„ჩვენ უკვე კაი ხანია, ვსწავლობთ ამ საკითხს. მე მათ ავუხსენი, რა მიმართულებით გვაქვს სამუშაო გაწეული. ასევე, განცხადება გავაკეთეთ გამოხატვის ნაწილში მათი უფლებების შესახებ და ეს სტანდარტი უნდა იქნეს დაცული“, - განაცხადა შეხვედრიდან გამოსულმა სახალხო დამცველმა.
ლევან იოსელიანის თქმით, ის დღესაც მოუწოდებს ხელისუფლებას, დაიცვან მშობლების გამოხატვის თავისუფლება.
„დაცული უნდა იყო მათი გამოხატვის უფლება და მიეცეთ საშუალება, რომ სათქმელი გამოხატონ იმდაგვარად, როგორც ისინი თვლიან საჭიროდ და იმ საკანონმდებლო ჩარჩოში, რაც საქართველოში არსებობს. ამავე დროს, რა თქმა უნდა, მომავალში გავაგრძელებთ ამ საკითხებზე მუშაობას.
ასევე შევთავაზე მშობლებს, ჩემი რესურსის ფარგლებში, ხელი შევუწყო შესაბამის უწყებებთან ურთიერთობას, მედიაციის პროცესს, რომ საბოლოო ჯამში, პროცესი გადაწყდეს ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე და ეს პროცესი დასრულდეს იმდაგვარად, სადაც ერთი მხრივ, მშობლები, მეორე მხრივ სახელმწიფო და რაც მთავარია, ბავშვები იქნებიან ამ შედეგით კმაყოფილი“.
16 დღეა, დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათენებენ. მათ სამართალდამცავები არ აძლევენ უფლებას, კანცელარიის წინ მდებარე სკვერში შეიტანონ რბილი ბალიშები, ე.წ. პუფები, არ მისცეს არც კარვების გაშლის უფლება. ღამეების გათენება მან წვიმიან ამინდში, ღია ცის ქვეშ, ხის სკამებზე უწევთ.
სახალხო დამცველთან შეხვედრიდან გამოსული ზაქრო გვიშიანი, დიუშენის სინდრომის მქონე 4 წლის ბიჭის მამა ამბობს, რომ ომბუდსმენს დეტალურად გააცნეს ინფორმაცია იმ უფლებების დარღვევის შესახებ, რაც ამ პროცესში მათ წინააღმდეგ განხორციელდა:
„ბუნებრივია, საუბარი დავიწყეთ მთავარი მოთხოვნიდან, რაც არის მკურნალობასა და მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობა. და ამ პროცესში, როდესაც ჩვენ გადავწყვიტეთ, რომ უწყვეტი პროტესტი გამოგვეხატა მთავრობის სასახლის წინ, ჩვენ ამ პროცესში ვერ მივიღეთ სათანადო პირობები და არასათანადო პირობებში გვიწევს იქ ყოფნა. ეს ეხება იმას, რომ გვითხრეს უარი კარვების გაშლაზე, პლედების შეტანაზე უარი, პუფებზე უარი. შესაბამისად, დაირღვა ჩვენი უფლებები და ამაზე დეტალურად მოგვისმინა ლევან იოსელიანმა.
შევთანხმდით იმასთან დაკავშირებით, რომ სრულყოფილად მივაწვდით მტკიცებულებებთან ერთად ინფორმაციას და ისინი მოახდენენ მყისიერ რეაგირებას თითოეულ ინფორმაციასა და იმ დარღვევებზე, რაც ხდება სიტყვის და გამოხატვის თავისუფლების პროცესში“, - თქვა ზაქრო გვიშიანმა.
Vamorolone, Givinostat. Exon-skipping და Elevidys, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელი, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებს აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.
ასევე ნახეთ
„დაავადების პროგრესი შენელდა“ - რას გვეუბნება ამერიკელი ექიმი, რომელიც დიუშენის მქონე ბავშვებს მკურნალობს- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
ასევე ნახეთ
"ამ წამალმა მოგვცა შანსი, რომ დაავადებას დროში მოვუგოთ", - დაჩის ბრძოლა დიუშენთანუკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.