„პროცესი დაიძრა“, - ეუბნებიან, რადიო თავისუფლებას დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები.
მთავრობის შექმნილი სამუშაო ჯგუფი მშობლებს ერთხელ უკვე შეხვდა. კიდევ ერთი შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან, მიხეილ სარჯველაძესთან, ხვალ, 19 ივნისს არის დაგეგმილი.
მშობლებს იმედი აქვთ, რომ საუბრისას მეტს გაიგებენ წამლის შემოტანის პროცესზე. ხელისუფლების დაპირებით, მედიკამენტები, 2026 წლის აგვისტოში უკვე ქვეყანაში უნდა იყოს.
ამ დროისათვის, მშობლებმა უკვე იციან, რომ სამინისტრომ ფარმაცევტულ კომპანიებთან ურთიერთობის დაწყების შესახებ წერილობითი მოთხოვნები გააგზავნა:
„ [მინისტრს ვკითხავთ] ამ ეტაპზე, ვისთან შედგა კომუნიკაცია, ახლა რა პროცედურებს გადის სახელმწიფო. ხომ არ გაიზრდება წამლების შემოტანის ის ვადა, რაც მანამდე ითქვა - თვე-ნახევარი, ორი თვე. ყველას, მშობლებს, საზოგადოებას, ჩვენს მხარდამჭერებს, ახლა ეს აინტერესებთ. ძალიან ველოდებით ხვალინდელ შეხვედრას, რა პასუხები ექნება ჯანდაცვის მინისტრს“, - ეუბნება რადიო თავისუფლებას დიუშენის სინდრომის მქონე ბიჭის მამა ზაქრო გვიშიანი, ის ხელმძღვანელობს ორგანიზაციას „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“.
მშობლებს ორი წელი და ბოლოს, მთავრობის ადმინისტრაციასთან გათენებული 45 ღამე დასჭირდათ, რომ ხელისუფლება დასთანხმებოდა მათ ორ მთავარ მოთხოვნას - თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანასა და ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას.
მაისის ბოლოს, ჯანდაცვის სამინისტრომ ჯერ ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნის გადაწყვეტილება მიიღო, 4 ივნისს კი გაირკვა, რომ შეიქმნა სპეციალური ჯგუფი, რომელიც იზრუნებს კონკრეტული მედიკამენტების შემოტანაზე. ამის შესახებ „ქართული ოცნების“ მთავრობის მეთაურმა, პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ თქვა.
„იმ ერთ-ერთ ფარმაცევტულ კომპანიასთან, რომელსაც უკვე მიმართა საქართველოს მთავრობამ თანამშრომლობის დაწყების მოთხოვნით, წლებია, პირადად მაქვს კომუნიკაცია. ხვალინდელი შეხვედრის შემდეგ, ალბათ გავიგებთ, რა საფეხურზე გადავიდა მოლაპარაკებების პროცესი. რაც მთავარია, სამინისტრო მშობლებთან თანამშრომლობს. გაგვაცნეს წერილების შინაარსიც, გვითანხმებენ, როგორ და რა ფორმით მიმართავენ კომპანიებს. გვიზიარებენ დეტალებს“, - ამბობს რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას თაკო გოგალაძე, 9 წლის ანდრიას დედა. ის ერთ-ერთია იმ მშობლებს შორის, რომელმაც წამლის შემოტანის დაპირება პირადად მოისმინა ირაკლი კობახიძისგან.
ახლად დასმული დიაგნოზები
კიდევ ერთი შედეგი, რაც მოიტანა მშობლების ბრძოლამ, ეს არის საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება და ახლად გამოვლენილი დიაგნოზები.
„გვიკავშირდებიან მშობლები, რომლებიც ამბობენ, რომ მას შემდეგ გადაწყვიტეს შვილების ამ დაავადებაზე შემოწმება, რაც ჩვენი აქციები დაიწყო. ჩვენი გამოსვლების, მედიაში გავრცელებული ინფორმაციის შემდეგ აღმოაჩინეს, რომ მათ შვილებს ეს დიაგნოზი ჰქონდათ. სულ ცოტა ხნის წინ დაგვიკავშირდა 3,5 წლის ბავშვის ოჯახი. ჩვენგან შეიტყვეს ამ გენეტიკური დაავადების შესახებ. ბავშვს ამჩნევდნენ პრობლემებს და სწორედ ამის შემდეგ გადაწყვიტეს მისი შემოწმება და დიაგნოზიც დადასტურდა.
ჩვენმა ბრძოლამ ესეც მოიტანა. დაგვიანებული დიაგნოზი, დაგვიანებული მკურნალობა, ფაქტობრივად, განაჩენია“, - ამბობს ზაქრო გვიშიანი.
როგორ ნაწილდება ხალხის მიერ შეგროვილი 2 მილიონ 300 ათასი ლარი?
„დაიცავი ილიაუნის“ მარათონისა და სხვა, კერძო ინიციატივების წყალობით, დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტების საჭიროებებისათვის, ივნისის დასაწყისში, 2 მილიონ 300 ათასი ლარი შეგროვდა.
5 ივნისს, ორგანიზაციამ "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" განცხადება გაავრცელა, სადაც ეწერა, რომ 2026 წლის პირველ ივლისამდე, დიუშენით დაავადებული საქართველოს ყველა მოქალაქე, შესაბამისი დოკუმენტაციის წარდგენის შემთხვევაში, მიიღებს ერთჯერად ფინანსურ დახმარებას:
- მართვით სუნთქვაზე მყოფი ან სხვა მძიმე თანმხლები გენეტიკური დაავადების მქონე პაციენტები საქართველოში, მიიღებენ 10 000 ლარს;
- ისინი, ვინც ეტლში სხედან – 5 000 ლარს;
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე სხვა საქართველოს მოქალაქეები – 3 000 ლარს.
„პირველ ივლისამდე უნდა მოგვმართონ პაციენტების ოჯახებმა, რათა გადაეცეთ ეს ერთჯერადი თანხა. თუმცა, აუცილებელია, რომ მათ წარმოადგინონ სრულყოფილი დოკუმენტაცია დიაგნოზის შესახებ. მათ შორის, გენეტიკური ანალიზი. ამ პროცესმა ისეთი პაციენტებიც გამოავლინა, რომელთა შესახებაც წარმოდგენაც კი არ გვქონდა. ანუ, შეიძლება ვივარაუდოთ, რომ დიუშენის სინდრომის მქონე [აღრიცხული] პაციენტების რაოდენობა გაიზარდა“.
ორგანიზაციამ, ხალხის შეგროვილი თანხით დაიწყო ადაპტირებული ეტლების, სპეციალური საწოლების, სასუნთქი აპარატების, ტრანსპორტის და სხვა ინვენტარის შეძენაზე ზრუნვაც:
„ჩვენ უკვე ვიცით, რა რაოდენობის ეტლები, ამწეები, ავტომობილები, გენერატორები, სასუნთქი აპარატები უნდა შევიძინოთ. ამ ბიუჯეტის ნახევარი, სავარაუდოდ, სწორედ ამ საჭიროებებს მოხმარდება. პირადად მე, ვფიქრობ, რომ ეს თანხა, რაც მოგვიგროვდა, 3-4 წელზე მაინც უნდა გადანაწილდეს“, - ამბობს ზაქრო გვიშიანი.
დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტების ცენტრი - წერილი მერიას
მშობლებს დიუშენის დიაგნოზის მქონე პაციენტების ცენტრის შექმნაც უნდათ. 18 ივნისს მათ თბილისის მერიას მიმართეს.
„იქნებ დაგვეხმარონ, მაგალითად, თანადაფინანსებით, შეღავათით შევიძინოთ ცენტრისთვის საჭირო ფართი“, - გვეუბნება ზაქრო გვიშიანი.
"ჩვენი ოცნებაა არსებობდეს ცენტრი, სადაც ბავშვებს ექნებოდათ რეაბილიტაციის საშუალება. ჩატარდებოდა ექიმების კონფერენციები, შეხვედრები, რეგიონებიდან ჩამოვიდოდნენ ექიმები, რომ გადამზადებულიყვნენ ამ მიმართულებით. ეს ცენტრი შეიძლება ყოფილიყო პაციენტებისა და ოჯახების მხარდაჭერის, საგანმანათლებლო და საკონსულტაციო სივრცე. ახლა უკვე ეს ოცნება შეიძლება რეალობად იქცეს“, - ამბობს თაკო გოგალაძე.
21 ივნისს, ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ საერთო, ღია კრების გამართვას გეგმავს.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს.
- საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.
ფორუმი