ერთი ღამე კანცელარიის წინ, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებთან ერთად

29-30 მაისის ღამე. მთავრობის კანცელარიის წინ რამდენიმე ადამიანი ღამის გასათევად ემზადება. 40 დღეა აქ არიან და წამალს ითხოვენ შვილებისთვის, რომლებიც დიუშენის სინდრომით დაიბადნენ.

კანცელარიის წინ მოშიშვლებული სივრცეა, ზევით მთებია, ერთ მათგანზე - ბიძინა ივანიშვილის სასახლეც. ქვევით, დეკორატიულ ბაღში მხოლოდ პატარა ხეები დგას, რომლებიც არც წვიმისგან არ გიცავს, არც - მზისგან, არც - ქარისგან. ქარი აწვალებს ცელოფნის პარკებს, რომლებიც მშობლებს წვიმისგან დასაცავად აქვთ მომარაგებული, ტანსაცმელს, პარალონის საფენებს, ძველი შენობის ფანჯარას ქუჩის გადაღმა, ახალი სასტუმროს ფარდებს... ქარი აქ მოუშორებელი პრობლემაა, არასდროს ჩერდება.

აქცია კანცელარიასთან

ორ ტოტზე მშობლებმა პლედი გაკიდეს, თუმცა ქარი ამ კუბოკრულ ნაჭერსაც აფრიალებს და მის ქვეშ შეყუჟული აქციის მონაწილეები იმ იალქნიანი გემის მგზავრებს ჰგვანან, შუა ზღვაში შტორმმა რომ მოუსწრო.

თავიდან ბავშვს სიარული უჭირს, მერე საერთოდ ვეღარ დადის. დაავადება სასიცოცხლო ორგანოებს აზიანებს და ბოლოს უკვე სუნთქვაც პრობლემაა. მშობლები ხელისუფლებისგან ითხოვენ შემოიტანონ წამლები, რომლებითაც ამ დაავადებას საზღვარგარეთ მკურნალობენ და საკმაოდ წარმატებითაც. „ქართული ოცნების“ მთავრობა უარზეა, ამბობს, რომ ამ წამლებს არ ენდობა.

ბავშვები კანცელარიის წინ, აქციაზე.

დიუშენის სინდრომის დიაგნოზი საქართველოში ასამდე ადამიანს აქვს, უმეტესობა ბავშვია. მათი მშობლები კანცელარიის წინ მორიგეობით ათევენ ღამეს, ზოგს კვირაში ერთხელ უწევს, ზოგს - ორჯერ. დღისით ერთნი დგანან, ღამე სხვები ენაცვლებიან.

მშობლებს კანცელარიის წინ კარავი არ დაადგმევინეს, ამიტომ ახლა ყველაფერი ღია ცის ქვეშ ყრია და წვიმაში ქოლგებსა და ცელოფნებს აფარებენ. აქციის მონაწილეებმა „პუფების ომიც“ გამოიარეს. პოლიციამ მათ ნება არ მისცა, პუფები მოეტანათ და კარგა ხანი ქვის სკამებზე ისხდნენ. „პლედების ომიც“ წააგეს. მერე ერთხელაც რამდენიმე პუფი და თხელი პლედები მოაწოდეს. ჩვენ არა, სხვებმა მოიტანესო, ამბობენ. მგონი, სახალხო დამცველის აპარატიდან იყვნენო. ზუსტად არ იციან, მაგრამ ადგილობრივი ლეგენდა ამას ამბობს.

აქციის მონაწილეები ღამით

რამდენიმე დღის შემდეგ ქალებმა პლედები გასარეცხად რომ წაიღეს, პოლიცია უკან შემოტანის უფლებას არ აძლევდა. მხარდამჭერებმა სათითაოდ მოიხვიეს მხრებზე და ისე ამოიტანეს.

მშობლები გათბობას პლედებით ცდილობენ.

საბოლოოდ, ორმოცდღიანი ომის შედეგად ჯერ მხოლოდ „პუფებისა და პლედების“ ბრძოლებია მოგებული, კიდევ იმასაც მიაღწიეს, რომ მთავრობამ ბავშვების ანალიზების დაფინანსება დაიწყო. ხალხმა ამ დაავადების არსებობის შესახებ გაიგო და იმდენი ქნა, 2 მილიონამდე ლარიც კი ააგროვა. თუმცა მთავარი მოთხოვნა - წამალი - ისევ მოსაპოვებელია. ხელისუფლება ამ წამალს არ ენდობა და არ შემოაქვს, მშობლებს კი უკანდასახევი გზა არ აქვთ, ამბობენ, რომ ამ მედიკამენტებზე მათი შვილების სიცოცხლეა დამოკიდებული. ბოლო ორ წელიწადში უკვე სამი მოზარდი გარდაიცვალა.

ლიკას ამბავი

„არსებობს წამალი და მინდა ჩემმა შვილმაც მიიღოს. გაიხანგრძლივოს სიცოცხლე. არ მესმის, რატომ გვეწინააღმდეგებიან“.

სამორიგეოდ ლიკა ლაზიშვილი ბორჯომიდან ჩამოვიდა. დილით სამარშრუტო ტაქსის ისევ ბორჯომში უნდა გაჰყვეს. იქ სამი შვილი ჰყავს. უფროსს, გიგის, დიუშენის სინდრომის დიაგნოზი 7 წლისას დაუსვეს. ახლა 17 წლისაა. წელს სკოლა დაამთავრა და ბოლო ზარზე ეტლით მიიყვანეს. ამ ეტლში შარშან ჩაჯდა, თავისით უკვე წყალსაც ვერ სვამს.

„ვატყობდი, რომ ბავშვს რაღაც აწუხებდა. ექიმებში დამყავდა და 7 წლის ასაკამდე დიაგნოზი ვერავინ დასვა. ბოლოს როდესაც გაირკვა რა სჭირდა, ექიმმა მითხრა, შენი შვილი 2 წელიწადში ან ვერ გაივლის ან დაიღუპებაო. კლინიკის ეზოში რომ გამოვედი, არაფერი მესმოდა და ვერაფერს ვხედავდი. დავიწყე ინფორმაციის მოძიება. რაც მაშინ წავიკითხე, ჩემთვის სიკვდილის ტოლფასი იყო. უმძიმესი დღეები გამოვიარე. ფსიქოლოგებთან გავიარე კონსულტაცია, როგორ ამეხსნა ბავშვისთვის. მითხრეს, სხვა გზა არა გაქვს, ისევ შენ უნდა უთხრაო.

დარწმუნებული ვარ, ინტერნეტში თუ რამეა ამ დაავადებაზე, ყველაფერი წაიკითხა. მეუბნება, თუ რამე მომივა, არ იტიროო. უნდა, სულ ვიღიმებოდე. ყოველთვის, როდესაც აქედან უკან ჩავდივარ, ელის, რომ წამალი იქნება“.

გიგის შემდეგ ლიკამ კიდევ ორი ბიჭი გააჩინა. ერთი ოთხი წლის ხდება, მეორე - ორის. შუათანა ბავშვზე ახლა აპირებს გენეტიკური ანალიზის გაკეთებას, უმცროსი ჯერ პატარაა. მის დაძინებას დედა კანცელარიის ეზოდან ვიდეოჩართვით ცდილობს, როცა აქ ვარ, ისინიც ათენებენო, ამბობს.

„უფროსი 15 წლის იყო, როცა მოულოდნელად მეორე ბავშვზე დავორსულდი. ვეღარ გავიმეტე მოსაშორებლად. პირველი რაც ვქენი, ეკლესიაში შევედი და ღმერთს ვთხოვე, იგივე განსაცდელს ნუღარ მომივლენ-მეთქი“, - ამბობს ლიკა. დიუშენის სინდრომი გენეტიკურია და ის ბიჭებს ემართებათ.

„ფანჯრიდან გადახტომას ვაპირებდი“

„ჩემი ჯერ დადის“, - ამბობს ესმირა ჰუსეინოვა. ის ლიკას გვერდით, სიმწრით მოპოვებულ პუფზე ზის და ასევე სიმწრით მოპოვებული პლედი აფარია. მისი შვილი რასული 11 წლისაა. ავად რომ იყო, დედამ 8 წლისას შეატყო. ფიქრობდა, ვიტამინები აკლიაო, საბოლოოდ კი დიუშენის სინდრომის დიაგნოზი დაუსვეს. „ვიკითხე, დავაგვიანე? შეიძლება რომ არ გაიაროს? კი, შეიძლება არ გაიაროსო. ერთი წელი ვერ ვაღიარებდი, რომ მართლაც ეს დაავადება სჭირდა“.

ესმირა კანცელარიის წინ

ესმირა მარტოხელა დედაა, ორი შვილი ჰყავს, უფროსი გოგო და ბიჭი, რომელიც 8 წლამდე ჯანმრთელი ეგონა. მოულოდნელმა დიაგნოზმა მორალურად გატეხა. დეპრესიიდან დიდხანს ვერ გამოდიოდა. ბნელ ოთახში იჯდა. არც შუქის დანახვა არ სურდა, არც ვინმესთან დალაპარაკება. თავის მოკვლაც სცადა. არ გამოუვიდა. შვილმა გადამარჩინაო, ამბობს.

„ფანჯრიდან გადახტომას ვაპირებდი და დედა, არაფერი გააკეთო, მე მჭირდებიო. მერე ანტიდეპრესანტებმა გამომიყვანა. ახლა წამალსაც ვეღარ ვსვამ, ამდენი წამლებისგან გული მერევა.

ბავშვი დეფლაზაკორტზეა. ამ ჰორმონის გამო შეიცვალა, გასივდა ანგელოზივით ბიჭი... ხვდება, რომ სხვებივით არ არის. ტირის, იმას თუ შეუძლია, მე რატომ არაო. მისთვის ბევრი მოძრაობა არ ვარგა, მაგრამ არ შემოდის სახლში. რომ ვერ გარბის, ფეხბურთის თამაშისას მეგობრებს სთხოვს, მეკარედ დამაყენეთო“.

კანცელარიის წინ მხოლოდ მშობლები არ დგანან, ხშირად დეიდები, ბიძები და ოჯახის სხვა წევრებიც მოდიან. ზვიად ახალაია 17 წლის საბას ბიძაა.

„ისევ უპასუხოდ რჩება ჩვენი კითხვები და მოთხოვნები, არაფერს ითვალისწინებენ. ისევ ჩვენ უნდა მივაღწიოთ რამეს ერთმანეთის გვერდით დგომით“, - ამბობს ზვიადი.

კანცელარიასთან ღამის გასათევად თბილად ჩაცმულები მოდიან. საჭმელი და წყალიც მოაქვთ. თუმცა დიდად არც ტანსაცმელი არ შველით და საჭმელსაც ყოველთვის აწვდით ვინმე. მშობლებს ბევრი მხარდამჭერი ჰყავთ. ღამის განმავლობაში ჯგუფ-ჯგუფად შემოუვლიან ხოლმე. ერთმა სენდვიჩები მოიტანა, მეორემ - ტორტი. სენდვიჩები შეჭამეს, მაგრამ ტორტის თავი არავის ჰქონდა და დილით მეორე ცვლას დარჩა.

მშობლებს დროდადრო მხარდამჭერები აკითხავენ.

გვერდით სასტუმროში აქციის მონაწილეებს უკვე ცნობენ, საპირფარეშოში სწორედ მათთან დადიან ხოლმე.

დაღამებიდან პირველი რამდენიმე საათი ჯერ კიდევ არა უშავს, შემდეგ სიცივისგან ხელები გეყინება. ქარი ყველა მხრიდან უბერავს და გრძნობ, რომ აქედან სახლში სურდოს გარეშე ვერ დაბრუნდები. ღამის სამ საათზე უკვე ნანობ, რომ თბილი ქურთუკის ქვეშ ორი ჯემპრი არ ჩაიცვი და ხელთათმანები არ გაიკეთე. არადა, მაისის ბოლოა, ორ დღეში ზაფხული დგება.

სალომე სიმონია

„ყველანაირი ამინდი გამოიარეს - წვიმა, თქეში, დაისეტყვნენ კიდეც. აქ თაკარა მზე კიდევ უფრო რთული ასატანია, თან ზაფხული მოდის. მშობლებს ჯერ ისედაც რამხელა პრობლემა აქვთ და ახლა იმის მაგივრად, რომ თავის შვილებთან გაატარონ ყოველი წუთი, დღე და ღამე ღია ცის ქვეშ არიან“, - ამბობს სალომე სიმონია. ის მხარდამჭერებს შორისაა. მშობლებთან ღამის 12 საათამდე დარჩა და შემდეგ წავიდა.

ცოტა ხნის მერე მხარდამჭერებისა და ჟურნალისტების სხვა ჯგუფი მოვიდა, ისინი ორიოდე საათს დაყოვნდნენ. მშობლებისგან განსხვავებით, მხარდამჭერები უფრო ხალისიანები არიან - ლაპარაკობენ, იცინიან, ძაღლს ეფერებიან. ამ აქციას თავისი ბომბორა ჰყავს, ზოგჯერ იღრინება, თუმცა უმეტესად ბურთის გვერდით სძინავს.

12 საათისკენ აქციის მონაწილე ორი კაცი საძილე ტომრებით გრძელ სკამებზე დაწვა. ლიკა და ესმირა პუფებზე მოეწყვნენ, ზვიადი ეტლში ჩაჯდა. მას შემდეგ, რაც ერთმანეთში ბოლო ინფორმაცია გაცვალეს და სანუგეშო ვერაფერი შეიტყვეს, ცდილობენ, ღამე ძილში გაიყვანონ.

ზოგი საძილე ტომარაში იძინებს.

კანცელარიის წინ პოლიციის რამდენიმე მანქანა დგას. ისინიც მორიგეობენ. რომ არ შესცივდეთ, მანქანები დაქოქილი აქვთ. გამონაბოლქვს აქაური ქარიც კი ვერ ერევა, სუნი დგას, ყელი გეწვის.

ღამის სამ საათზე ინგოროყვას ქუჩაზე ნაგვის მანქანა ამოხრიგინდა, კანცელარიის წინ კი მხარდამჭერების ახალი ჯგუფი გამოჩნდა. სტუდენტები არიან, დიდი აქციების დროს გავიცანით ერთმანეთიო. პოლიტიკაზე ლაპარაკობენ. მერე უცებ ორი ბიჭი სადღაც მიდის და უკან ტორტით ხელში ბრუნდება: „რა ლამაზი დღეააა“. ერთ-ერთს დაბადების დღე ჰქონია. ქარში სანთლის დანთება არ გამოუვიდათ, ისე დაჭრეს. წინა ტორტისგან განსხვავებით, ეს ტორტი ნახევრად შეიჭამა და ისევ დაახურეს თავზე, გაწვიმდა.

დაბადების დღე კანცელრიის წინ

უფრო სწორად წამოჟინჟღლა, მაგრამ ზვიადმა, რომელიც დილის სიცივემ გამოაფხიზლა, ბანერების ცელოფნებში შეფუთვა დაიწყო. ეტლებს სასწრაფოდ ქოლგები დააფარეს, ამ ქოლგების დამაგრებაც არ გამოდგა მარტივი საქმე, ქარს მიჰქონდა.

აქცია კანცელარიასთან

წვიმამ და ალიონმა ლიკა და ესმირაც გააღვიძეს. პლედები ცელოფანში შეინახეს და ქოლგები გაშალეს, თავიც უნდა დაიცვან და პუფებიც.

9-10 საათისთვის უკვე სხვა მშობლები მოვლენ და კანცელარიის წინ აქციის კიდევ ერთ დღე დაიწყება.