ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციის თანახმად, 20 აპრილს მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებთან სამინისტროში გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
უწყების ინფორმაციით, მინისტრმა მშობლებს მათ მიერ მოთხოვნილ პრეპარატ „ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით საერთაშორისო ორგანიზაციებიდან მოპოვებული ინფორმაცია გააცნო.
„შეხვედრაზე აღინიშნა, რომ მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები ფრთხილად ეკიდებიან აღნიშნულ საკითხს, რათა მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს პაციენტის უსაფრთხოება. შესაბამისად, მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში, სახელმწიფო ბიუჯეტიდან, აღნიშნული წამლით მკურნალობა, ამ ეტაპზე, არ ფინანსდება. მედიკამენტის აშშ-ს სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზაცია ეხება ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლებას და არ გულისხმობს ავტომატურად ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას. აღნიშნა, რომ მედიკამენტების სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსების გადაწყვეტილება ერთპიროვნულად არ ხდება და საკითხს დარგის სპეციალისტები, ექიმები და ექსპერტები, ერთობლივი შეჯერების საფუძველზე განიხილავენ“, - ნათქვამია ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში.
სამინისტროში იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებს დაჰპირდნენ, რომ „ბავშვებს, რომლებსაც სხვა თანმდევი დაავადებები აქვთ, დიაგნოსტიკასა და მკურნალობას როგორც საქართველოში, ისე საზღვარგარეთ, სახელმწიფო დაუფინანსებს“.
ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრით უკმაყოფილო მშობლების ნაწილმა, პროტესტის ნიშნად, ღამე მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან გაათენა. მათ დღეს, 21 აპრილს, 14:00 საათზე, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან აქციაც დანიშნეს.
ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან თავიანთი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ.
არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თუმცა წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.