ასეთი შედეგები აჩვენა პოპულაციაზე დაფუძნებულმა პირველმა კვლევამ (Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Georgia), რომელსაც ქვეყანაში აუტიზმის გავრცელების მაჩვენებელი უნდა გამოევლინა. კვლევა 2019-2022 წლებში ჩატარდა და წელს, იანვარში, გამოქვეყნდა.
„4-დან 3 ბავშვის პირველადი დიაგნოსტიკა მოხდა. ანუ 4-დან 3-ის მშობელმა არ იცოდა, რომ მის შვილს აუტიზმი აქვს. პირველადი დიაგნოზის მაჩვენებელი იყო 75%. რაც იმას ნიშნავს, რომ დიდია დიაგნოზის გარეშე დარჩენილი ბავშვების რაოდენობა“, - გვეუბნება მაია გაბუნია, კვლევის ერთ-ერთი ავტორი და მენტალური ჯანმრთელობის ცენტრ „გამმას“ ხელმძღვანელი.
კვლევა ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის, თბილისის სახელმწიფო სამედიცინო უნივერსიტეტისა და ბავშვთა ფსიქიკური ჯანმრთელობის სერვისების მკვლევრებმა ჩაატარეს, საერთაშორისო აკადემიურ პარტნიორებთან თანამშრომლობით.
მაია გაბუნია, მენტალური ჯანმრთელობის ცენტრ „გამმას“ ხელმძღვანელი
იკვლევდნენ 8-10 წლის ბავშვებს, ხუთ დიდ ქალაქში. კვლევა ჩატარდა თბილისში, ქუთაისში, ბათუმში, ზუგდიდსა და თელავში და მასში 16 ათასზე მეტმა სკოლის მოსწავლემ მიიღო მონაწილეობა.
პირველ ეტაპზე, რისკ-ჯგუფის გამოსავლენად სპეციალური კითხვარები შეავსეს პედაგოგებმა და მშობლებმა. სკრინინგით შერჩეული ბავშვების ჯანმრთელობა კი სპეციალისტებმა საერთაშორისოდ აპრობირებული სტანდარტებით შეაფასეს.
თუკი საქართველოს მონაცემებს ამერიკისა და ევროპის ქვეყნების მონაცემებს შევადარებთ, ჩანს, რომ საქართველოში გამოვლენილი აუტიზმის გავრცელების მაჩვენებელი უფრო მაღალია, ვიდრე ევროპის ბევრ ქვეყანასა და ამერიკაში, თუმცა კვლევის ავტორები ამბობენ, რომ, სავარაუდოდ, ეს განპირობებულია ორი მიზეზით - მეთოდოლოგიური განსხვავებებით და არადიაგნოზირებული ბავშვების გამოვლენით. ეს კი თავის მხრივ იმას აჩვენებს, რომ ქვეყანაში არც გამოვლენა ხდება სათანადოდ და არც სერვისების მიწოდება.
მიუხედავად იმისა, რომ წლების განმავლობაში, აუტიზმის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების მხარდასაჭერად არაერთი ნაბიჯი გადაიდგა, გადაუჭრელი პრობლემები ისევ ბევრია.
სად მიდიან აუტისტური სპექტრის მქონე 18+ ადამიანები? ვინ და როგორ ეხმარება მათ?
ამ კითხვას სვამს ყველა ის მშობელი, რომლებსაც აუტიზმის მქონე შვილი ჰყავთ და მალე ისინი სრულწლოვანები გახდებიან.
დღეს საქართველოში არ არსებობს მომსახურება, არ არსებობს ცენტრი თუ პროგრამა, რომელიც აუტისტური სპექტრის მქონე სრულწლოვან ადამიანებს დაეხმარება ან რთული აუტისტური სპექტრის მქონე ზრდასრულებს ფსიქოლოგიურ თუ თერაპიულ სერვისს შესთავაზებს.
„არც რეგიონში და არც თბილისში არანაირი მომსახურება აღარ არის, რამაც მათი უნარების მძიმე რეგრესი გამოიწვია. აუტიზმის შემთხვევაში, არ შეიძლება თერაპიის წყვეტა. ამ ადამიანების ფსიქო-ემოციური მდგომარეობა დამძიმებულია...ოჯახებს აქვთ უმძიმესი სიტუაცია აუტისტური სპექტრის მქონე ზრდასრული შვილების მდგომარეობის გართულების გამო“, - გვეუბნება თამთა მელაშვილი, 22 წლის ლუკას დედა.
„გავა წლები, მშობლები ვეღარ იქნებიან მათ გვერდით და ისინი სრულიად მარტო დარჩებიან“
სამ თვეში შეუსრულდება დათას 18 წელი. ის დახმარების გარეშე ვერ უმკლავდება ყოველდღიურ საყოფაცხოვრებო სიტუაციებს. მისმა მშობლებმა იციან, რომ წლების შემდეგ, როდესაც ისინი მის გვერდით აღარ იქნებიან, დათა დამოუკიდებლად ცხოვრებას ვერ შეძლებს და მას მუდმივი დამხმარე დასჭირდება.
დათას დედა, მარი კორკოტაძე, წლებია იბრძვის აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისა და ოჯახების უფლებებისთვის. ახლა, როცა მისი შვილი 18 წლის ხდება, დარდობს, რომ ბიჭი სრულად ჩამოშორდება „აუტიზმის სპექტრის დარღვევის მქონე ბავშვთა აბილიტაციის“ პროგრამას, სადაც ის წლების განმავლობაში თერაპიულ სეანსებზე დადიოდა და სადაც მასთან მუშაობდნენ ფსიქოლოგები, ქცევითი და ოკუპაციური თერაპევტები და სხვა სპეციალისტები:
მარი კორკოტაძე
„ჩვენი შვილები გაიზარდნენ, გახდნენ სრულწლოვნები და დღის წესრიგში ამ პრობლემამ გადმოინაცვლა. გავა წლები, მშობლები ვეღარ იქნებიან მათ გვერდით და ისინი სრულიად მარტო დარჩებიან“, - გვეუბნება დათას დედა, რომელიც წლებია აკვირდება აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისა და ზრდასრულების მხარდაჭერის საერთაშორისო გამოცდილებას.
სპეციალური საცხოვრებლები აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანებისათვის მან ჯერ კიდევ 2016 წელს ნახა ამერიკაში, ვირჯინიის შტატში:
„იქ არის სპეციალური სახლები, სადაც ცხოვრობენ აუტისტური სპექტრის მქონე ადამიანები. ამ სახლებში ძირითადად ორ-ორი ადამიანი ცხოვრობს და მათ აქვთ სპეციალისტების 24-საათიანი მომსახურება. ასეთ ტიპის სახლების ფუნქციონირება ძირითადად, 75%-ით, დაფინანსებულია სხვადასხვა ფონდის მიერ, 25% კი სახელმწიფოს მიერ.
მსგავს რამეზე ოცნება და ფიქრიც კი წარმოუდგენელია ახლა. არადა აუცილებელია, არსებობდეს საცხოვრისები იმ ზრდასრულებისათვის, რომლებიც ოჯახის გარეშე დარჩებიან, სადაც არ იქნება ძალადობის რისკი, სადაც მათზე იზრუნებენ“, - ამბობს მარი კორკოტაძე.
„ფერადი ქალაქი“ - შეძლებს ამუშავებას აუტიზმის ეროვნულ ცენტრი?
თათია მელაშვილი, 22 წლის ლუკას დედა, აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების მშობლებთან ერთად „ფერად ქალაქს“ - აუტიზმის ეროვნულ ცენტრს აშენებს.
ეს უნდა იყოს ადგილი, სადაც აუტისტური სპექტრის მქონე სრულწლოვანებზე იზრუნებენ და თუ საჭირო გახდა, პერიოდულად საცხოვრებლადაც დაიტოვებენ.
სხვადასხვა საქველმოქმედო ღონისძიების, რიგითი მოქალაქეების შემოწირულებებისა და ბიზნესის დახმარებით შეგროვდა 1,5 მილიონი ლარი. ეს თანხა „ფერად ქალაქში“ ექვსი კოტეჯის აშენებას გასწვდა. ფონდი ისევ აგრძელებს შემოწირულების შეგროვებას.
"ფერადი ქალაქის" კოტეჯები
ახლა მოლაპარაკებები მიმდინარეობს ინფრასტრუქტურის სამინისტროსთანაც, რომ აშენდეს „ფერადი ქალაქის“ ძირითადი კორპუსი - სასწავლო ცენტრი.
აუტიზმის ეროვნულ ცენტრი სამგორის რაიონში, ემირ ბურჯანაძის ქუჩაზე, 31-ე ქარხნის აეროდრომის სიახლოვეს შენდება. ეს მიწა ფონდს თბილისის მერიამ გადასცა.
„როდესაც ცენტრი სრულყოფილად ამუშავდება, იქ შესაძლებელი იქნება ყველა იმ სერვისის მიღება, რაც სჭირდება მოზარდ და ზრდასრულ აუტიზმის მქონე ადამიანებს იმისათვის, რომ დამოუკიდებლად ცხოვრების უნარები დაისწავლონ და როცა მშობლები აღარ იქნებიან, შეძლონ რაღაც ფორმით მაინც დახმარების გარეშე ცხოვრება“.
ცენტრი, რომელიც გააერთიანებს სასწავლო კორპუსს, ექვს კოტეჯსა და სოციალურ საწარმოს, დღეში 300 ბენეფიციარის მომსახურებას შეძლებს.
კოტეჯები ძირითად იმ ბენეფიციარებისა და მათი ოჯახებისთვის იმუშავებს, რომლებიც იქ კრიზისულ პერიოდში, მდგომარეობის სამართავად გადავლენ. ექვს კოტეჯში ერთდროულად 20-მდე ბენეფიციარი მოთავსდება:
თათია მელაშვილი
„როდესაც კრიზისული პერიოდი დგება, მშობელი ჯოჯოხეთში ხვდება. ძალიან რთულია რიგითი ადამიანისთვის გაიგოს, რას ნიშნავს ეს ჯოჯოხეთი. რამდენადაც არ უნდა ეცადოს ადამიანი ამ მდგომარეობაში შევიდეს, ვერ შევა. და ამ ჯოჯოხეთში ხვდება არა მარტო მშობელი, არამედ ოჯახის ყველა წევრი, და, ძმა, მეზობელიც კი, რადგან ძალიან ხშირად არის ყვირილი, ტანტრუმი, თვითდაზიანება.
ასეთ დროს ოჯახებს ყველაზე მეტად სჭირდებათ სპეციალისტების დახმარება. ამ პროცესს უნდა დააკვირდეს თერაპევტი და გამოავლინოს მიზეზი, მართოს სიტუაცია და მშობელსაც ასწავლოს, როგორ უნდა მოიქცეს. ეს კოტეჯები სწორედ ამისთვის აშენდა. ასეთ კრიზისულ მდგომარეობაში გადმოვა ბენეფიციარი და მისი ოჯახის წევრი და მათთან იმუშავებს მულტიდისციპლინური გუნდი. იქ დარჩენის ხანგრძლივობა ბენეფიციარის მდგომარეობაზე იქნება დამოკიდებული“.
„ფერადი ქალაქის“ სასწავლო კორპუსში, თათია მელაშვილის თქმით, აუტისტური სპექტრის მქონე ზრდასრულებს აკადემიურ უნარებსა და სხვადასხვა სპეციალობას შეასწავლიან.
ლუკას დედის თქმით, აუცილებელია, რომ ცენტრის ხარჯების მნიშვნელოვანი ნაწილი სახელმწიფომ აიღოს საკუთარ თავზე:
„მივმართეთ ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ ვაუჩერული პრინციპით მოხდეს დაფინანსება, რადგან, სამწუხაროდ, ეს სერვისი არ არის იაფი და ეს თანხები მშობლისთვის არ იქნება მარტივად გადასახდელი.
კარგია, რომ მერიამ თავის დროზე ითავა აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების თერაპიების დაფინანსება, მაგრამ საერთოდ არასამართლიანად მიმაჩნია, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო თეთრს არ ხარჯავს ამ ბავშვებზე და მინდობილი აქვს ყველაფერი მუნიციპალიტეტებზე. ერთია მუნიციპალიტეტების ბიუჯეტი და მეორეა ჯანდაცვის სამინისტროს ბიუჯეტი“, - ამბობს თათია მელაშვილი.
რას აფინანსებს სახელმწიფო?
თბილისის მერია „აუტიზმის სპექტრის დარღვევის მქონე ბავშვთა აბილიტაციის“ პროგრამას 2015 წლიდან აფინანსებს. პროგრამაში თავდაპირველად 2-14 წლის 300 ბავშვი და მოზარდი იყო ჩართული. 2018 წლიდან პროგრამაში ჩართული მოზარდების ასაკი 18 წლამდე გაიზარდა.
მერიის ინფორმაციით, მულტიდისციპლინური გუნდის შედგენილი კომპლექსური თერაპიის სეანსები 2 700 ბავშვს და მოზარდს უფინანსდება. პროგრამის ბიუჯეტი, დაახლოებით, 13 000 000 ლარია და ბავშვსა და მოზარდზე მორგებული ინდივიდუალური გეგმით განსაზღვრული, თვეში მინიმუმ ერთსაათიანი 20 სეანსი ფინანსდება.
აუტიზმის მქონე ბავშვთა აბილიტაციის/რეაბილიტაციის პროგრამას ერთიანი, ცენტრალიზებული სახელმწიფო პროგრამის სახე არ აქვს, პროგრამები ძირითადად მუნიციპალურ დონეზე, ანუ სხვადასხვა ქალაქსა და რეგიონში, განსხვავებული რესურსებითა და შესაძლებლობებით ხორციელდება.
პროგრამა ხელმისაწვდომია ქუთაისში, ბათუმში, ქობულეთში, ზუგდიდში, ჩხოროწყუში, ლაგოდეხსა და თელავში. მართალია, სერვისის გაფართოება ეტაპობრივად მიმდინარეობს, მაგრამ გეოგრაფიული და ხარისხის უთანასწორობა კვლავაც ერთ-ერთი სერიოზული პრობლემაა.
2 აპრილს, აუტიზმის შესახებ ცნობიერების ამაღლების დღეს, სპეციალური განცხადებით გამოეხმაურა სახალხო დამცველი. მისი განცხადებით, დღეს ქვეყანაში პრობლემას წარმოადგენს სერვისების გეოგრაფიული ხელმისაწვდომობა და ინდივიდუალურ საჭიროებებზე მორგებული, დამოუკიდებელი ცხოვრების ხელშემწყობი სერვისების დეფიციტი. მუნიციპალიტეტებში არსებული სამიზნე პროგრამები სრულყოფილად ვერ ფარავს აუტიზმის მქონე ბავშვთა საჭიროებებს, ხოლო აუტიზმის მქონე ზრდასრულ პირთა აბილიტაცია-რეაბილიტაციის პროგრამები კვლავ არ არის დანერგილი.