მხარდაჭერით ჩვენ შევძლებთ რომ შევამსუბუქოთ ჩვენი ბავშვების მდგომარეობა და გავახანგრძლივოთ მათი სიცოცხლე.
სახელმწიფოს მიმართ ჩვენი მთავარი მოთხოვნა არის უცვლელი: ვითხოვთ დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანას. ამასთან ყოველი დაგვიანებული დღე უკან გადადგმული ნაბიჯი და დანაშაულის ტოლფასია“, - წერია ორგანიზაციის განცხადებაში.
გასულ კვირაში, მოძრობა „დაიცავი ილიაუნის“ წევრებისა და სტუდენტების ორგანიზებული ლაივ-მარათონით, დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტებისათვის 2 მილიონ ლარამდე შეგროვდა.
ამის პარალელურად, 40 დღეზე მეტია, რაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან ათენებენ ღამეებს შვილებისათვის სასიცოცლოდ მნიშვნელოვანი, თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით.
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებენ აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.
ფორუმი