„ერთი მილიონი! თანხა, რომელიც შეუძლებლად ჟღერს. თანხა, რომელიც ქართველმა ხალხმა სიყვარულით, ერთობით და სოლიდარობით შეაგროვა" - წერენ "დაიცავი ილიაუნის" მარათონში ჩართული სტუდენტები ფეისბუკში. საორგანიზაციო ჯგუფის წევრები მუდმივად საქმის კურსში აყენებენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებს, რომლებიც, უკვე თვეზე მეტია, მთავრობის ადმინისტრაციასთან, სკვერში, უწყვეტ აქციას მართავენ. სტუდენტების ინიციატივა მშობლებს ძალიან ახარებთ, რადგან მათ ბევრი, მათ შორის - ფინანსური პრობლემა აქვთ, რასაც ბავშვების მოვლის პროცესში აწყდებიან.
„თითოეული ლარი, რომელიც ჩაირიცხა, ეს იყო ქართველი ხალხის განცხადება, რომ ხელისუფლებამ ბავშვებს უნდა ჩამოუტანოს წამალი. ახლაც, ამ წუთასაც არ ჩერდება ჩარიცხვები, ზოგი 1 ლარს, ზოგი 35 თეთრს რიცხავს, ანუ ბოლო თეთრები რაც აქვთ, იმას რიცხავენ, რომ სწორედ ეს გზავნილი მიიტანონ ხელისუფლებამდე”, - უთხრა რადიო თავისუფლებას მარათონის ერთ-ერთმა ინიციატორმა, ლაშა ჯანჯღავამ.
ასევე ნახეთ
როგორ ამოიღო ხალხმა ჯიბიდან თითქმის ნახევარი მილიონი დიუშენის მქონე ბავშვებისთვისმარათონში ჩართული სტუდენტები თანხის შეგროვებას ქუჩაშიც ცდილობენ - ადამიანებთან პირისპირ შეხვედრისა და ინფორმირების გზით - როგორც თბილისში, ასევე რეგიონებში. ახალგაზრდების ნაწილი 23 მაისს ქობულეთში ჩავიდა - დიუშენის სინდრომის მქონე ერთ-ერთი ბავშვისთვის დაბადების დღის მისალოცად. ლაივ-ვიდეოში ჩანს, რომ, მათეს ოჯახში მისვლამდე, დილით ადრე, ახალგაზრდები ზღვის სანაპიროს ნაგვისგან ასუფთავებენ.
ბავშვებისთვის თანხის შეგროვების გარდა, სტუდენტები ხელმოწერებსაც აგროვებენ. პეტიციაზე ხელმოწერები უერთდებიან მოთხოვნას „მიეცით წამალი ბავშვებს!".
ბოლო დღეებში "დაიცავი ილიაუნის" არაერთი თანამოაზრე გამოუჩნდა - ახალგაზრდები ცდილობენ გაყიდონ საკუთარი ნივთები და ფული ბავშვების დახმარების ფონდში გადარიცხონ. მარათონს უერთდებიან ემიგრანტები, მცირე ბიზნესის წარმომადგენლები.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ოჯახები, უკვე წელიწად-ნახევარია, საჭირო მედიკამენტების საქართველოში შემოტანას უშედეგოდ ითხოვენ. მათ ვერც საქართველოს პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მიზანს მიაღწიეს. სახელმწიფოს პასუხია, რომ საჭირო წამლებს ვერ შემოიტანენ, რადგან - ამ მედიკამენტებს არ ენდობიან.
საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს. 2026 წლის 8 მაისს, ბრიტანეთის „ჯანმრთელობისა და მზრუნველობის ეროვნულმა ინსტიტუტმა“ მიიღო გადაწყვეტილება ერთ-ერთი პრეპარატის - Givinostat-ის სახელმწიფო ჯანდაცვის სისტემაში ჩართვის შესახებ და გააფორმა ხელშეკრულება პრეპარატის მწარმოებელ კომპანიასთან. შედეგად, ამ მედიკამენტს მიიღებს დიუშენის სინდრომის 530-მდე პაციენტი.
„საუბარია საკმაოდ დიდ თანხაზე, დაახლოებით 50 მილიონზე, რომელიც ყოველწლიურად უნდა გაიხარჯოს. და აქ უნდა დაისვას მარტივი შეკითხვა... შეიძლება ამ თანხის დახარჯვამ მოიტანოს სათანადო შედეგი თუ ამ თანხით ჩვენ შეიძლება უბრალოდ გავამდიდროთ ფარმაცევტული მაფია?", - თქვა ირაკლი კობახიძემ 19 მაისს, პრესკონფერენციაზე. მანვე აღნიშნა, რომ როდესაც საუბარია ბიუჯეტიდან თანხის ხარჯვაზე, ხელისუფლებას აკისრია პასუხისმგებლობა „ხალხის ფულზე“.
ასევე ნახეთ
კობახიძის თქმით, „ხალხის ფული“ არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“ - პრემიერი დიუშენის წამლებზეასევე ნახეთ
„პატრიარქმა განაცხადა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია“ - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისხვადასხვა მედიკამენტი, რომლებიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს მდგომარეობას უმსუბუქებს, უკვე წარმატებით გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის არაერთ ქვეყანაში. შედეგებს ადასტურებენ ემიგრაციაში მყოფი საქართველოს მოქალაქეები, რომლთა შვილებსაც ამ პრეპარატებზე მიუწვდებათ ხელი.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ვერაგი ვერაგი გენეტიკური დაავადებაა. მკურნალობის გარეშე ნაადრევი ფატალური შედეგით სრულდება.
- დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში იჩენს თავს, ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების დასუსტებას. ბავშვებს უვითარდებათ გულისა და ფილტვების პათოლოგიები.
- 10 წლის ასაკიდან ბავშვებისთვის სიარული შეუძლებელი ხდება და მშობლებს მათი ტარება ეტლით უწევთ.