მსვლელობა მეტროსადგურ „რუსთაველიდან“ მთავრობის ადმინისტრაციისკენ მიდის, სადაც უკვე 40 დღეზე მეტია, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, მათი შვილებისათვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი თანამედროვე მედიკამენტების მოთხოვნით ღამეებს ათენებენ, თუმცა, ჯანდაცვის მინისტრი აცხადებს, რომ FDA-ისა და EMA-ს მიერ ავტორიზირებული მედიკამენტები, რისკების შემცველია და მათ შემოტანაზე, ამ ეტაპზე, უარს აცხადებს.
„ქართული ოცნების“ მთავრობის მეთაური ირაკლი კობახიძე კი ამბობს, რომ „ხალხის ფული“ არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“.
ასევე ნახეთ
კობახიძის თქმით, „ხალხის ფული“ არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“ - პრემიერი დიუშენის წამლებზეკობახიძის ამ განცხადების შემდეგ, „დაიცავი ილიაუნის“ წევრებმა, სტუდენტებმა, გასუ კვირაში რამდენიმედღიანი ლაივ-მარათონი მოაწყვეს დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტების საჭიროებებისათვის თანხის შესაგროვებლად და მათ ანგარიშზე მოქალაქეებმა, საერთო ანგარიშით, 2 მილიონ ლარამდე ჩარიცხეს.
ასევე ნახეთ
როგორ ამოიღო ხალხმა ჯიბიდან თითქმის ნახევარი მილიონი დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის31 მაისს, ორგანიზაციამ "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას", განაცხადა, რომ 10 ივნისამდე, პაციენტებს, რომლებსაც აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და იმყოფებიან მართვით სუნქვაზე, ან აქვთ თანმხლები მძიმე გენეტიკური დაავადება, ერთჯერადად ჩაერიცხებათ 10 000 - 10 000 ლარი.
ამასთანავე, ივნისიდან ორგანიზაცია იწყებს დიუშენით დაავადებული ბავშვების მხარდამჭერი საშუალებების, მათ შორის, პაციენტებზე მორგებული ეტლების, საწოლების, სასუნთქი აპარატებისა და ადაპტირებული ტრანსპორტის შეძენას.
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებენ აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.