"ქართული ოცნების" მთავრობის პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ ბრიფინგი ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძესთან ერთად გამართა.
კობახიძის განცხადებით, მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ შეჯერდნენ კონკრეტულ მედიკამენტებზე, "რომლებზეც დაიწყება უზრუნველყოფის კუთხით მუშაობა".
"კონკრეტულ მედიკამენტებზე შესყიდვის შესახებ საბოლოო გადაწყვეტილება მიიღება სხვადასხვა ფაქტორის, მათ შორის, ფარმაცევტული კომპანიების მიერ შემოთავაზებული პირობების გათვალისწინებით", - თქვა ირაკლი კობახიძემ.
ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძის თქმით, სამუშაო ჯგუფში შევლენ ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები და მშობლები.
"საზოგადოებას ყველაფერთან დაკავშირებით ექნება სრული ინფორმაცია", - აღნიშნა სარჯველაძემ.
ბრიფინგს წინ უსწრებდა დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების რიგით მეორე შეხვედრა ირაკლი კობახიძესთან მთავრობის ადმინისტრაციის შენობაში.
წამლის მოთხოვნით მშობლები 40 დღეზე მეტის ხნის განმავლობაში ღამისთევით მართავდნენ აქციებს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან.
როგორც ერთ-ერთმა მშობელმა, თავმჯდომარემ ორგანიზაციისა „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“, ზაქარია გვიშიანმა, თქვა შეხვედრის შემდეგ, "ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია".
მისი სიტყვებით, საბოლოო ჯამში ორი თვის განმავლობაში იქნება მიღებული გადაწყვეტილება ორ მედიკამენტთან დაკავშირებით - ოთხი მედიკამენტიდან ორზე.
"დანარჩენ ორზე პროცესი არ შეწყდება, იქნება გუნდის მხრიდან მუშაობა, კომუნიკაცია, მაგრამ ამ ეტაპზე ორ მედიკამენტზეა საუბარი", - თქვა გვიშიანმა.
ირაკლი კობახიძისა და დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების შეხვედრა გუშინ, 3 ივნისსაც, გაიმართა.
გუშინდელი შეხვედრის შემდეგ მშობლები აცხადებდნენ, რომ ირაკლი კობახიძის კომუნიკაცია მათთვის იმედისმომცემი იყო.
ასევე ნახეთ
ერთი ღამე კანცელარიის წინ, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებთან ერთადასევე ნახეთ
როგორ ამოიღო ხალხმა ჯიბიდან თითქმის ნახევარი მილიონი დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
- ამ ეტაპამდე ხელისუფლება მედიკამენტების შესაძლო რისკებსა და საფრთხეებზე საუბრობდა. მშობლები პრემიერ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას მუდმივად ითხოვდნენ, თუმცა მხოლოდ მიხეილ სარჯველაძე შეხვდათ.
- დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების დასახმარებლად მოძრაობა „დაიცავი ილიაუნის“ ინიციირებული კამპანიის ფარგლებში 2 000 000 ლარი შეგროვდა.