საქართველოს პარლამენტიდან მთავრობის ადმინისტრაციის მიმართულებით მსვლელობა მოაწყვეს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების მიერ ორგანიზებული აქციის მონაწილეებმა. ისინი რამდენიმე დღეა პროტესტს ამ ფორმით გამოხატავენ და აცხადებენ, რომ მოთხოვნის შესრულებამდე არ დაიშლებიან.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
26 აპრილს გაიმართა იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა.
სახალხო დამცველის აპარატის ცნობით, შეხვედრაში მონაწილეობდა მათი წარმომადგენელი, რომელმაც საბჭოს წევრებს გააცნო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობელთა მოთხოვნა - საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრებში მათი წარმომადგენლების ჩართულობის უზრუნველყოფის თაობაზე.
შეხვედრის შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ თამარ გაბუნიამ აქონდროპლაზიის პროტოკოლის შემუშავების სავარაუდო ვადა დაასახელა.
„სამუშაო ჯგუფის წევრებმა, რომლებიც აქონდროპლაზიის პროტოკოლზე მუშაობენ, განაცხადეს, რომ ტექნიკური მზადყოფნა აქვთ, პროტოკოლი ერთი თვის განმავლობაში ჩამოაყალიბონ", - აღნიშნა მან და დაამატა, რომ დოკუმენტი მოიცავს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მართვის სრულყოფილ სქემას, მათ შორის მედიკამენტის გამოყენებით გამოწვეულ ჩვენებებს. როგორც გაბუნიამ თქვა, სამუშაო ჯგუფი ამის შემდეგ მიიღებს გადაწყვეტილებას მედიკამენტების ადმინისტრირების დეტალებზე.
„ვფიქრობთ, რამდენიმე კვირის განმავლობაში ექსპერტებთან ერთად მეტი სიცხადე გვექნება, რა გზას უნდა მივმართოთ მედიკამენტთან დაკავშირებით. ამავე დროს ყურადღება გამახვილდა იმაზე, რომ მრავლობითი სიმპტომები და საჭიროებები, რომლებიც ბავშვებს აქონდროპლაზიის შემთხვევაში შეიძლება ჰქონდეთ, დღესვე უნდა შეფასდეს. ამას გადავადება და ლოდინი არ სჭირდება. ამის შემდეგ უნდა მოხდეს ამ საჭიროებების დაკმაყოფილება ჩვენს ქვეყანასა თუ უცხოეთის კლინიკაში", - განაცხადა მინისტრის პირველმა მოადგილემ.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ არ დაიშლებიან, სანამ ხელმოწერილ დოკუმენტს არ ნახავენ, რომელშიც აღნიშნული იქნება მედიკამენტ „ვოსორიდიტის" ქვეყანაში შემოტანის თარიღი.
აქციის მონაწილეები მთავრობის ადმინისტრაციასთან რჩებიან.
ასევე ნახეთ აქონდროპლაზიის წამალი - რა ვიცით VOXZOGO-ზე, რომელიც ბავშვებისთვის შეიქმნა?მშობლები მოითხოვენ პრეპარატ „ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას. მათი განცხადებით, ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.