ეტლში მსხდომი ბავშვები, მათი მშობლები და მხარდამჭერები მეტროსდგურ „რუსთაველთან“ შეიკრიბნენ, შემდეგ კი მთავრობის ადმინისტრაციისკენ გაემართნენ.
დემოსნტანტებს ხელში წითელი ბუშტები ეჭირათ.
დიუშენის მომაკვდინებელი სინდრომის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები დღეს, 17 მაისს საპატრიარქოს ორგანიზებულ მსვლელობასაც დახვდნენ.
„აქ მოვედით, რომ ადამიანებს მივულოცოთ ოჯახის სიწმინდის დღე და მათ შევუერთდეთ და ვუთხრათ, რომ ოჯახი არის ჩვენი საყრდენი და საფუძველი, ოჯახი არის წმინდა. ბავშვები არიან ჩვენი მომავალი, ბავშვზე ზრნუვის გარეშე ოჯახი არაფერია. მოვუწოდებთ, დაგვეხმარონ ჩვენი შვილების გადარჩენაში“, - თქვა კახა წიქარიშვილმა, რომელის შვილსაც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია აქვს.
დღეს, 17 მაისს, ჰომოფობიასა და ტრანსფობიასთან ბრძოლის საერთაშორისო დღეს საქართველოს მართლმადიდებელი ეკლესია და ხელისუფლებაში მყოფი „ქარული ოცნება“ „ოჯახის სიწმინდის დღეს“ აღნიშნავს. 13 წლის წინ, ამ დღეს ძალადობრივმა ჯგუფებმა მცირერიცხოვან ლგბტ ჯგუფსა და მათ მხარდამჭერებზე იძალადეს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფის შესახებ
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
- მშობლები ხელისუფლების დარწმუნებას უშედეგოდ ცდილობენ. მართავენ აქციებსაც, მათ შორის მთავრობის ადმინისტრაციასთან - მათ პოლიცია ღამის გასათენებლად საჭირო ნივთების მიტანის უფლებას არ აძლევს. ჯანდაცვის სამინისტრო მშობლებს ეუბნება, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ფორუმი