როგორ ამოიღო ხალხმა ჯიბიდან თითქმის ნახევარი მილიონი დიუშენის მქონე ბავშვებისთვის

დიუშენით დაავადებული ბავშვების დახმარების იდეით გაერთიანებული სხვადასხვა კამპანიის ინიციატორები ამბობენ, რომ ამ კამპანიებმა და საზოგადოების აქტიურობამ პასუხი გასცა „ქართული ოცნების“ ხელისუფლების გზავნილს დიუშენის წამლების შემოტანის პერსპექტივაზე, რომ „ხალხის ფული“ „რაციონალურად“ უნდა დაიხარჯოს, რომ „ხალხის ფული“ „ფარმაკოლოგიური მაფიის“ გამდიდრებას არ უნდა მოხმარდეს - „საზოგადოება, ხალხი, ჩვენ მზად ვართ, რომ ბიუჯეტში შეტანილი ჩვენი თანხა დაიხარჯოს ბავშვების სიცოცხლის გადასარჩენად“, - ეუბნებიან რადიო თავისუფლებას სტუდენტები, რომლებმაც თითქმის 50-საათიან ლაივ-მარათონში დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების საჭიროებებისათვის 300 ათასზე მეტი ლარი შეაგროვეს [15:30, 22 მაისი, მარათონი გრძელდება რ.თ.].

როგორ შეაგროვეს ამხელა თანხა ორ დღე-ღამეში?

ყველაფერი 20 მაისს, საღამოს 7 საათზე დაიწყო, როცა ილიაუნის სტუდენტებმა, „დაიცავი ილიაუნის“ წევრებმა, უნივერსიტეტის კიბეებზე ხმის გამაძლიერებლით შეატყობინეს იქ შეკრებილ ხალხსა და სოციალური ქსელების მომხმარებლებს, რომ დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების დასახმარებლად ლაივ-მარათონმა აიღო სტარტი.

ამ ინიციატივის ერთ-ერთი თანაავტორი, დავით მშვენიერაძე, რადიო თავისუფლებას უყვება, რომ სტუდენტებმა უწყვეტი ლაივ-მარათონის იდეა პოლონეთში ჩატარებული მსგავსი მარათონიდან აიღეს, როდესაც პოლონელმა ახალგაზრდებმა და პოპულარულმა სტრიმერებმა 2026 წლის აპრილში დაიწყეს მრავალდღიანი ლაივ-სტრიმი ბავშვებისა და მოზარდებისთვის, რომლებიც კიბოს ებრძვიან. კამპანიის მთავარი მიზანი იყო ფულის შეგროვება პოლონური საქველმოქმედო ფონდისთვის, რომელიც ონკოლოგიური დაავადებების მქონე ბავშვებს ეხმარება. საბოლოოდ, მათ 270 მილიონ ზლოტზე მეტი შეაგროვეს. მათი ლაივ-სტრიმი 9 დღის განმავლობაში მიმდინარეობდა უწყვეტად:

„ვიფიქრეთ, რომ ჩვენც მსგავსი რამ უნდა გაგვეკეთებინა დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების ყოველდღიური საჭიროებებისათვის თანხის შესაგროვებლად. წამლის გარდა, მათ უამრავი სხვა საჭიროება აქვთ, რომელსაც ხელისუფლება არ აფინანსებს. ჩავთვალეთ, რომ არ არის ლოდინის დრო და ჩვენ ავიღეთ პასუხისმგებლობა“.

ასე დაიწყო სტუდენტების უწყვეტი პირდაპირი ეთერი - მარათონი, სადაც მითითებული იყო დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვებისათვის განკუთვნილი ფონდის ანგარიშის ნომრები და ამის პარალელურად, სტუდენტები გაიშალნენ თბილისის ცენტრალურ ქუჩებშიც, სადაც ისინი დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების, მათი საჭიროებების შესახებ გამვლელებს ესაუბრებოდნენ:

„ჩვენთვის მნიშვნელოვანი იყო, მოგვესმინა ამ ხალხის აზრიც და მათი უმეტესობა ამბობდა, რომ სახელმწიფომ აუცილებლად უნდა შემოიტანოს ბავშვებისთვის წამალი. არაერთმა გვთხოვა იქვე ანგარიშის ნომერი, რომ თანხა გადაერიცხათ ფონდში“.

სტუდენტებმა დაისახეს მიზანი - სანამ არ შეაგროვებდნენ 100 ათას ლარს, არ გაეთიშათ პირდაპირი ეთერი. არ ელოდნენ, რომ ამ თანხის შეგროვებას რამდენიმე საათში მოახერხებდნენ:

„პირველ დღეს ვთვლიდით, რომ ეს შეიძლება 50 დღეც კი გაგრძელებულიყო და ვფიქრობდით, რომ ასე გაგვენაწილებინა ძალები. განსაკუთრებით ემოციური იყო, როცა ვხედავდით, რომ ანგარიშზე ირიცხებოდა, მაგალითად, 80 თეთრი, 50 თეთრი. ახლაც, როცა თქვენ გესაუბრებით [12:45 წუთი, 22 მაისი. რ.თ], თანხები იმაზე უფრო სწრაფი ტემპით ირიცხება, ვიდრე გუშინ. ამიტომ ჯერ არ ვთიშავთ ჩვენს ლაივს“.

ლაივ-მარათონის საორგანიზაციო საკითხებში 100-მდე სტუდენტი ჩაერთო, მათ შორის, სხვა უნივერსიტეტებიდანაც.

ლაშა ჯანჯღავა, მარათონის კიდევ ერთი ინიციატორი, გვეუბნება, რომ ამ მარათონის მთავარი იდეა არ ყოფილა თანხის შეგროვება, მისი მიზანი იყო საზოგადოების ხმამაღალი განაცხადი, რომ ბავშვებმა მიიღონ თავიანთი სიცოცხლისათვის მნიშვნელოვანი წამალი:

„თითოეული ლარი, რომელიც ჩაირიცხა, ეს იყო ქართველი ხალხის განცხადება, რომ ხელისუფლებამ ბავშვებს უნდა ჩამოუტანოს წამალი. ახლაც, ამ წუთასაც არ ჩერდება ჩარიცხვები, ზოგი 1 ლარს, ზოგი 35 თეთრს რიცხავს, ანუ ბოლო თეთრები რაც აქვთ, იმას რიცხავენ, რომ სწორედ ეს გზავნილი მიიტანონ ხელისუფლებამდე.

გინდ პეტიცია დავარქვათ, რაც გინდათ ის დავარქვათ, ქართველი ხალხის სურვილია, რომ ბავშვებმა წამალი მიიღონ - კობახიძის განცხადების საპასუხოდ.

ახლაც გაოგნებულები ვართ. თავიდან ცოტა სკეპტიკურად ვუყურებდით, რა და როგორ იქნებოდა, მაგრამ ამ დილას მთავრობის კანცელარიისკენ რომ მივდიოდით, 112 ათასი გვქონდა შეგროვებული და იქ რომ მივედით, უკვე 150-მდე ვიყავით ასულები [12:00 საათისთვის რ.თ.]“, - გვეუბნება ლაშა ჯანჯღავა.

22 მაისის დილას ლაივ-მარათონის ინიციატორები, სტუდენტები მთავრობის ადმინისტრაციასთან, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებთან მივიდნენ. 31 დღეა, მშობლები წამლების შემოტანის მოთხოვნით, კანცელარიასთან ღამეებს ათენებენ.

ამ დილას, მთავრობის ადმინისტრაციის სკვერში სტუდენტებს დახვდა 85 წლის ცისანა ტეფნაძე, 13 წლის ნიკოლოზის ბებია.

სტუდენტებს კანცელარიასთან დახვდა 4 წლის ლაზარეს დედაც, ეკა მაჭანკალაძე:

„ემოციებიდან ახლაც ვერ გამოვდივართ. ის, რაც სტუდენტებმა მოახერხეს, შეუფასებელია. ცხადია, ეს თანხა ჩვენი შვილების წამლის ფულისთვის საკმარისი არ არის, მაგრამ დიუშენის მქონე ბავშვებს სხვა უამრავი საჭიროება აქვთ - იქნება ეს ეტლი, სასუნთქი აპარატი თუ სხვა რამ. ამ ყველაფრისთვის ეს თანხა ძალიან დაგვეხმარება.

ვერც გადმოვცემთ სიტყვებით, რამდენად მადლიერები ვართ. დღეს ისეთი დღე არის, რომ მართლა ვიჯერებთ, რომ სასწაულები ხდება. ჩვენ მომავალი თაობა გვიდგას გვერდში და აღარაფრის გვეშინია“, - ეუბნება რადიო თავისუფლებას ეკა მაჭანკალაძე.

9 წლის ანდრიას დედისთვის, თაკო გოგალაძისთვის, თითოეული მსგავსი ინიციატივა, ბავშვების დასახმარებლად ჩარიცხული თითოეული ლარი, კიდევ უფრო დიდი სტიმულია ბრძოლის გასაგრძელებლად:

„ეს ყველაფერი ნიშნავს, რომ საზოგადოებამ გამოიღვიძა, გაიგო, რა არის დიუშენი, აქვთ სურვილი, რომ ჩვენს შვილებს დაეხმარონ, რასაც სახელმწიფო არ უკეთებს მათ, იმაში დაგვიდგნენ გვერდში.

ამ ბავშვებს არ აქვთ სპეციალური ეტლები, არ აქვთ სასუნთქი აპარატები, სპეციალური საწოლები... იმ ოჯახებში, რომელთა შვილებიც უკვე ეტლებში სხედან, ძალიან დიდი პრობლემებია. არცერთ ბავშვს არ აქვს მათზე მორგებული ეტლი, ელემენტარული პირობები, რომ მსგავსი დიაგნოზის ბავშვს ხელი შეუწყო, რომ ნორმალურ პირობებში იცხოვროს.

ახალგაზრდების ჩართულობა ამ პროცესში ჩვენთვის კიდევ სხვა მამოძრავებელი ძალაა. ჩვენი შვილებიც ისეთი ბედნიერები არიან, რომ ხედავენ მათ გვერდში დგომას, მხარდაჭერას“.

უეცარი შეხვედრა რუსთაველზე

ლაივ-მარათონის მსვლელობისას, 22 მაისს, შუადღისას, როდესაც სტუდენტები მთავრობის ადმინისტრაციიდან ილიაუნისკენ მიდიოდნენ, რუსთაველის გამზირზე შემთხვევით გადაეყარნენ „ქართული ოცნების“ განაყოფიდან შექმნილი პარტიის, „ხალხის ძალის“ დეპუტატს, ვლადიმერ ბოჟაძეს, რომელსაც პირდაპირ ეთერში გააცნეს სტუდენტების ინიციატივა და თან დაუსვეს კითხვა, რატომ არ ყიდულობს ხელისუფლება დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებისათვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან წამალს.

„მშობლებმა სინამდვილეში ყველაზე კარგად იციან, რატომ არ შემოაქვთ წამალი“, - ამ წინადადებით დაიწყო კითხვაზე პასუხის გაცემა ვლადიმერ ბოჟაძემ.

სტუდენტები რამდენიმე წუთის განმავლობაში ცდილობდნენ დაერწმუნებინათ მმართველი პარტიის წევრი, რომ წამლები, რომლებსაც მშობლები შვილებისათვის ითხოვენ, ავტორიზებულია FDA-სა და EMA-ს მიერ, თუმცა პოლიტიკოსი ირწმუნებოდა, რომ წამლები საფრთხის შემცველია ბავშვებისთვის და მოუწოდებდა სტუდენტებს, მოესმინათ ჯანდაცვის მინისტრის სიტყვისთვის, როდესაც მან პარლამენტში ისაუბრა წამლების რისკებზე.

ვლადიმერ ბოჟაძე ირწმუნებოდა, რომ წამლებს გაუუქმდათ ლიცენზია ამერიკასა და ევროკავშირში:

ვლადიმერ ბოჟაძე: „ძალიან მძიმე შედეგები მოიტანა ამ წამლებმა. თუმცა არსებობს წამლები, რომლებიც კვლევის პროცესშია და როგორც კი სახელმწიფოს ექნება გარანტია, რომ რომელიმე მედიკამენტი არ დაურღვევს ბავშვს ჯანმრთელობას, სახელმწიფო შემოიტანს“.

სტუდენტები: „ჩვენ ვნახეთ ვიდეოები, ბავშვები, რომლებიც არიან ამერიკაში და იღებენ წამალს, როგორი [დადებითი] მდგომარეობა აქვთ და რა მდგომარეობაში არიან ბავშვები საქართველოში“.

ვლადიმერ ბოჟაძე: "თქვენ ვეღარ ნახავთ იმ სამი ბავშვის ვიდეოს, რომლებიც გარდაიცვალნენ, იგივე არის ევროპაშიც..."

რა იგულისხმა ვლადიმერ ბოჟაძემ და რეალურად, როგორია ფაქტები?

2025 წლის ნოემბრიდან FDA-ს მიერ ავტორიზებულ გენურ თერაპიას, Elevidys-ს, დაემატა უსაფრთხოების გაფრთხილება და Elevidys-ის გამოყენება შეიზღუდა. ეს მას შემდეგ მოხდა, რაც პრეპარატის მიღების შემდეგ გარდაიცვალა ორი პაციენტი. FDA-ს გადაწყვეტილებით, Elevidys-ს აღარ უნიშნავენ დიუშენის სინდრომით დაავადებულ მძიმე პაციენტებს, რომლებიც უკვე ვეღარ დადიან. გამოყენების ინსტრუქციას კი დაემატა ძლიერი გაფრთხილება და დაინერგა ინტენსიური მონიტორინგი. ამ პრეპარატის ლიცენზია არ არის შეჩერებული და ის კვლავ გამოიყენება დიუშენის კუნთოვანი სინდრომის სამკურნალოდ 4 წლიდან პაციენტებისათვის.

რაც შეეხება, ვლადიმერ ბოჟაძის მიერ ნახსენებ ფრაზას, „ასევეა ევროპაშიც“, ის, სავარაუდოდ, გულისხმობდა კიდევ ერთ თანამედროვე, ავტორიზებულ პრეპარატს, Givinostat-ს.

ამ დროისთვის, კლინიკური კვლევებისა და რეგულატორული შეფასებების მიხედვით, Givinostat-ის გამოყენებასთან პირდაპირ დაკავშირებული გარდაცვალების შემთხვევები მკაფიოდ დადასტურებული არ არის. 2025 წლის მდგომარეობით, დაფიქსირდა გარდაცვალების 3 ფაქტი იმ პაციენტებში, რომლებიც იღებდნენ Givinostat-ს. შემთხვევები დაფიქსირდა ამერიკაში, გერმანიასა და ჰოლანდიაში. სწორედ ამ შემთხვევებს სწავლობდა დიდი ბრიტანეთის სახელმწიფო რეგულატორი (MHRA), თუმცა, ამ ეტაპზე, პრეპარატთან პირდაპირი მიზეზობრივი კავშირი დადგენილი არ არის, რაც იმითაც დასტურდება, რომ 2026 წლის 8 მაისს, ბრიტანეთის „ჯანმრთელობისა და მზრუნველობის ეროვნულმა ინსტიტუტმა“ (NICE) Givinostat-ის სახელმწიფო ჯანდაცვის სისტემაში ჩართვის გადაწყვეტილება მიიღო და გაფორმდა ხელშეკრულება პრეპარატის მწარმოებელ კომპანიასთან. შეთანხმების შედეგად, პრეპარატი ხელმისაწვდომი გახდება ინგლისში 530-მდე პაციენტისათვის.

საბანკო ბონუს ქულებით თავმოყრილი 114 ათასი ლარი

ბოლო კვირებში 114 ათასი ლარი შეგროვდა დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების დასახმარებლად კიდევ ერთი ინიციატივით.

ამ იდეის ავტორი კავკასიის უნივერსიტეტის პროფესორი, პიარ-სპეციალისტი გიორგი კალატოზიშვილია. თანხის მობილიზება მან ბანკის საბონუსე ქულების აკუმულირებითა და ინფლუენსერ-მარკეტინგის დახმარებით მოახერხა:

„ეს არის საშუალება ჰაერიდან მოიტანო დახმარება, რადგან ეს ქულები თავისთავად, როგორც ფული, არ არსებობს, მაგრამ გროვდება, როგორც კონკრეტული ბონუსი სხვადასხვა ტრანზაქციის დრო. ხშირად ადამიანებისთვის ფულთან განშორება, ფულის გადარიცხვა რთულია, მაგრამ გაცილებით მარტივია ასეთი დაგროვებული ქულების გაზიარება. სწორედ ასე დაგროვდა ეს თანხა და ძალიან მიხარია, რომ საზოგადოებამ აიტაცა და 114 ათასი უკვე შეგროვდა და კიდევ გროვდება.

ძალიან კარგად იმუშავა ამ პროცესში ინფლუენსერების ჩართულობამ. რადგან მათ თავიანთი აუდიტორია ჰყავთ, აქვთ ამ აუდიტორიის მხრიდან ნდობა“, - გვეუბნება გიორგი კალატოზიშვილი.

მისი თქმით, ამ ინიციატივით, გარდა დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების დახმარებისა, ის შეეცადა, გამოეფხიზლებინა ხელისუფლებაც:

„სადაც სახელმწიფო არ არის მოწოდების სიმაღლეზე, მაშინ მოქალაქეები უნდა იყვნენ მოწოდების სიმაღლეზე. ჩვენი ვალია, ვიყოთ აქტიურები და ჩვენი აქტიურობით გამოვაფხიზლოთ ხელისუფლება, რომ აკეთოს საქმე, მათ შორის, იძულებითი წესით“, - მიაჩნია გიორგი კალატოზიშვილს.

19 მაისს მთავრობის ადმინისტრაციაში გამართულ ბრიფინგზე, "ქართული ოცნების" პრემიერ-მინისტრმა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო წამლების შემოტანაზე საუბრისას განაცხადა, რომ „ხალხის ფული“ არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“:

„ჩვენთვის ყველაზე მარტივი იქნებოდა, აგვეღო ეს 50 მილიონი და დაგვეხარჯა და ეს იქნებოდა პოლიტიკურად ყველაზე მომგებიანი გამოსავალი ჩვენთვის. მაგრამ მეორე მხარეს დგას პასუხისმგებლობა ქართველი ხალხის მიმართ იმაზე, რომ მთავრობამ რაციონალურად უნდა დახარჯოს ის თანხები, რომლებიც მობილიზებულია ბიუჯეტში ხალხის შენატანების საფუძველზე, ეს ხალხის ფულია“.

ბოლო კვირებში, რიგითი მოქალაქეების მიერ შეგროვებული თანხებით, ორგანიზაციამ „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ ბავშვებს უკვე შეუძინა ადაპტირებული საწოლი, გენერატორი. ორგანიზაცია გეგმავს, შეიძინოს ჟანგბადის აპარატები, ადაპტირებული ავტომობილი, მოაწყონ პანდუსები იმ ბავშვებისთვის, რომლებიც არაადაპტირებული პირობების გამო სახლიდან გამოსვლას ვერ ახერხებენ.

31 დღეა, რაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები თავიანთი შვილებისათვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეებს ათენებენ.

Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.

ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.

ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებენ აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.

• დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
• მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
• გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
• დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
• ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
• დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
• 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
• დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.

უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.