9 წლის ალექსი ეტლში ჩაჯდა. ნელ-ნელა მან სხვა მოძრაობების უნარიც დაკარგა და ახლა, როცა ის 20 წლის ხდება, მხოლოდ ლაპარაკი და ხელის თითების მოძრაობა შეუძლია.
- ალექსი, დაბადების დღე როდის გაქვს?
- 29 სექტემბერს.
- 20-ის გახდები მალე.
- დრო გაფრინდა.
- მალე გადის დრო?
- კი, ნამდვილად ჩქარა გადის, ვერ ამჩნევ, ისე გადის დღეები თვეები, თუნდაც წლები.
ეტლში რომ ჩავჯექი, იმედი სულ მქონდა, წამალი გამოვიდოდა, მეორედ კიდევ ერთხელ გავივლიდი ფეხზე...
- ბევრს ფიქრობ?
- უმეტესად კი, მარა უფრო მშვიდად ყოფნას ვცდილობ. ვცდილობ, უბრალოდ თვალები დავხუჭო და რა აზრიც შემოვა, გავუშვა და უბრალოდ ვიგრძნო სიმშვიდე, ღმერთის სიმშვიდე. ყველა აზრი გავუშვა თავიდან. დაისვენოს ტვინმა, თორე დღის განმავლობაში ბევრი ფიქრი გიწევს.
- როდის გრძნობ ხოლმე თავს ყველაზე მშვიდად?
- როცა ოჯახთან ერთად ვარ… და მაშინ ვარ ყველაზე მშვიდად.
ალექსის დედა მასაჟს უკეთებს
- ყველაზე მეტად როდის ღელავ?
- ეგრე ზუსტად არ ვიცი. ხანდახან რამე ისეთი თუ ხდება, მნიშვნელოვანი. ხანდახან ვფიქრობ, ეს როგორ გამოვა, მაგალითად, მეორე დღეს... რანაირად გავუძლებ ამდენს. ხანდახან მგონია, რომ რაღაცას ვერ მოვასწრებ…
ადრე რომ დავდიოდი, კი არადა ეტლში რომ ჩავჯექი, იმედი სულ მქონდა, წამალი გამოვიდოდა, მეორედ კიდევ ერთხელ გავივლიდი ფეხზე. ღმერთის იმედი სულ მქონდა… მედიცინა ძაან სწრაფად ვითარდება ახლა და ერთ-ორ წელიწადში უკვე, რავი, ძაან ეფექტური წამლები გამოვა, რომლებიც დიდი ალბათობით დიდებზეც წავა და დიდ დიუშენის ბავშვებსაც დაეხმარება. დიდი იმედი მაქვს მაგის.
ახლა რა წამალიც არის, მდგომარეობას უნარჩუნებს პატარა ბავშვებს და კიდევ ვინც ეტლში ჯერ არ არის, სიარულის უნარს უნარჩუნებს. რა ვიცი, სულ მჯეროდა, რომ კიდევ ერთხელ გავივლიდი ფეხზე. მაგის იმედი არ დამიკარგავს არასდროს. ახლო მეგობრები სულ მეუბნებიან, რომ ჩვენთან ერთად კიდევ ითამაშებ ფეხბურთსო. მოთმინება არის საჭირო, ჩემი აზრით. დრო რომ გავა, რაღაცა იქნება, თუ დაიჯერებ.
ალექსი დედის დახმარებით სუნთქვის ვარჯიშებს აკეთებს
- საიდან მოვიდა ეს მოთმინების უნარი, სიმშვიდე, რა გაძლევს ამის ძალას? მარტივი არ არის, მოითმინო.
- რწმენა არის ერთ-ერთი ყველაზე მთავარი, ჩემი აზრით. თუ დაიჯერებ, შეიძლება ამ წამს არ გამოვიდეს, მარა თუ დაიცდი, სიტყვაზე, რამდენიმე წელიწადში, შეიძლება მართლა რამე ისეთი იყოს. მჯერა, რომ ერთხელ კიდე გავივლი, რადგან წარსულში უკვე დავდიოდი. ხანდახან შეიძლება ვიფიქრო, რომ რანაირად გამოვა ეგ, მარა სულ ვცდილობ, რწმენა და იმედი არ დავკარგო. ხანდახან ისიც ძნელი დასაჯერებელია, რომ მე ვარ ერთ-ერთი, ვისაც ეს სჭირს.
- გაბრაზებულხარ მაგის გამო სამყაროზე?
- არა, რახან ესე მოხდა, ესე იგი საჭიროა, ალბათ. თავიდან რომ ჩავჯექი [ეტლში], ჯერ დიდად ასე არ ვიყავი, ტრიალიც შემეძლო ლოგინში. თხოვნა და სხვებისთვის დაძახება არ მჭირდებოდა, მაგრამ ახლა უკვე ნელ-ნელა ძალას ვკარგავ.
ელექტონული ეტლის სამართავი პულტი. ალექსის მხოლოდ ლაპარაკი და ხელის თითების მოძრაობა შეუძლია.
- ახლა დამოუკიდებლად ვერ ტრიალდები?
ვინც ჯერ ეტლში არ ზის, ჩვენი მდგომარეობის გავლა რომ არ მოუწიოს, ძალიან დაეხმარება ეს პრეპარატები...
- ვერა. ხუთი-ექვსჯერ მაინც მჭირდება გადატრიალება [ღამით], ვინმე უნდა დამეხმაროს. ერთ პოზაში ვერ ვძლებ. დედა, მამა მეხმარება ან ბებო. იღლები, ერთ პოზაში დიდი ხანი როცა ხარ. ხანდახან ვცდილობ, რომ ძაან ხშირად არ გავაღვიძო, მაგრამ მაინც გამოდის, რომ ხუთი-ექვსჯერ მაინც ვაღვიძებ. იერუსალიმში ვიყავი, სანამ ეტლში ჩავჯდებოდი და მთელი იერუსალიმი ფეხით მოვიარე.
- რა მაგარია! ბევრი იარე, არა? იქიდან რომ დაბრუნდი, მალევე ჩაჯექი ეტლში?
- ორ-სამ წელიწადში… ვინც ჯერ ეტლში არ ზის, ჩვენი მდგომარეობის გავლა რომ არ მოუწიოს, ძალიან დაეხმარება ეს პრეპარატები. ეტლში თუ ჩაჯექი, მერე უკვე ძაან ძნელია.
სახელმწიფოსთვის ერთი თხოვნა მაქვს. ჩემი მეგობარია ერთი, ბექა, რომელიც კორპუსში ცხოვრობს. ხუთი წელია, გარეთ ვერ გამოდის იმიტომ, რომ არც ლიფტია და არც პანდუსი. მე მგონი, რამდენიმე წერილი შეტანილი აქვს, მაგრამ ვერ მოხერხდა, რომ გაეკეთებინათ პანდუსი მაინც. ვთხოვ [სახელმწიფოს], რომ გაუკეთოს ამ ბიჭს პანდუსი. ხუთი წელი სახლში რომ იყო და გარეთ ვერ გახვიდე, გაგიჟდები კიდევაც, ალბათ, რა ვიცი. ძალიან დიდი გამძლეობა აქვს.
ალექსი თავის ოთახში ხატების კუთხესთან
- მეგობრობ ბექასთან?
- დიახ, სოციალურ ქსელში. ხანდახან ვწერ ხოლმე.
- პირადად არ შეხვედრილხარ?
- ვერა. კორპუსი არ არის ადაპტირებული. პირადად რომ შევხვედრილიყავი, გამიხარდებოდა.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური დაავადებაა ბავშვებში. პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება და, კუნთების თანდათანობით განლევის შემდეგ, 10 წლის ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი, საშუალოდ, 20 წლამდე ცოცხლობენ. თუმცა ახალი მედიკამენტებით მათი სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე 100-მდე ადამიანი ცხოვრობს - უმეტესობა ბავშვი. ერთ წელზე მეტია, მათი მშობლები ხელისუფლებას ახალი თაობის მედიკამენტების შემოტანას სთხოვენ, თუმცა უშედეგოდ.