ზაქრო გვიშიანი, დიუშენის სინდრომის მქონე 4 წლის ბიჭის მამა და ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენს“ ხელმძღვანელი ამბობს, რომ პატრიარქთან შეხვედრამ ნაყოფიერად ჩაიარა. მისი თქმით, წინასწარ რაიმეს თქმა რთულია, მაგრამ „დაისახა გეგმები“:
„საპატრიარქო ჩართული იქნება კომუნიკაციის პროცესში. შესაძლოა, ფონდის შექმნის პროცესშიც. მათ მოისმინეს, რომ ამ დაავადებასთან მიმართებაში არაერთი მედიკამენტია, რომელიც უსაფრთხოა და ინფორმაცია, რომელიც ხშირად ვრცელდება ცალკეული პირების მხრიდან წარმოადგენს არასწორ და არასრულყოფილ ინფორმაციას.
ჩვენ იმედს ვიტოვებთ, რომ ქმედითი ნაბიჯები გადაიდგმება საპატრიარქოს მხრიდან და მაქსიმალურად უმოკლეს დროში იქნება მიღწეული გადაწყვეტილებები. პატრიარქმა მოგვისმინა და განაცხადა, რომ ყველა საჭირო პირთან ექნება კომუნიკაცია პრობლემის მოგვარების მიზნით“.
საპატრიარქოდან გამოსულმა მშობლებმა თქვეს, რომ მშობლების, სპეციალისტებისა და საპატრიარქოს წარმომადგენლების შემადგენლობით საპატრიარქოში შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი:
„ეს იქნება სამმხრივი შეხვედრა, სადაც შევჯერდებით შემდგომ ნაბიჯებზე და ამის შემდეგ მოხდება ხელისუფლებასთან კომუნიკაცია. საპატრიარქო ჩვენ შეგვპირდა, რომ მოახდენს კომუნიკაციას ხელისუფლებასთან, რომ ეს ჩატეხილი ხიდი, რაც არის მშობლებსა და ხელისუფლებას შორის, აღდგეს და პირდაპირი დიალოგი გვქონდეს ხელისუფლებასთან და არ მოგვიწიოს ასე ცალმხრივ რეჟიმში განცხადებების გაკეთება“, - თქვა შეხვედრიდან გამოსულმა კახა წიქარიშვილმა, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მამამ.
საპატრიარქოს პოზიცია
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს საპატრიარქოში შიო III-სთან ერთად ესწრებოდნენ:
- კათოლიკოს-პატრიარქის ქორეპისკოპოსი, ახალციხისა და ტაო-კლარჯეთის მიტროპოლიტი თეოდორე (ჭუაძე);
- ამბა ალავერდელი მიტროპოლიტი დავითი (მახარაძე);
- გორისა და ატენის მიტროპოლიტი ანდრია (გვაზავა);
- ზუგდიდისა და ცაიშის მიტროპოლიტი გერასიმე (შარაშენიძე);
- კათოლიკოს-პატრიარქის მდივანი, დეკანოზი მიქაელ ბოტკოველი;
- საპატრიარქოს საზოგადოებასთან ურთიერთობის სამსახურის ხელმძღვანელი, დეკანოზი ანდრია ჯაღმაიძე;
- ამავე სამსახურის ხელმძღვანელის მოადგილე, დეკანოზი გურამ ჭარელაშვილი;
- საპატრიარქოს წმინდა იოაკიმეს და ანას სახელობის სამედიცო ცენტრის გენერალური დირექტორი ვეფხვია ოდიშარია.
„უწმინდესმა და უნეტარესმა მოისმინა მშობლების მიერ გაზიარებული ის პრობლემები, რომელთა წინაშეც დგანან დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვები და მათი ოჯახები. როგორც შეხვედრაზე აღინიშნა, საკითხი საქართველოში ნაკლებად არის შესწავლილი და საჭიროებს როგორც სამედიცინო, ისე სოციალურ და ინსტიტუციურ დონეზე მეტ ყურადღებასა და კოორდინირებულ მუშაობას“, - აცხადებენ საპატრიარქოში.
პრესსამსახურის ცნობით, გადაწყდა, რომ გაიმართება სამუშაო ფორმატის შეხვედრები სპეციალისტების მონაწილეობით. მათ შორის, „საპატრიარქო, საპატრიარქოს საუნივერსიტეტო კლინიკა, შესაბამისი სფეროს ექსპერტები და სხვა დაინტერესებული პირები“:
„მუშაობის პროცესი მიზნად ისახავს დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახების საჭიროებების უფრო სიღრმისეულ შესწავლასა და იმ შესაძლო გზების მოძიებას, რომლებიც მომავალში ხელს შეუწყობს მათ მხარდაჭერასა და საჭიროებების უზრუნველყოფას“.
მშობლების პასუხი ირაკლი კობახიძეს
მშობლები გამოეხმაურნენ „ქართული ოცნების“ პრემიერის, ირაკლი კობახიძის განცხადებასაც, რომელიც მან 19 მაისს, მთავრობის ადმინისტრაციაში გამართულ ბრიფინგზე გააკეთა და თქვა, რომ „ხალხის ფული“ არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“.
„პრემიერი ამბობს, რომ ეს თანხა, რომელი ეკუთვნის ხალხს, უნდა იყოს მიზნობრივად გამოყენებული. რა თქმა უნდა, ეს თანხა და ბიუჯეტი ზოგადად ხალხს ეკუთვნის და ვაცხადებთ იმას, რომ ყველა მედიკამენტზე შესაძლებელია პროვაიდერ კომპანიებთან დაკავშირება და საკითხი ისე არ უნდა წარმოჩინდეს, რომ თითქოს ერთი მედიკამენტია და ეს მილიონები ღირს. არა, ეს ერთი მედიკამენტი შეიძლება მიეწოდოს მხოლოდ 10 ბავშვს. მაშინ პირიქით შეგვიძლია ჩვენ ვისაუბროთ და დავიწყოთ 6 დოლარიანი მედიკამენტით, რომელიც არის სუსტი სტეროიდი, ვამოროლინი, რომელსაც იღებს ევროპა, ამერიკა და ათეულობით სახელმწიფო.
საკითხის ისე წარმოჩენა, რომ ეს დააზარალებს ბავშვებს, ძალიან ცუდია და საწყის ეტაპზევე გააფუჭებს პროცესს ამ დაავადების მკურნალობასთან მიმართებაში, ფარმაცევტულ კომპანიებთან მიმართებაში. მთელი ამ ხნის განმავლობაში რატომ ვითხოვთ კომუნიკაციას პრემიერ-მინისტრთან. ვითხოვთ იმიტომ, რომ არ გაკეთდეს ისეთი განცხადებები, რომლებიც აზარალებს ამ პროცესს“, - თქვა ზაქრო გვიშიანმა.
ერთი თვე ხდება, რაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები თავიანთი შვილებისათვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეებს ათენებენ.
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებენ აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.
ფორუმი