ხუთი წელი ოთახში

ეს ბექას კორპუსის, ყოფილი საერთო საცხოვრებლის შესასვლელია. პირველი, რასაც ყურადღებას ვაქცევ - შენობას პანდუსი არ აქვს.

კორპუსის მე-15 სართულზე, ვიწრო ლიფტით ავდივარ, გაჭედილი კარის გაღებაში მეზობლები მეხმარებიან. 

ბექა და მისი ოჯახის წევრები - და, დედა და ბაბუა - ერთ ოთახში ცხოვრობენ. სამი საწოლი, მაგიდა, ლურჯ კედელზე მიმაგრებული ტელევიზორი და დიდი საათი, შუაში ბექას ეტლი - ოთახი 26 კვადრატული მეტრია.

- ბექა, იცი, შენ შესახებ საიდან გავიგე?

- კი, ვუყურე ვიდეოს, ალექსანდრესთან რომ იყავი.   

- ხო, ბოლოს ვკითხე, რამის თქმა ხომ არ გინდა, ისეთის, რაც არ მიკითხავს-მეთქი…

- ვიცი, ძალიან გამიხარდა, ჩემზე რომ ისაუბრა.

- ამ ოთახში ცხოვრობ?

- დიახ, მეორე ოთახიც გვქონდა, მაგრამ გავყიდეთ აპარატის გამო. არავინ დაგვეხმარა. ორჯერ შევიტანეთ  განცხადება ჯანდაცვაში და უარი გვითხრეს, არ დააფინანსეს და მოგვიწია სახლის გაყიდვა.

ბექა აპარატის გარეშე ვეღარ სუნთქავს, ის 21 წლისაა და დიუშენის სინდრომი აქვს, დამოუკიდებლად მოძრაობა აღარ შეუძლია, მხოლოდ - ლაპარაკი. სულ ბოლოს ძალა ხელებში წაერთვა.

მაშინ ბავშვის დედას კლინიკაში უთხრეს, რომ თუ ბექას საავადმყოფოში დატოვება არ გინდა, აპარატი უნდა შეიძინოო. აფხაზეთიდან დევნილმა ოჯახმა ორი ოთახიდან ერთი გაყიდა.

„ეს აპარატიც ძლივს ვიყიდეთ 10 000 დოლარად. კოვიდის დროს ყველაფერი ძალიან გაძვირებული იყო“, - იხსენებს მედეა.

- ბექა, ალექსიმ შენზე მითხრა, ხუთი წელი არ გასულა ოთახიდანო.

- და როგორ უნდა გავიდე? 16 წლისამ დავკარგე ხელებში ძალა. ჩემით შემეძლო ჭამა მანამდე. მერე გამიჭირდა. ახლა დედაჩემის დაუხმარებლად ვეღარ ვჭამ. მადლობა ღმერთს, რომ ასეთი დედა მყავს, ძლიერი.

- მთელი დღე რას აკეთებ?

– ძირითადად ფილმებს ვუყურებ. ტელევიზორში ან youtub-ში.

– რა ჟანრი გიყვარს?

– სროლები, რბოლები.

– მუსიკა?

- მუსიკა დიდად არ მიყვარს. “ვიგრუზები”, როცა ვუსმენ. ქართულები არ მიყვარს - ჰო, უფრო  უცხოურები… ძალიან ბევრს ვფიქრობ. უმეტესად ღამის საათებში. მარტო დილით არ ვფიქრობ… [როცა] ჩემი და სახლშია. მისი დაქალი მოდის ხოლმე ჩემთან და მარტო არ ვარ, ვსაუბრობთ. ლოცვა მეხმარება.

- ლოცვა?

- დიახ. რომ არ ვიფიქრო ცუდზე. ეგრევე შვებას ვგრძნობ, როცა ვლოცულობ.

თბილ დღეებში დედას ბექა სადარბაზოში გაჰყავს, ისიც მხოლოდ რამდენიმე წუთით. ბექა ეტლს ნიკაპით ამოძრავებს, ეტლზეა დამაგრებული მისი სასუნთქი აპარატიც, რომლის მონოტონური წრიპინიც არ ჩერდება.

- ამ რაღაცაზე მითხარი, შავი რომ არის, რა არის?

- რაზე?

- აი, ეს პულტივით რომ გაქვს… “რული”…

- ხელებს ვერ ვიყენებ და ეს გადავაკეთე ნიკაპზე, ნიკაპით რომ ვმართო. ჩემით მოვიფიქრე.

- შენ მოიფიქრე?

- [კი], ნიკაპზე უნდა ყოფილიყო. უცხოეთში ბევრს აქვს, მაგრამ ძვირი ღირს.

ეს 2008 წელს მოხდა, „ყველაფერი ზუსტად არ მახსოვს,“ - მეუბნება მედეა, ბექას დედა და ამატებს: როცა ექიმმა ბავშვის კუნთების ბიოფსია მოითხოვა მითხრა - „ღმერთმა ქნას, ის არ იყოსო.“ ბექას დიუშენის სინდრომი დაუდგინდა.

„მითხრეს, ამ დაავადებას კიბოც კი სჯობიაო… ამიხსნეს, რა იქნებოდა შემდეგ. მაშინვე მითხრეს, რომ ბექა გარდატეხის ასაკამდეც ვერ მივიდოდა. მე მეგონა, ეს მხოლოდ ჩემს შვილს სჭირდა.“

როგორ მედეა ჰყვება, მკურნალობა პრედნიზოლონით დაიწყეს,  იმ დროს სხვა არჩევანი არც ყოფილა. „ძალიან დასივდა. შედეგს ვერ ვხედავდი.“

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე მძიმე გენეტიკური დაავადებაა ბავშვებში. პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება და, კუნთების თანდათანობით განლევის შემდეგ, 10 წლის ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი, საშუალოდ, 20 წლამდე ცოცხლობენ. თუმცა ახალი მედიკამენტებით მათი სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.

მედეა ვერ დადის დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებზე. მარტო ვერ ტოვებს შვილს. სხვებთან ერთად ისიც წელიწადზე მეტია, უშედეგოდ ითხოვს სახელმწიფოსგან ახალი თაობის მედიკამენტების მიღებაში დახმარებას.

„ახლა, როცა ეს პატარა იმედის ნაპერწკალი გამოჩნდა, როგორ შეიძლება მის შესაძლო უკუჩვენებებზე ლაპარაკი, მით უმეტეს, როცა დედა თანახმაა… ჩვენ არ ვიცით, ხვალინდელი დღე როგორი გაგვითენდება.“

მედეა ამბობს, რომ ახლა ყველაზე მეტად ერთ რამეს ნანობს: „მაშინ, როცა ბექა ჯერ კიდევ დადიოდა, მეტი უნდა გვემოგზაურა. არ მქონდა ამის საშუალება, ქვეყნები რომ მეჩვენებინა.“

სანამ ბექას სასუნთქი აპარატი დასჭირდებოდა მედეა მუშაობდა, ახლა თითქმის აღარ გადის სახლიდან. მხოლოდ თვეში ერთხელ, ისიც, თუ რამე აუცილებელია. ეშინია სახლში არ იყოს იმ დროს, როდესაც შუქი წავა. ბექას სასუნთქი აპარატის აკუმულატორი მხოლოდ ოთხ საათს ძლებს.

- ოთხფეხა მეგობარი მყავს, ჩემი კატა.

- რა ჰქვია?

- კონა. 11 წლის არის, 12-ის ხდება.

- კარგი რა, და სულ თქვენთან არის?

- დიახ, მიცავს. სულ ჩემს ფეხებთან წევს. ცუდად რომ ვარ, ჩემთან წვება, ფეხებთან.

- რისგან გიცავს?

- ჩემთან არის სულ. გრძნობს თითქოს რაღაცას. როცა მიჭირს და ცუდად ვარ…

- გვიან იძინებ?

- არა, მეორე დღეს ცუდად ვარ.

- თუ გვიან დაიძინე?

- დიახ. ამიტომ 10:00-ზე ვწვები. ვდგები ადრე. 8:00-9:00 საათზე.

- რეჟიმში ხარ.

- მერე ვიკვებები და  წამალს ვსვამ, გულის დამცავს. გული რომ არ  მოდუნდეს… და ანტიდეპრესანტს ვიღებ, რომ უშველოს ჩემს ნერვებს, მაგრამ ესეც არ შველის ჩემს მდგომარეობას… მთავარი არის რწმენა. თუ გწამს, ყველაფერს, მთებსაც გადადგამ.