მთავრობის ადმინისტრაციაში გამართულ ბრიფინგზე ასე უპასუხა დიუშენის დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლების შესახებ დასმულ კითხვას „ქართული ოცნების“ მთავრობის პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ.
ის ამბობს, რომ როდესაც საუბარია ბიუჯეტიდან თანხის ხარჯვაზე, ხელისუფლებას აკისრია პასუხისმგებლობა „ხალხის ფულზე“:
„ჩვენთვის ყველაზე მარტივი იქნებოდა, აგვეღო ეს 50 მილიონი და დაგვეხარჯა და ეს იქნებოდა პოლიტიკურად ყველაზე მომგებიანი გამოსავალი ჩვენთვის. მაგრამ მეორე მხარეს დგას პასუხისმგებლობა ქართველი ხალხის მიმართ იმაზე, რომ მთავრობამ რაციონალურად უნდა დახარჯოს ის თანხები, რომლებიც მობილიზებულია ბიუჯეტში ხალხის შენატანების საფუძველზე, ეს ხალხის ფულია“.
ირაკლი კობახიძე აცხადებს, რომ სახელმწიფო და მთავრობა არ უნდა აჰყვნენ „ფარმაცევტული მაფიის ინიციატივებს“ და „რაციონალური გადაწყვეტილება“ უნდა მიიღონ:
„შესაძლებელია თუ არა ამ დიდი თანხით ხელშესახები შედეგის მიღწევა. თუ ჩვენ დავრწმუნდებით, რომ საკმაოდ დიდი თანხით შესაძლებელია ხელშესახები შედეგის მიღწევა, ამ შემთხვევაში, რაზეა საუბარი, მაგრამ თუ ჩვენ გვექნება განცდა, რომ ეს თანხა შეიძლება მოხმარდეს მხოლოდ და მხოლოდ ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებას, ამ შემთხვევაში, გამიჭირდება, სწორედ პასუხისმგებლობიდან გამომდინარე, შესაბამისი გადაწყვეტილების მიღება.
საბოლოო ჯამში, ამ თანხების წლიური მოცულობა ძალიან მარტივად შეიძლება ავიდეს მილიარდ ლარამდეც კი, რომელიც მოხმარდება არა კონკრეტულ შედეგს, არამედ ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებას. ამიტომ ყველა მაქსიმალური პასუხისმგებლობით უნდა მოვეკიდოთ ამ საკითხს“.
19 მაისს დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები კათოლიკოს-პატრიარქს, შიო მესამეს, ხვდებიან. ირაკლი კობახიძე ამბობს, რომ მზად არის კონსულტაციებისთვის ეკლესიის წარმომადგენლებთანაც:
"ჩვენ გვაქვს კონკრეტული პოზიცია, თუ ვინმე სხვა რამეში დაგვარწმუნებს, ბუნებრივია, ყველაფერი შეიძლება მოხდეს. პირველ რიგში, ჩვენთვის, რა თქმა უნდა, საგულისხმოა ნებისმიერი პოზიცია, რომელიც შეიძლება ჰქონდეს ეკლესიას, რომელიც შეიძლება ჰქონდეს პატრიარქს, მათ შორის, მზად ვართ კიდევ ერთხელ ვიმსჯელოთ ამ კონკრეტულ თემაზე".
ასევე ნახეთ
„ეს ახალი ეპოქის დასაწყისია“ - ქართველი ნევროლოგი ამერიკიდან დიუშენის მედიკამენტებზეასევე ნახეთ
"ამ წამალმა მოგვცა შანსი, რომ დაავადებას დროში მოვუგოთ", - დაჩის ბრძოლა დიუშენთანერთი თვე ხდება, რაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები თავიანთი შვილებისათვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეებს ათენებენ.
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებენ აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.
ასევე ნახეთ
„აღარ მეუბნება, დავიღალე, ამიყვანე“ - 8 წლის ბაჩუკისა და Givinostat-ის გამოცდილება იტალიაშიასევე ნახეთ
ექიმები ხელისუფლებას მიმართავენ დიუშენის მქონე ბავშვების შესახებ- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.