პარტია "ლელოს" ლიდერი მამუკა ხაზარაძე საქართველოს მთავრობას მიმართავს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების დასახმარებლად შეიქმნას სპეციალური ფონდი. ხაზარაძე აცხადებს, რომ მზადაა, პირადად დააფინანსოს ფონდი და, რომ მისი პირველი შენატანი 100000 ლარი იქნება.
"მივმართავ მთავრობას, შეიქმნას სპეციალური ფონდი, სადაც სახელმწიფო, კერძო ბიზნესი და მოქალაქეები ერთობლივად შეიტანენ ფინანსურ წვლილს ამ ბავშვების გადასარჩენად. მზად ვარ, პირადად მივიღო მონაწილეობა ამ ფონდის დაფინანსებაში.
არის საკითხები, რომლებიც ყველანაირ პოლიტიკაზე მაღლაა. მოდით, ვისწავლოთ ასეთი საქმეების ერთობლივად კეთება პოლიტიკის გარეშე, ვისწავლოთ გაერთიანება პრობლემის გარშემო, ვისწავლოთ ერთად სიკეთის კეთება. ჩემგან პირველი შენატანი 100000 ლარი იქნება", - წერს მამუკა ხაზარაძე ფეისბუკის გვერდზე.
რამდენიმე დღეა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო აქციებს მართავენ. მათ ჯანდაცვის მინისტრისგან ვერ მიიღეს პასუხი, დააფინანსებს თუ არა სახელმწიფო წამალს მათი შვილებისთვის.
ისინი პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით მშობლებმა ბოლო სამი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს.
20 აპრილს ისინი ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა სამინისტროში შეხვედრაზე დაიბარა. ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციის თანახმად, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებთან გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან თავიანთი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ.
არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თუმცა წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის - წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.