„გონივრული გადაწყვეტილება უნდა იქნას მიღებული, ყველა რისკ-ფაქტორი გათვალისწინებული, მათ შორის „ფარმაცევტული მაფიის“ ინტერესები. ეს არის ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი ფაქტორი.
ჩვენ მთავარია გონივრული გადაწყვეტილება მივიღოთ ყველა თემასთან დაკავშირებით ისე, რომ გონივრულად დაიხარჯოს თითოეული თეთრი სახელმწიფო ბიუჯეტიდან“, - თქვა კობახიძემ და შემდეგ დასძინა, რომ „მილიარდიც კი არავის დაენანება, თუ კონკრეტული გადაწყვეტილება იქნება კონკრეტულ შედეგზე გათვლილი“.
მშობლების მოთხოვნა
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ყოველდღიურად აქციებს მართავენ, ყოველ კვირას კი - მსვლელობას. ისინი ამბობენ, რომ პროტესტი არ შეწყდება, სანამ მათი მოთხოვნა არ დაკმაყოფილდება.
კონკრეტულად რომელ მედიკამენტს ითხოვენ
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
სამინისტროს პასუხი
ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებენ აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.
ფორუმი