პოლიციას მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციის წინ მდებარე საავტომობილო გზაზე ჰყავს შეჩერებული.
„მაშინ პრემიერ-მინისტრი მოვიდეს და შედგეს ჩვენ შორის დიალოგი“, - უთხრა ერთ-ერთმა მშობელმა გოგა მემანიშვილს.
„მე არ ვწყვეტ...“ - უპასუხა მან.
პოლიციის მაღალჩინოსნის განმარტებით, მშობლებს უფლება აქვთ ღამე გაათენონ მთავრობის ადმინისტრაციის წინ მდებარე პარკში მდგარ სკამებზე და თუკი პუფების გამოყენებაც სურთ, წერილობით უნდა მოითხოვონ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება;
- ის ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და ფატალურ შედეგს;
- საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული;
- მათი ცნობით, უკვე არსებობს არაერთი მედიკამენტი, რომლებიც აშშ-სა და ევროპაშია რეგისტრირებული, რომელთა შემოტანასა და უზრუნველყოფას ითხოვენ.
„უწყვეტი პროტესტი კანცელარიასთან“
დღეიდან, 20 აპრილიდან დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტი საპროტესტო აქციების დაწყება სურთ.
„ჩვენ ვაპირებთ აქციის გამართვას ორშაბათს, 19:00 საათზე კანცელარიასთან და ორშაბათს ღამითვე დავიწყებთ უწყვეტ პროტესტს. ჩვენ არ დაგვადგმევინეს კარვები კანცელარიის წინ, სადაც არის პარკი, გაშლილი ტერიტორია და არ დაგვადგმევინეს კარვები. თუმცა ჩვენ გავჩერდებით კარვების გარეშეც“, - თქვა იურისტმა კახა წიქარიშვილმა, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მამამ 18 აპრილს, „შაბათის მარშზე“, რომელიც სოლიდარობის ნიშნად გაიმართა.
18 აპრილსვე, დღის ბოლოს ამ საკითხს გამოეხმაურა ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე და პირობა დადო, რომ უახლოეს პერიოდში ვრცლად ისაუბრეს:
„ძალიან რთულ საკითხზე გვიწევს საუბარი, როდესაც დიუშენის სინდრომზე ვსაუბრობთ, ეს უმძიმესი მდგომარეობაა, უმძიმესი დიაგნოზია და ბუნებრივია, არ მინდა არასწორი შთაბეჭდილება შეიქმნას დამოკიდებულებებთან, პოზიციებთან დაკავშირებით... აბსოლუტურად კარგად მესმის იმ დრამატული ემოციებისა, რომელიც აქვთ პაციენტებს, მათ მშობლებს, ოჯახის წევრებს, გულშემატკივრებს. მაგრამ თავს ვალდებულად ვთვლი, აუცილებლად, ამ რამდენიმე დღეში, რამდენიმე დეტალი უნდა დავაზუსტოთ“, - განაცხადა მან.
ფორუმი