“თუ ბავშვები გადარდებს, წამალს ნუღარ გადადებ” - მსვლელობა დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მხარდასაჭერად

24 მაისი მონაცემებით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფის მქონე ბავშვებისთვის შეგროვებულია 1,6 მილიონ ლარზე მეტი.

დღეს, 24 მაისს კიდევ ერთი მსვლელობა გაიმართა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფის მქონე ბავშვებისთვის წამლის მიწოდების მოთხოვნით.

დემონსტრაციაში მონაწილეები კვლავ მეტროსადგურ რუსთაველთან შეიკრიბნენ, შემდეგ კი მთავრობის ადმინისტრაციისკენ გადაინაცვლეს.

“თუ ბავშვები გადარდებს, წამალს ნუღარ გადადებ”; “ბავშვები გველოდებიან - წამალი უნდა დაიდოს”, “ყველა ამას განიცდის, დიუშენი არ იცდის”, “როცა ხალხი არ ცდება, დიუშენი მარცხდება”... - ისმოდა აქციაზე.

ბოლო რამდენიმე დღეა, “დაიცავი ილიაუნის” ინიციატივით საქართველოში გროვდება ფული დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სინდრომის მქონე ბავშვების დასახმარებლად.

24 მაისი მონაცემებით, შეგროვებულია 1,6 მილიონ ლარზე მეტი.

ასევე ნახეთ

"დაიცავი ილიაუნის” ინიციატივა ხალხის მარათონად იქცა - ვინ როგორ უჭერს მხარს დიუშენის მქონე ბავშვებს

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ოჯახები, უკვე წელიწად-ნახევარია, საჭირო მედიკამენტების საქართველოში შემოტანას უშედეგოდ ითხოვენ. მათ ვერც საქართველოს პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრის მიზანს მიაღწიეს. სახელმწიფოს პასუხია, რომ საჭირო წამლებს ვერ შემოიტანენ, რადგან - ამ მედიკამენტებს არ ენდობიან.

საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს.

2026 წლის 8 მაისს, ბრიტანეთის „ჯანმრთელობისა და მზრუნველობის ეროვნულმა ინსტიტუტმა“ მიიღო გადაწყვეტილება ერთ-ერთი პრეპარატის - Givinostat-ის სახელმწიფო ჯანდაცვის სისტემაში ჩართვის შესახებ და გააფორმა ხელშეკრულება პრეპარატის მწარმოებელ კომპანიასთან. შედეგად, ამ მედიკამენტს მიიღებს დიუშენის სინდრომის 530-მდე პაციენტი.

სხვადასხვა მედიკამენტი, რომლებიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს მდგომარეობას უმსუბუქებს, უკვე წარმატებით გამოიყენება აშშ-სა და ევროპის არაერთ ქვეყანაში. შედეგებს ადასტურებენ ემიგრაციაში მყოფი საქართველოს მოქალაქეები, რომელთა შვილებსაც ამ პრეპარატებზე მიუწვდებათ ხელი.

ასევე ნახეთ

რატომ ვერ ეღირება 300 დოლარი დიუშენის წამალი?

ასევე ნახეთ

„აღარ მეუბნება, დავიღალე, ამიყვანე“ - 8 წლის ბაჩუკისა და Givinostat-ის გამოცდილება იტალიაში

ასევე ნახეთ

„ეს ახალი ეპოქის დასაწყისია“ - ქართველი ნევროლოგი ამერიკიდან დიუშენის მედიკამენტებზე

ასევე ნახეთ

ალექსი დიუშენის სინდრომით - ინტერვიუ

ასევე ნახეთ

ხუთი წელი ოთახში