დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები საპატრიარქოს წარმომადგენლებს შეხვდნენ. შეხვედრა საპატრიარქოში თითქმის ერთ საათს გაგრძელდა.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა საპატრიარქოს, ხელისუფლებასთან შუამდგომლობის მოთხოვნით, ჯერ კიდევ რამდენიმე კვირის წინ მიმართეს წერილობით, თუმცა მას შემდეგ, რაც მათგან არავინ გამოეხმაურათ, 6 მაისს შვილებთან ერთად მივიდნენ საპატრიარქოსთან და დალოცვა მოითხოვეს. იმ დღეს საპატრიარქოში მათ უთხრეს, რომ სამუშაო საათები დასრულებული იყო და მომდევნო დღეს "ცხელ ხაზზე" დაკავშირება ურჩიეს.
საპატრიარქოს საზოგადოებასთან ურთიერთობის სამსახურის ხელმძღვანელი, დეკანოზი ანდრია ჯაღმაიძე, რადიო თავისუფლებას ეუბნება, რომ შეხვედრა 8 მაისს საპატრიარქოს ტახტის მოსაყდრის, შიო მუჯირის ინიციატივით შედგა:
„მშობლებს შეხვდნენ ჩემი მოადგილე, დეკანოზი გურამ ჭარელაშვილი, სხვა თანამშრომლებთან ერთად.
საპატრიარქო მიმდინარე საარჩევნო პროცესების შემდეგ ჩაერთვება ამ საკითხებში და შეძლებისდაგვარად შეეცდება, ხელი შეუწყოს საუკეთესო გადაწყვეტილებას“.
საქართველოს მართლმადიდებელი ეკლესიის გაფართოებული კრება, რომელზეც ახალი კათოლიკოს-პატრიარქი უნდა აირჩიონ, 11 მაისს გაიმართება.
შეხვედრიდან გამოსულმა კახა წიქარიშვილმა, რომელიც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელია, თქვა, რომ მათ საპატრიარქოს წარმომადგენლებს სრულყოფილი ინფორმაცია მიაწოდეს როგორც თავად დაავადების, ისე თავიანთი მოთხოვნების შესახებ:
„მათ ჰქონდათ გარკვეული ინფორმაცია, მაგრამ ასე დეტალურად არ იცოდნენ, რა დაავადებაა, რამდენი ბავშვია, რა წამალი სჭირდებათ, რა არის მკურნალობის სხვა მეთოდები. მე მგონი, რომ გაიგეს ეს ყველაფერი და მიხვდნენ, რომ საპატრიარქოს ჩარევა შეიძლება იყოს გადამწყვეტი, ვინაიდან, როცა სახელმწიფო არის უმოქმედო, არ იღებს ზომებს, ყველა აქტორი, რომელსაც შეუძლია ზეგავლენის მოხდენა სახელმწიფოზე, იქნება ეს ხალხი თუ ეკლესია, ყველა ზეგავლენის მექანიზმი უნდა იყოს გამოყენებული და საპატრიარქოს აქვს ზეგავლენა სახელმწიფოს ინსტიტუტებზე და მათ შეუძლიათ მოუწოდონ, რეკომენდაცია გაუწიონ, ყურადღება მიაქციონ ამ ბავშვებს“.
მისივე თქმით, საპატრიარქოს გაუზიარეს იდეა, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვთა დახმარების ფონდის შექმნის შესახებ:
„ვფიქრობ, რომ დადებითად შეხვდნენ ამ იდეას, რომ შეიქმნას სპეციალური ფონდი, რომლის შესახებაც საპატრიარქოც მიაწვდის საზოგადოებას ინფორმაციას, რომ არსებობს ასეთი ფონდი, სადაც ბიზნესმენებს, ჩვეულებრივ ადამიანებს შეუძლიათ ჩარიცხონ თანხები დიუშენით დაავადებული ბავშვების დასახმარებლად და შესაძლოა ისე გაკეთდეს, რომ მედიკამენტების ნაწილი შეძენილი იქნას ამ ფონდის და ნაწილი სახელმწიფოს მიერ და მთლიანობაში“.
კახა წიქარიშვილი ამბობს, რომ მშობლებმა საპატრიარქოსგან მიიღეს დაპირება, რომ მათი შესაძლებლობის ფარგლებში ყველა ზომას მიიღებენ.
18 დღეა, დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები მედიკამენტების შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის კანცელარიასთან ღამეებს ათენებენ. მათ სამართალდამცავები არ აძლევენ უფლებას, კანცელარიის წინ მდებარე სკვერში შეიტანონ რბილი ბალიშები, ე.წ. პუფები, არ მისცეს არც კარვების გაშლის უფლება. ღამეების გათენება მათ წვიმიან ამინდში, ღია ცის ქვეშ, ხის სკამებზე უწევთ.
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც წელიწად-ნახევარია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები, მაგრამ მიზანს ვერ მიაღწიეს.
ჯანდაცვის სამინისტრო მათ პასუხობს, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მოთხოვნილი მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“, არ დასრულებულა საბოლოო კვლევები და რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს.
ჯანდაცვის სამინისტრო საუბრობს მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და საფრთხეებზე და არ ახსენებს იმ სარგებელს, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებს აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.
ფორუმი