„სავარაუდოდ, აგვისტოში შემოვა ერთი მედიკამენტი. მეორე მედიკამენტზე, რომელიც ყველა ბავშვზე ვრცელდება, გაიწელა მოლაპარაკების პროცესი. რატომ და რა მიზეზით გაიწელა მოლაპარაკება, ამას ჯერ ვერ ვახმაურებთ, მაგრამ თავის ვადებს უახლოვდება ეს პროცესი - ამ თვის ბოლომდე შეგვიძლია მოვიცადოთ და დავიცვათ გაუხმაურებლობის მიზეზი“, - უთხრა წიქარიშვილმა რადიო თავისუფლებას.
პასუხს ველოდებით ჯანდაცვის სამინისტროდანაც - მიღების შემთხვევაში, ტექსტი განახლდება.
წამლის მოთხოვნით მშობლები 40 დღეზე მეტის ხნის განმავლობაში ღამისთევით მართავდნენ აქციებს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან. მანამდე იყო ხანგრძლივი პროტესტი იმავე მოთხოვნით.
4 ივნისს კი მშობლებს შეხვდნენ „ქართული ოცნების“ მთავრობის პრემიერ-მინისტრი ირაკლი კობახიძე და ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე - მათ მიიღეს დაპირება, რომ მედიკამენტს სახელმწიფო შემოიტანდა. ამ ეტაპამდე ხელისუფლება მედიკამენტების შესაძლო რისკებსა და საფრთხეებზე საუბრობდა. მშობლები პრემიერ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მუდმივად ითხოვდნენ, თუმცა მხოლოდ მიხეილ სარჯველაძე შეხვდათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
- დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების დასახმარებლად მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ ინიციირებული კამპანიის ფარგლებში 2 000 000 ლარზე მეტი შეგროვდა.
ფორუმი