მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან შეკრებილმა მშობლებმა, რომლებმაც მედიკამენტის მოთხოვნით წინა ღამე პროტესტის ნიშნად ადგილზე გაათენეს თქვეს, რომ "იმდენად მძიმე იყო მიხეილ სარჯველაძის სიტყვები, რომ დაავადების სიმძიმესაც გადააჭარბა"
თაკო გოგალაძე, ვინც ასე შეაფასა მინისტრის სიტყვები, ერთ-ერთია, რომელიც უკვე თვეებია მოითხოვს საქართველოში შემოიტანონ მედიკამენტი, რომელიც აშშ-სა და ევროპაშია რეგისტრირებული და დაავადების პროგრესირებას აჩერებს.
ასევე ნახეთ
"ნუ იქნება მკვლელი სახელმწიფო!" - დიუშენის სინდრომის მქონე ქართველი ბავშვის მშობელი საფრანგეთიდანროგორც ერთ-ერთმა მშობელმა, თავმჯდომარემ ორგანიზაციისა „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ ზაქარია გვიშიანმა თქვა:
"ჩვენ, ერთი მხრივ, ვებრძვით დაავადებას და უფრო მეტ ბრძოლას გვიცხადებს სახელმწიფო და ჯანდაცვის სამინისტრო. სახელმწიფო წარმოდგენილია, როგორც არა მხარდამჭერი, არამედ დაპირისპირებული მხარე ამ ბრძოლაში. შესაბამისად, ნათქვამი, რომ [მედიკამენტი] 2-3 წლით გადაავადებს ეტლში ჩაჯდომას მიუთითებს იმას, რომ მიხეილ სარჯველაძე ანგარიშობს დღეებით და წლებით ჩვენი ბავშვების სიცოცხლის".
მისი სიტყვებით, ჯანდაცვის მინისტრმა "დააანონსა, რომ ჩვენ უნდა ველოდოთ ბავშვების გარდაცვალებას, ბავშვების ეტლში ჩაჯდომას."
"მიხეილ სარჯველაძემ დააანონსა ის, რომ შეეგუეთ იმას, რომ არ იქნება მკურნალობა, არ იქნება მედიკამენტები გამოყოფილი და თქვენ დარჩებით სახელმწიფოს დახმარების გარეშე“.
ზაქარია გვიშიანის თქმით, იციან, რომ მოთხოვნილი მედიკამენტები არ კურნავს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს, თუმცა "ბლოკავს" მის განვითარებას. ასევე მსოფლიოს მრავალ ქვეყანაში მიმდინარეობს კლინიკური კვლევები და რამდენიმე წელში ეს დაავადება სრულად განკურნებადი იყოს.
"დღეს უნდა მივაწოდოთ ეს მედიკამენტები ჩვენ შვილებს, გადავარჩინოთ რომ ხვალ შემოსული მედიკამენტით სრულად განიკურნოს ეს დაავადება", - თქვა ზაქარია გვიშიანმა.
მშობლების განცხადებით, ისინი გააგრძელებენ აქციებს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის წინ მოთხოვნების დაკმაყოფილებამდე.
ასევე ნახეთ
მოთხოვნილი წამლების ფუნქცია არაა გადარჩენა, განკურნება ან სიცოცხლის გახანგრძლივება - სარჯველაძე დიუშენის მქონე პაციენტებზე- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება;
- ის ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და ფატალურ შედეგს.
- საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.
- მშობლების თქმით, უკვე არსებობს არაერთი მედიკამენტი, რომლებიც აშშ-სა და ევროპაშია რეგისტრირებული. ისინი მათ შემოტანას ითხოვენ.
- ბოლო პერიოდში არაერთი აქცია გაიმართა DMD-ით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერად.
- ორშაბათიდან, 20 აპრილიდან, პაციენტების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტი პროტესტი დაიწყეს.