კომპანიები, ჯგუფები თუ ცალკეული ადამიანები, მათ შორის - ემიგრანტები, ფინანსურის გარდა, სხვადასხვა სახისა და მასშტაბის დახმარებისთვის გამოხატავენ მზადყოფნას. სახალხო სოლიდარობის პროცესში ჩართული არიან სხვადასხვა პროფესიისა და ასაკის ადამიანები. ზოგი საკუთარ ნივთებსაც ყიდის - ტანსაცმელს, ნახატებს, სამკაულებს - რომ ფული ბავშვების დახმარების ფონდში გადარიცხონ.
სამოქალაქო სოლიდარობის პროცესს მხარდაჭერა გამოუცხადა წმინდა სინოდის წევრმა ორმა სასულიერო პირმა - ისინი საზოგადოებას ბავშვების დახმარებისკენ მოუწოდებენ.
“დაიცავი ილიაუნის” ლაივ-მარათონის ფარგლებში, სტუდენტებმა, ღამეების თენებით, 23 მაისს, 11:00 საათისთვის მილიონი ლარის შეგროვება შეძლეს; უკვე საღამოს კი შეგროვილი თანხის მაჩვენებელი მილიონ-ნახევარს მიუახლოვდა. “დაიცავი ილიაუნის” სტუდენტების ინიციატივა ხალხის მარათონად იქცა. პროცესი გრძელდება და ბავშვების დასახმარებლად ჩარიცხული თანხებიც თანდათან იზრდება.
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებთან, რომლებიც უკვე თვეზე მეტია მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან, სკერში, ათენებენ ღამეებს, 23 მაისს, თავსხმა წვიმაში, ხანში შესული ქალი მივიდა და 50 ლარი მიუტანა - გადმორიცხვა ვერ მოვახერხე და ვეძისიდან მოვედიო.
“ღმერთმა სულ ჯანმრთელობა მისცეს, კარგად ყოფნა ბავშვებს და გახარება და გამრავლება; რკინისებური ჯანმრთელობა მისცეს” - გაამხნევა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ოჯახის წევრები ყველასათვის უცნობმა ბებომ და გაცილებაზეც უარი თქვა.
ჯგუფებში წერენ ბაზრობის მოვაჭრეები თუ მძღოლები, რომ ფონდში მთელი დღის შემოსავალს რიცხავენ - 20, 30, 100 ლარს და თანაც ბოდიშს იხდიან - რომ მეტის შოვნა ვერ მოახერხეს. ზოგი ბავშვებს ურიცხავს ფულს, რომელსაც სულ სხვა მიზნისთვის ინახავდა.
სოციალურ ქსელებში გავრცელებულ არასრულ სიაში 100-მდე კომპანიის სახელია ჩამოწერილი - რომლებიც პროცესში სხვადასხვა დროს და სხვადასხვა სახით ჩაერთნენ.
დაზუსტებულ სიას ამ დღეებში აქტიურად ითხოვდნენ “დაიცავი ილიაუნის” ლაივ-მარათონის მაყურებლები. ორგანიზატორებმა 23 მაისს თქვეს, რომ ამ ეტაპისთვის ძირითადად მცირე ბიზნესი აქტიურობს და ზუსტი სიაც აუცილებლად გამოქვეყნდება.
“დაიცავი ილიაუნის” ინიციატივის ფარგლებში, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებს დეველოპერული და სამშენებლო კომპანია “ტრიო ჯგუფიც” ეხმიანება.
კომპანიის ოფიციალური გვერდზე გამოქვეყნებული განცხადების თანახმად, “1 ივნისის ჩათვლით, ლისი ტრიოში გაყიდული ყველა ბინიდან 10 000 ლარი დიუშენის დისტროფიის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერ ფონდში გადაირიცხება”.
“ერთად დავუდგეთ გვერდში ბავშვებს, რომლებსაც ჩვენი მხარდაჭერა ყველაზე მეტად სჭირდებათ”, - წერია “ტრიო ჯგუფის” მიერ გამოქვეყნებულ განცხადებაში.
კომპანია Scoot Scoot-მა, ფასდაკლებით - 5290 ლარად, გასაყიდად გამოიტანა წითელი სკუტერი VESPA და როგორც განმარტა - ეს თანხა მთლიანად, კომპანიისა და მყიდველის სახელით, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების ფონდში გადაირიცხება.
“ჩაერთე შენც ამ ულამაზეს წამოწყებაში, დავეხმაროთ ბავშვებს”, - ვკითხულობთ კომპანიის ფეისბუკგვერდზე.
ბავშვებს სამედიცინო სერვისების მთელ სპექტრს სთავაზობს კლინიკა “კურაციო”.
“განსაკუთრებული მადლობა ეკუთვნით ილიაუნის სტუდენტებს , რომლებმაც ამ ბავშვების მხარდასაჭერად საოცარი ინიციატივა წამოიწყეს , ერთ დღეში უდიდესი სიყვარული და იმედი გააერთიანეს. მათი გულით დაწყებულ საქმეს ჩვენც სიყვარულით ვუერთდებით", - წერია კლინიკის განცხადებაში.
“ბეიბიმედი უერთდება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მხარდამჭერ მარათონს და ჩვენი წვლილი შეგვაქვს თანხის მოგროვებაში”, - ეს ფრაგმენტი პედიატრიული კლინიკა “ბეიბიმედის” განცხადებიდან არის.
საქართველოს უნივერსიტეტმა, რომელიც “დაიცავი ილიაუნის” მარათონს შეუერთდა, 15000 ლარი გადარიცხა - დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების დასახმარებლად - უმაღლესი სასწავლებლის “სტუდენტების, კურსდამთავრებულების და თანამშრომლების სახელით
პროცესს შეუერთდნენ გამომცემლობები: "სულაკაურის გამომცემლობა", "ინტელექტი", "დიოგენე", "არტანუჯი", "პალიტრა L", "ქარჩხაძის გამომცემლობა", "პეგასი".
სიაშია არიან წიგნის მაღაზიები "სანტა ესპერანსა" და "ბიბლუსი", რომელმაც საკუთარ დაბადების დღეს - 23 მაისს გაყიდული ყველა წიგნიდან ბავშვების ფონდში 1 ლარის გადარიცხვა დაგეგმა.
ბავშვების მხარდამჭერთა სიაში არიან ჟურნალი "არილი", "ბექას სკოლა", "ცოდნის კაფე", მოკლული ახალგაზრდის - “ნიკო კვარაცხელიას სახელობის ფონდი”.
მარათონს უერთდება ფსიქოთერაპიის ცენტრი "კამარა" და სოლიდარობას უცხადებს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს.
სარემონტო მასალების მაღაზიათა ქსელი - კომპანია “ზოდი” წერს, რომ ბავშვთა ფონდში გადარიცხავს 𝟐𝟒-𝟐𝟔 მაისს, დამოუკიდებლობის დღისთვის მის მიერ გამოცხადებული აქციის ფარგლებში “შემოსული სრული თანხის 𝟏%”.
მსგავსი ინიციატივებით სხვა არაერთი კომპანია გამოდის.
„დიუშენის დისტროფიის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად ხვალ და ზეგ , 23 და 24 მაისს, წიწილა ბისტროს ფილიალებში შესრულებული თითოეული ტრანზაქციიდან 5 ლარი ფონდში მათ დასახმარებლად გადაირიცხება. ჩვენი მხარდაჭერა ბავშვებს“, - წერია კვების ობიექტ „წიწილას“ ფეისბუქ გვერდზე.
ელექტრონული მუსიკის ფესტივალი - Komorebi · კომორები პირობას დებს, რომ “დაიცავი ილიაუნის” ანგარიშზე, 1 ივნისამდე გაყიდული ბილეთების თანხის 10%-ს ჩარიცხავს.
23 და 24 მაისს, ექვსივე ფილიალში გაყიდული ყოველი ნივთიდან ბავშვების ფონდში 5 ლარის გადარიცხვა დააანონსეს მულტიბრენდულმა სპორტულმა მაღაზიებმა jassport-მა და jassneakers-მა.
კომპანიის წარმომადგენლები გამოქვეყნებულ ვიდეოში ამბობენ, რომ ბავშვების გვერდით დგანან ყოველთვის და ახლაც - “როდესაც მთელი საქართველო ერთიანდება ერთი მიზნისთვის, ჩვენი მომავლისთვის”.
სამოქალაქო სოლიდარობის მარათონს უერთდება საწოლის თეთრეულის მწარმოებელი კომპანია “ლილია”.
“დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის წამალი რომ სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია, ამაზე ყველა ვთანხმდებით. დღეიდან 30 ივნისის ჩათვლით ყოველი საცალოდ გაყიდული პროდუქტიდან 10% გადაირიცხება „დაიცავი ილიაუნის“ ანგარიშზე, სადაც ლაივ სტრიმის მეშვეობით გროვდება თანხა”, - მითითებულია “ლილიას” ფეისბუკგვერდზე.
“ემიგრანტებიც ჩავებათ სტუდენტების მარათონში! ვაქციოთ მილიონი ლარი მილიონ ევროდ!” - ამ დღეებში გადარიცხვის გზებს არკვევდნენ ემიგრანტები - მათ მიერ გადმორიცხულ თანხებს ფონდში მოგვიანებით ელოდებიან.
“არ ვიცი რა შრომასაც თქვენ დებთ, რაც თქვენ გადაგიტანიათ.. კიდევ სხვის შვილებს რომ ეხმარებით და კიდევ თქვენს ოფლით ნაშრომ ფულს რომ რიცხავთ უდიდესი პატივისცემა და სიყვარული თითოეულ ემიგრანტს.. ღმერთს ვთხოვ ერთი ასმაგად დაგიბრუნდეთ”, - უწერენ ემიგრანტებს საქართველოს მოქალაქეები.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებს მხარდაჭერა გამოუცხადა ორმა სასულიერო პირმა - საპატრიარქოს წმინდა სინოდიდან.
“უმორჩილესად ვთხოვ საზოგადოების ყველა წევრს, იქნებიან ესენი ბიზნესის თუ კერძო სექტორის წარმომადგენლები, ვისაც ღვთის შემწეობით გააჩნია ფინანსური რესურსი, ჩავერთოთ ამ მოძრაობაში”, - საზოგადოების თვითორგანიზებული ჯგუფის ინიციატივის მხარდაჭერის შესახებ მარნეულისა და ჰუჯაბის ეპისკოპოსი გიორგი ჯამდელიანი სოციალურ ქსელში წერს და იქვე აღნიშნავს, რომ “ბიზნესის სექტორს ასევე თავად შეუძლია დააორგანიზოს მსგავსი მარათონი. მოგეხსენებათ, დრო გადამწყვეტი ფაქტორია”.
“გავერთიანდეთ ამ ღვთისთვის სამადლო საქმეში და ამ სიკეთის ქმნით შევეწიოთ საკუთარ სულებსაც”, - ეპისკოპოსი გიორგი ჯამდელიანი განცხადებას “დაიცავი ილიაუნის” მიერ გამოქვეყნებული საბანკო ანგარიშები ერთვის.
მანამდე, განცხადება გამოაქვეყნა დმანისისა და აგარაკ-ტაშირის ეპისკოპოსმა, ზენონ იარაჯულმა. ის აღნიშნავს, ბავშვები ყოველდღიურად ებრძვიან არა მხოლოდ მძიმე დიაგნოზს, არამედ დროს, სისუსტეს, ტკივილსა და ცხოვრების რთულ რეალობას; თუმცა მათთან ერთად მძიმე გზას გადიან მშობლებიც.
“საზოგადოების ნამდვილი სიძლიერე ყოველთვის იმით იზომება, თუ რამდენად შეუძლია ყველაზე სუსტი და დაუცველი ადამიანის გვერდით დგომა. რადგან ადამიანურობა სწორედ მაშინ ვლინდება, როცა ყველაზე მძიმე დროსაც კი ყველაზე სუსტი ბავშვის ხელს არ უშვებს და ყველაზე დაუცველი ადამიანის მარტო დატოვებას არ ირჩევს”, - წერს ეპისკოპოსი და სთხოვს ყველას - გახდნენ “იმედის ნაწილი იმ ბავშვებისთვის, რომლებიც სიცოცხლისთვის ბრძოლას საკუთარ ბავშვობასთან ერთად სწავლობენ".
ასევე ნახეთ
როგორ ამოიღო ხალხმა ჯიბიდან თითქმის ნახევარი მილიონი დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის„თითოეული ლარი, რომელიც ჩაირიცხა, ეს იყო ქართველი ხალხის განცხადება, რომ ხელისუფლებამ ბავშვებს უნდა ჩამოუტანოს წამალი. ახლაც, ამწუთასაც არ ჩერდება ჩარიცხვები, ზოგი 1 ლარს, ზოგი 35 თეთრს რიცხავს, ანუ ბოლო თეთრები რაც აქვთ, იმას რიცხავენ, რომ სწორედ ეს გზავნილი მიიტანონ ხელისუფლებამდე”, - უთხრა რადიო თავისუფლებას მარათონის ერთ-ერთმა ინიციატორმა, ლაშა ჯანჯღავამ, 22 მაისს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ოჯახები, უკვე წელიწად-ნახევარია, საჭირო მედიკამენტების საქართველოში შემოტანას უშედეგოდ ითხოვენ. მათ ვერც საქართველოს პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მიზანს მიაღწიეს. სახელმწიფოს პასუხია, რომ საჭირო წამლებს ვერ შემოიტანენ, რადგან - ამ მედიკამენტებს არ ენდობიან.
საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს.
2026 წლის 8 მაისს, ბრიტანეთის „ჯანმრთელობისა და მზრუნველობის ეროვნულმა ინსტიტუტმა“ მიიღო გადაწყვეტილება ერთ-ერთი პრეპარატის - Givinostat-ის სახელმწიფო ჯანდაცვის სისტემაში ჩართვის შესახებ და გააფორმა ხელშეკრულება პრეპარატის მწარმოებელ კომპანიასთან. შედეგად, ამ მედიკამენტს მიიღებს დიუშენის სინდრომის 530-მდე პაციენტი.
„საუბარია საკმაოდ დიდ თანხაზე, დაახლოებით 50 მილიონზე, რომელიც ყოველწლიურად უნდა გაიხარჯოს. და აქ უნდა დაისვას მარტივი შეკითხვა... შეიძლება ამ თანხის დახარჯვამ მოიტანოს სათანადო შედეგი თუ ამ თანხით ჩვენ შეიძლება უბრალოდ გავამდიდროთ ფარმაცევტული მაფია?", - თქვა ირაკლი კობახიძემ 19 მაისს, პრესკონფერენციაზე. მანვე აღნიშნა, რომ როდესაც საუბარია ბიუჯეტიდან თანხის ხარჯვაზე, ხელისუფლებას აკისრია პასუხისმგებლობა „ხალხის ფულზე“.
ასევე ნახეთ
კობახიძის თქმით, „ხალხის ფული“ არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“ - პრემიერი დიუშენის წამლებზესხვადასხვა მედიკამენტი, რომლებიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს მდგომარეობას უმსუბუქებს, უკვე წარმატებით გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის არაერთ ქვეყანაში. შედეგებს ადასტურებენ ემიგრაციაში მყოფი საქართველოს მოქალაქეები, რომელთა შვილებსაც ამ პრეპარატებზე მიუწვდებათ ხელი.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ვერაგი ვერაგი გენეტიკური დაავადებაა. მკურნალობის გარეშე ნაადრევი ფატალური შედეგით სრულდება.
- დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში იჩენს თავს, ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების დასუსტებას. ბავშვებს უვითარდებათ გულისა და ფილტვების პათოლოგიები.
- 10 წლის ასაკიდან ბავშვებისთვის სიარული შეუძლებელი ხდება და მშობლებს მათი ტარება ეტლით უწევთ.