მაისის ბოლოს, უწყვეტი პროტესტიდან ერთი თვის თავზე, და ქუჩაში გათენებული ღამეების პარალელურად, ჯანდაცვის სამინისტრომ ჯერ ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნის გადაწყვეტილება მიიღო.
4 ივნისს კი გაირკვა, რომ შეიქმნა სპეციალური ჯგუფი, რომელიც იმუშავებს დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის კონკრეტული მედიკამენტების შემოტანაზე. ამის შესახებ „ქართული ოცნების“ მთავრობის მეთაურმა, პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძემ მშობლებთან შეხვედრის შემდეგ გამართულ ბრიფინგზე თქვა.
კობახიძესთან და ჯანდაცვის მინისტრთან, მიხეილ სარჯველაძესთან შეხვედრიდან მშობლები იმ იმედითა და დაპირებით გამოვიდნენ, რომ თვე-ნახევარში, მაქსიმუმ ორ თვეში, საქართველოში დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტი შემოვა.
ამ ეტაპზე საუბარია ოთხი მოთხოვნილი მედიკამენტიდან ორზე. თუმცა, მშობლები ამბობენ, რომ „კარი ღია რჩება“ და მათ აქვთ პირობა, რომ საბოლოოდ, საქართველოში შემოვა ყველა ის თანამედროვე მედიკამენტი, რომელიც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის შესანარჩუნებლად, უკიდურესად მნიშვნელოვანია.
რატომ იყო აუცილებელი მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნა?
დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანასთან ერთად, სწორედ ამ, ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას ითხოვდნენ მშობლები ბოლო ორი წლის განმავლობაში და ამას კონკრეტული მიზეზი აქვს.
დიუშენის დისტროფია მხოლოდ კუნთების დაავადება არ არის, ის პროგრესირებადი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც წლების გასვლასთან ერთად, აზიანებს კუნთებს, გულს, სასუნთქ სისტემას, ძვლოვან სისტემას და ხშირად გავლენას ახდენს ბავშვის ფსიქოლოგიურ მდგომარეობაზეც.
მშობლები ორი წლის განმავლობაში, ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრებზე, რომლებსაც თავად მიხეილ სარჯველაძეც ესწრებოდა ხოლმე, ცდილობდნენ აეხსნათ, რომ ყოველი „გაპარული“ გართულება, ბავშვების ჯანმრთელობას ამძიმებდა და ნაადრევად დამდგარი ფატალური შედეგის ტოლფასი შეიძლებოდა გამხდარიყო. ბავშვებს წელიწადში ორჯერ, ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგის, ორთოპედის გუნდური კვლევა სჭირდებოდათ. თუმცა, მათი ეს თხოვნა უპასუხოდ რჩებოდა.
სანამ ჯანდაცვის სამინისტრო, მშობლების ორწლიანი ბრძოლის შემდეგ, მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას დასთანხმდებოდა, წლების განმავლობაში, ბავშვები მშობლებს ძვირადღირებულ კვლევებზე სხვადასხვა კლინიკაში, საკუთარი ხარჯით დაჰყავდათ. წელიწადში ორჯერ ეს ხარჯები რამდენიმე ათას ლარს აღწევდა.
სწორედ ამას გვიყვებოდა რამდენიმე დღის წინ დიუშენის სინდრომით გარდაცვლილი 17 წლის ათუკა ბრეგაძის დედაც, მაკა სეთურიძე:
„მულტიდისციპლინურ გუნდს ვიხვეწებოდით ორი წლის წინ. ახლა შექმნეს, სულ რაღაც ერთი კვირაა. ექიმიდან ექიმში გადავდიოდით, ციციშვილი, იაშვილი, ნიუ ჰოსპიტალი. ასე დავდიოდით. ჩვენი ხარჯით. იქ ხერხემლის ექიმი, იქ ორთოპედი, ფილტვებზე ორ-სამ კვირაში ერთხელ. გული... დაიწყო 80 ლარიდან, მერე 150 და ბოლოს, 170 ლარი გადავიხადეთ. სად ერთხელ რომ მიიყვან ბავშვს კლინიკაში და ყველანაირი კვლევა გაუკეთდება და პლუს ხარჯები. ორ-სამ კვირაში ერთხელ, ყველა გამოკვლევაში ფულს ვიხდიდით“.
ბოლო ორი წლის განმავლობაში, რაც მშობლებმა წამლის შემოტანისა და ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნისთვის ბრძოლა დაიწყეს, დიუშენის სინდრომის მქონე სამი პაციენტი გარდაიცვალა. მათ შორის, 2026 წლის 27 თებერვალს, 17 წლის ათუკა ბრეგაძე.
მშობლები გვიყვებიან, რომ არც თუ იშვიათად, იმის გამო, რომ საჭირო თანხა არ ჰქონდათ, კონკრეტულ კვლევებზე უარს ამბობდნენ, ან ექიმთან ვიზიტის სხვა დროისთვის გადადება უწევდათ.
ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, მაისის ბოლოდან, იშვიათი დაავადებების სამკურნალო სახელმწიფო პროგრამით დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტები ისარგებლებენ ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგის, გასტროენტეროლოგის/ნუტრიციოლოგის, ორთოპედის კონსულტაციით, ასევე მათთვის დაფინანსდება: ელექტროკარდიოგრაფია, ექოკარდიოსკოპია, 24-საათიანი ჰოლტერ-მონიტორინგი, სპირომეტრია, დენსიტომეტრია, ვიტამინ D კონცენტრაციის განსაზღვრა, გულმკერდის რენტგენოგრაფია, ხერხემლის რენტგენოგრაფია, სისხლის საერთო ანალიზი და სხვა კვლევები.
„ეს გამოკვლევები ყოველ ექვს თვეში ერთხელ, 2000-3000 ათასი ლარი გვიჯდებოდა“
4 წლის იყო საბა გვარამია, ექიმებმა დიუშენის სინდრომის დიაგნოზი რომ დაუსვეს. 13 წელია, რაც დაავადებას ებრძვის. ამ წლების განმავლობაში, საბას დედამ, ეკა სურმავამ, სხვადასხვა კლინიკასთან, ექიმებთან ურთიერთობის გამოცდილება დააგროვა. კარგად იცის, რა სირთულეებთან და ხარჯებთან იყო დაკავშირებული შვილისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი გამოკვლევების ჩატარება.
17 წლის საბამ, მაისის ბოლოს, უკვე გაიარა ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდის გამოკვლევა იაშვილის კლინიკაში:
ეკა სურმავა შვილთა, საბასთან ერთად
„ამ დრომდე, გამოკვლევების, ექიმებთან ვიზიტების ხარჯებს სრულად ოჯახი ფარავდა. ზოგიერთი გამოკვლევის დაფინანსების მისაღებად ჯანდაცვის სამინისტროში უნდა დაგეწერა განცხადება. ეს გამოკვლევები ყოველ ექვს თვეში ერთხელ, 2000-3000 ათასი ლარი გვიჯდებოდა.
გუნდის ამოქმედების შემდეგ დაგვიკავშირდნენ იაშვილის კლინიკიდან. დაგვიბარეს გამოკვლევებზე, ექიმებთან ვიზიტებზე. კვლევების ძირითადი ნაწილი ერთ დღეში ჩაუტარდა. ექიმებიც ძალიან მონდომებულები იყვნენ. თითქმის მკურნალობის ტოლფასია, როცა პაციენტი სწორად არის მართული, რადგან ექიმების მიერ სრულყოფილად შესწავლილ პაციენტთან მედიკამენტის ეფექტიც ორმაგი იქნება. გარდა ამისა, უმნიშვნელოვანესია ფინანსური ნაწილიც. არიან ოჯახები, რომლებიც ორ წელში ერთხელაც ვერ ახერხებენ ბავშვების მიყვანას ექიმამდე, რადგან ამის შესაძლებლობა არ აქვთ, რაც თავისთავად ძალიან დამაზიანებელია ბავშვებისთვის“, - გვეუბნება 17 წლის საბას დედა.
დიუშენის სინდრომის მქონე 18 წლამდე პაციენტებს იაშვილისა და ციციშვილის სახელობის კლინიკებში შექმნილი მულტიდისციპლინური გუნდები გამოიკვლევენ.
„იყო შემთხვევები, როცა ყველა ექიმთან შესვლას ვერ ვახერხებდით, რადგან ფინანსურად ვეღარ ვწვდებოდი“
13 წლის ირაკლი წულაიას მშობლებსაც იაშვილის კლინიკიდან რამდენიმე დღის წინ დაუკავშირდნენ და გეგმურ გამოკვლევაზე დაიბარეს. ირაკლის დედა, ქეთი ეხვაია გვეუბნება, რომ იმ კვლევებში, რომლებშიც მანამდე ასობით ლარს იხდიდა და ხანდახან ხარჯი 1500 ლარამდეც ადიოდა, ამჯერად ბავშვმა უფასოდ მიიღო:
„საჭირო ანალიზებიც დაგვინიშნეს, რომლებსაც ჯანდაცვის სამინისტრო დააფინანსებს. არის ინდივიდუალური კვლევა, რომელიც ჩემს შვილს სჭირდება, ეს 900 ლარიანი პროცედურაა, რომელიც ასევე დამიფინანსეს, თუმცა, ეს კვლევა სხვა კლინიკაში უნდა გავაკეთოთ. ჩვენმა ბრძოლამ უშედეგოდ არ ჩაიარა.
ჩვენ ყველაფერში ფულს ვიხდიდით, ანალიზში, ექიმთან ვიზიტში. იყო შემთხვევები, როცა მხოლოდ რამდენიმე ექიმთან შემყავდა და ყველასთან შესვლას ვერ ვახერხებდი, რადგან ფინანსურად ვეღარ ვწვდებოდი“.
ქეთის იაშვილის კლინიკაში უთხრეს, რომ გეგმურ, სრულფასოვან შემოწმებებს მისი შვილი წელიწადში ორჯერ გაივლის. ექიმების შეფასებით ირაკლი დიუშენის სინდრომის მქონე ერთ-ერთი რთული პაციენტია:
„მისი დაავადება ძალიან სწრაფად პროგრესირებს და ჰორმონის დალევაც გვიან დავიწყეთ, რადგან სიმსუქნისადმი მიდრეკილება აქვს და ჰორმონი კიდევ უფრო მოქმედებდა. უკვე ხელებამდე ავიდა პრობლემა. განსაკუთრებით მარცხენა კიდურზე“.
„ყველა სპეციალისტმა ერთად მოიყარა თავი ამ გუნდში და ეს ჩვენთვის ძალიან დიდი შვებაა“
18 ივნისს დაინიშნა 9 წლის ანდრიას ვიზიტი იაშვილის კლინიკაში. თაკო გოგალაძემ, ანდრიას დედამ, რომელმაც ორი წელი იბრძოლა ამ გუნდის შესაქმნელად, უკვე იცის, რომელი სპეციალობის ექიმები შეამოწმებენ მისი შვილის მდგომარეობას:
თაკო გოგალაძე ადრიასთან ერთად
„კარდიოლოგი, ორთოპედი, ენდოკრინოლოგი, ნევროლოგი... ახლა ყველა ამ სპეციალისტმა ერთად მოიყარა თავი გუნდში და ეს ჩვენთვის ძალიან დიდი შვებაა.
ექიმები თავად დაგვიკავშირდებიან, როცა მოვა გამოკვლევის დრო და თავიდან ბოლომდე, სრულყოფილად ჩაატარებენ კვლევას.
მხოლოდ ერთ სპეციალისტთან ერთი ვიზიტი 120-150 ლარი ჯდებოდა. ანალიზები ასობით ლარი. ყველა ექიმი რომ მოგევლო და ყველა საჭირო ანალიზი ჩაგეტარებინა, 1500 ლარი მაინც ჯდებოდა. მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნა ჩვენი ბრძოლის პირველი შედეგი იყო, მაგრამ ახლაც დაუჯერებელია, რატომ დაგვჭირდა ამ გუნდის შესაქმნელად ამდენი ბრძოლა და დრო. ესეც ძვირადღირებული მედიკამენტები ხომ არ იყო“.
ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდა შეიქმნა სრულწლოვანი პაციენტებისთვისაც
ქუჩაში გათენებულმა ღამეებმა მოიტანა ისიც, რომ მულტიდისციპლინური გუნდის მეთვალყურეობით გაივლიან კვლევებს დიუშენის სინდრომის მქონე 18 წელს ზევით პაციენტებიც.
მათ ოთხი კლინიკა მოემსახურება:
- ჯო ენის საუნივერსიტეტო ჰოსპიტალი
- ჯეო ჰოსპიტალი
- პინეო
- ნიუ ჰოსპიტალი
სახელმწიფო პროგრამის ამოქმედების შემდეგ, უკვე ჩაუტარდა გამოკვლევები 19 წლის ალექსი დრაილინგს.
ალექსის დედა, ნატა დურგლიშვილი გვიხსნის რატომ არის ეს ასეთი მნიშვნელოვანი ზრდასრული პაციენტებისა და მათი ოჯახებისთვისაც.
„18 წელს ზევით პაციენტები ვიყავით გაურკვევლობაში. დიუშენის მცოდნე სპეციალისტები თავად უნდა მოგვეძებნა. გახდებოდნენ ბავშვები 18 წლისები და აღარ ვიცოდით, სად და რომელი სპეციალისტისთვის უნდა მიგვემართა...ამ პერიოდიდან უფრო მეტი და მეტი გართულება იჩენს თავს და მშობელს რაიმე რომ არ გამორჩეს, ასეთი გუნდის არსებობა უკიდურესად აუცილებელია“.
ალექსიმ და მისმა მშობლებმა გამოკვლევების ჩასატარებლად ჯო ენის კლინიკა შეარჩიეს. მულტიდისციპლინურმა გუნდმა მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობა 2 ივნისს შეამოწმა:
„ძალიან ყურადღებით დაგვხვდნენ. გამოყოფილი იყო ერთი ადამიანი, რომელიც ყველგან დაგვყვებოდა, გვაკვალიანებდა. რაც შესაძლებელი იყო, ყველა კვლევა გაუკეთდა ერთ დღეში. მშობლისთვისაც და პაციენტისთვისაც მნიშვნელოვანია, რომ მიდიხარ ერთ კლინიკაში, კვლევები ტარდება ერთ ადგილას და არ გიწევს გადაადგილება სხვადასხვა კლინიკაში. რა თქმა უნდა, ფინანსური ფაქტორიც უმნიშვნელოვანესია. ამ ეტაპისთვის მე კმაყოფილი ვარ“.
„უკიდურესად მნიშვნელოვანი“ - პედიატრი ექიმთა გუნდზე
ეკა კანდელაკი, იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ამბულატორიული განყოფილების უფროსი და თბილისის სახელმწიფო სამედიცინო უნივერსიტეტის პედიატრიის დეპარტამენტის ასოცირებული პროფესორი, რადიო თავისუფლებას უხსნის, თუ როგორ, რა ფორმით და რა მიზნის მისაღწევად მუშაობს ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდი, ამ შემთხვევაში, კონკრეტულად დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებთან.
ეკა კანდელაკი, იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ამბულატორიული განყოფილების უფროსი
„ექიმთა გუნდმა თითოეული პაციენტის შემთხვევა ერთობლივად უნდა განიხილოს თავისი მუტაციით, რა არის ამ პაციენტის კონკრეტული საჭიროებები იმ მომენტში, სჭირდება თუ არა მას მაგალითად, კარდიოლოგის ჩართვა დღეს, თუ ეს დასჭირდება 6 თვეში, რა პრობლემას მოველით ამ პაციენტთან. რით შეიძლება მას დავეხმაროთ.
დიუშენთან მიმართებაში ასეთი გუნდების მუშაობა გადამწყვეტად მნიშვნელოვანია. ეს არის არის მხოლოდ ნერვ-კუნთოვანი დაავადება, ეს არ არის დაავადება, რომელიც მხოლოდ კიდურების კუნთებს აზიანებს. კუნთი ორგანიზმში ყველგანაა. ეს დაავადება აზიანებს ძალიან ბევრ ორგანოს და სისტემას. ამიტომ გარდა ნევროლოგისა, გჭირდება კონკრეტულად ამ მიმართულებით დასწავლილი ენდოკრინოლოგი, კარდიოლოგი, ძლიერი რადიოლოგიური სამსახური, სამსახური, რომელიც მედიკამენტურ მკურნალობას მართავს“, - გვიხსნის ეკა კანდელაკი.
მისი თქმით, მიუხედავად იმისა, რომ იშვიათ დაავადებებს სჭირდება ცენტრალიზებული, სტრუქტურირებული მიდგომა, ეს იმას არ ნიშნავს, რომ მულტიდისციპლინური გუნდი მხოლოდ ერთ კლინიკაში უნდა ფუნქციონირებდეს. ექიმი ამბობს, რომ ამ მხრივ, მნიშვნელოვანია, რეგიონული ჩართულობაც:
„ჩვენ იშვიათი დაავადებებით პაციენტები გვყავს რეგიონებშიც, ამიტომ ჩვენი ამოცანაა, რომ ადგილებზე ვნახოთ ექიმები, რომლებსაც გადავამზადებთ კონკრეტულად იმ, თუნდაც, მცირე პრობლემების ამოცნობასა და მართვაში, რაც ამ პაციენტებს შეიძლება შეექმნათ, სანამ ჩვენამდე მოვლენ. ეს არის სისტემის აგების მცდელობა. ჩვენ გვინდა ვაჩვენოთ სახელმწიფოს, როგორ შეიძლება ამის გაკეთება, რომ სხვა იშვიათ დაავადებებსაც ჰქონდეთ ასეთი გამართული სერვისები და არ მხოლოდ თბილისში, არამედ რეგიონებშიც“.
"ღირსეულ და დიდ ბრძოლაში გამარჯვება მიღწეულია"
ამ სიტყვებით გამოეხმაურა 4 ივნისს, ირაკლი კობახიძესთან და მიხეილ სარჯველაძესთან შეხვედრიდან გამოსული ზაქრო გვიშიანი, ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ თავმჯდომარე, მიღწეულ შედეგს წამლის შემოტანის თაობაზე სამუშაო ჯგუფის შექმნის შესახებ.
მისი სიტყვებით, საბოლოოდ, ორი თვის განმავლობაში იქნება მიღებული გადაწყვეტილება ორ მედიკამენტთან დაკავშირებით:
ზაქრო გვიშიანი, ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ თავმჯდომარე
„დანარჩენ ორზე პროცესი არ შეწყდება, იქნება გუნდის მხრიდან მუშაობა, კომუნიკაცია, მაგრამ ამ ეტაპზე, ორ მედიკამენტზეა საუბარი", - თქვა მან.
რომელ ორ მედიკამენტზეა საუბარი, არც ირაკლი კობახიძესა და არც მშობლებს, ამ ეტაპზე არ დაუკონკრეტებიათ:
„პაციენტების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, საუკეთესო პირობებიდან გამომდინარე იქნება მიღებული გადაწყვეტილება“, - თქვა ზაქრო გვიშიანმა.
5 ივნისს, ორგანიზაცია "ერთად ვიბრძოლოთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის წინააღმდეგ" გავრცელებული განცხადების თანახმად, ამ ორი მედიკამენტიდან ერთ-ერთი, განკუთვნილია დიუშენით დაავადებული ყველა პაციენტისთვის.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სხვადასხვა გენეტიკური ფორმისა და პაციენტების განსხვავებული სამკურნალო საჭიროებების გამო, მშობლები ელოდებიან, რომ ქვეყანაში ყველა თანამედროვე მედიკამენტი, მათ შორის ოთხივე ძირითადი თერაპია, რომლებსაც ისინი ითხოვენ, დროულად შემოვა.
რამ შეაცვლევინა გადაწყვეტილება ხელისუფლებას?
„წამალი ბავშვებს!“ – ეს გზავნილი 45 დღის განმავლობაში ისმოდა არა მხოლოდ მთავრობის ადმინისტრაციის მიმდებარედ და დედაქალაქის მთავარ გამზირზე, არამედ, ეს გახდა გზავნილი, რომელმაც გააერთიანა ათობით ათასი ადამიანი.
ასევე ნახეთ
რატომ ვერ ეღირება 300 დოლარი დიუშენის წამალი?სანამ ბოლო 40 დღის განმავლობაში, ხელისუფლების წარმომადგენლები, მათ შორის, პარლამენტის ტრიბუნიდან თუ სპეციალურად გამართული ბრიფინგებიდან ირწმუნებოდნენ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი მედიკამენტები რისკის, მათ შორის ფატალური რისკის შემცველი იყო და „ხალხის ფული“ „ფარმაკოლოგიურ მაფიას“ არ უნდა მოხმარებოდა, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების საჭიროებებისათვის, „დაიცავი ილიაუნის“ მიერ ორგანიზებული მარათონის ფარგლებში, 5 ივნისის მონაცემებით, 2 მილიონ ლარზე მეტი შეგროვდა.
დიუშენის სინდრომის მქონე 13 წლის ნიკოლოზის ბებია ეხუტება "დაიცავი ილიაუნის" წევრს, მთავრობის ადმინისტრაციის სკვერი, 22 მაისი
ლაშა ჯანჯღავა, „დაიცავი ილიაუნის“ წევრი გვეუბნება, რომ ჩარიცხვები ისევ გრძელდება:
„ჩვენ რისი დათვლაც მოვახერხეთ, იმ ხალხის რაოდენობა, რომელმაც ფული ჩარიცხა, 100 ათასს სცდება“, - გვითხრა მან 5 ივნისს.
საზოგადოების ამ, შეიძლება ითქვას, უპრეცედენტო გაერთიანებიდან რამდენიმე დღეში გაირკვა, რომ პრემიერ-მინისტრი, რომელთან შეხვედრასაც მშობლები 40 დღეზე მეტხანს, მისი სამუშაო კაბინეტიდან რამდენიმე მეტრში, უშედეგოდ ითხოვდნენ, მათთან კომუნიკაციას დათანხმდა.
მშობლები ღამეს ათენებენ მთავრობის კანცელარიის წინ მდებარე სკვერში
პირველი შეხვედრა, მთავრობის ადმინისტრაციაში 3 ივნისს გაიმართა. მომდევნო დღეს კი ბავშვებისთვის წამლის შემოტანის საკითხებზე სამუშაოდ სპეციალური ჯგუფი შეიქმნა და მშობლების თქმით, გაჩნდა დაპირება, რომ ბავშვები მათი სიცოცხლისათვის მნიშვნელოვან მედიკამენტს მაქსიმუმ ორ თვეში მიიღებენ.
„კონკრეტულ მედიკამენტებზე შესყიდვის შესახებ საბოლოო გადაწყვეტილება მიიღება სხვადასხვა ფაქტორის, მათ შორის, ფარმაცევტული კომპანიების მიერ შემოთავაზებული პირობების გათვალისწინებით", - თქვა ირაკლი კობახიძემ 4 ივნისს გამართულ ბრიფინგზე.
ასევე ნახეთ
კობახიძის თქმით, „ხალხის ფული“ არ უნდა მოხმარდეს „ფარმაცევტულ მაფიას“ - პრემიერი დიუშენის წამლებზეროგორ გადანაწილდება ხალხის მიერ შეგროვილი 2 მილიონ 300 ათასი ლარი
5 ივნისს, ორგანიზაციამ "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" განცხადება გაავრცელა, სადაც წერია, რომ 2026 წლის პირველ ივლისამდე, დიუშენით დაავადებული საქართველოს ყველა მოქალაქე, შესაბამისი დოკუმენტაციის წარდგენის შემთხვევაში, მიიღებს ერთჯერად ფინანსურ დახმარებას:
- მართვით სუნთქვაზე მყოფი ან სხვა მძიმე თანმხლები გენეტიკური დაავადების მქონე პაციენტები, რომლებიც იმყოფებიან საქართველოში, მიიღებენ 10 000 ლარს;
- ეტლში მყოფი პაციენტები, რომლებიც იმყოფებიან საქართველოში მიიღებენ – 5 000 ლარს;
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე სხვა საქართველოს მოქალაქეები მიიღებენ – 3 000 ლარს.
ასევე, მიმდინარე თვეში, ორგანიზაცია იწყებს დიუშენის დამხმარე საშუალებების - ადაპტირებული ეტლების, სპეციალური საწოლების, სასუნთქი აპარატების, ტრანსპორტირების საშუალებებისა და სხვა საჭირო ინვენტარის შეძენას. ორგანიზაცია განიხილავს დიუშენის ცენტრის შექმნის შესაძლებლობასაც, რომელიც მათი თქმით, გახდება პაციენტებისა და ოჯახების მხარდაჭერის, სარეაბილიტაციო, საგანმანათლებლო და საკონსულტაციო სივრცე.
როცა წამალი შემოვა
ქვეყანაში თანამედროვე მედიკამენტების შემოტანის შემთხვევაში, სწორედ ექიმთა მულტიდისციპლინურმა გუნდმა უნდა მართოს ამ პრეპარატების ადმინისტრირებისა და მკურნალობის პროცესიც:
„ამ გუნდმა უნდა უზრუნველყოს არა მხოლოდ მედიკამენტების ადმინისტრირების პროცესი, არამედ მართოს შესაძლო, გვერდითი მოვლენები და გართულებები. მულტიდისციპლინური გუნდის ფუნქციაა არა მხოლოდ კვლევების ჩატარება, არამედ, რასაკვირველია, ნებისმიერი მედიკამენტის, ახალი იქნება თუ ძველი, ადმინისტრირება და მართვა“, - გვეუბნება ეკა კანდელაკი.
პირველი ასეთი მულტიდისციპლინური გუნდი, რომელსაც იშვიათი დაავადება და თანამედროვე მედიკამენტით მკურნალობა უნდა წარემართა, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვებისთვის, 2023 წელს შეიქმნა.
მშობელთა მრავალთვიანი აქციების შემდეგ, სახელმწიფო ამ დაავადების სამკურნალო, თანამედროვე მედიკამენტის შემოტანას დასთანხმდა. სწორედ მაშინ ამოქმედდა პირველი მულტიდისციპლინური გუნდიც იაშვილის კლინიკაში.
„აქონდროპლაზიით დავიწყეთ, ახლა დიუშენისთვის შეიქმნა და ვცდილობთ, რომ გადავიდეთ სხვა იშვიათ დაავადებებზეც. იაშვილის კლინიკის შესაძლებლობები საკმაოდ დიდია ამ მიმართულებით, თუმცა, არა ამოუწურავი.
სანამ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტს მივიღებდით, დაახლოებით ექვსი თვით ადრე დავიწყეთ მზადება. პირველი, რომ შეიქმნა გუნდი, რომელმაც პროტოკოლი დაწერა. ამ საქმეში ჩაერთო უცხოელი ექსპერტიც. ასევე გავწერეთ შიდა პროტოკოლები. ეს იყო პირველი გამოცდილება ასეთი მედიკამენტის გამოყენების და ამიტომ გვჭირდებოდა შიდა პროტოკოლი - ადმინისტრირება, შენახვა. მთელი კლინიკა იყო მზად - დაწყებული კრიტიკული მედიცინის დეპარტამენტიდან, დაცვის სამსახურით დამთავრებული, ყველა ჩართული იყო ამ პროცესში.
და საბოლოოდ, შეგვიძლია ვთქვათ, რომ ამ მედიკამენტით ნამდვილად კარგი ეფექტი მივიღეთ. რაც ყველაზე კარგია, მოხდა ის, რომ მულტიდისციპლინურმა მართვამ ცენტრალიზება გააკეთა კონკრეტული პათოლოგიის პაციენტების და შესაბამისად, ჩვენ შევძელით თითოეული ამ ადამიანის სხვა ბევრი პრობლემის მოგვარებაც“, - ეუბნება ეკა კანდელაკი რადიო თავისუფლებას.
რომელ მედიკამენტებსა და თერაპიებს ითხოვენ მშობლები?
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც თითქმის ორი წელია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები.
ამ წამალთაგან ნაწილს, ჯანდაცვის მინისტრი სხვადასხვა დროს, ერთი მხრივ, „ფატალური რისკების შემცველს“ უწოდებდა, მეორე მხრივ, „იმედის მომცემს“.
მათ შორის, ერთ-ერთი ასეთი მედიკამენტი, რომელსაც მიხეილ სარჯველაძე ასე მოიხსენიებდა, Givinostat-ია.
ეს, ე.წ. დამხმარე პრეპარატი, FDA-მ 2024 წელს დაამტკიცა და ასევე 2025 წლის ივნისიდან სპეციალური პირობებითაა ხელმისაწვდომი ევროპის ქვეყნებშიც. 8 მაისს, დიდმა ბრიტანეთმა მიიღო გადაწყვეტილება, რომ ამ პრეპარატით მკურნალობას სახელმწიფო დააფინანსებს.
ის ყოველდღიურად, აბის ან სიროფის სახით ისმევა, ამცირებს კუნთის ანთებას, ფიბროზს (დაზიანებულ ქსოვილს), ხელს უწყობს კუნთის რეგენერაციას, ანელებს კუნთის განადგურებას.
ამ დროისთვის, კლინიკური კვლევებისა და რეგულატორული შეფასებების მიხედვით, Givinostat-ის გამოყენებასთან პირდაპირ დაკავშირებული გარდაცვალების შემთხვევები მკაფიოდ დადასტურებული არ არის. 2025 წლის მდგომარეობით, დაფიქსირდა გარდაცვალების 3 ფაქტი იმ პაციენტებში, რომლებიც იღებდნენ Givinostat-ს. შემთხვევები დაფიქსირდა ამერიკაში, გერმანიასა და ჰოლანდიაში. სწორედ ამ შემთხვევებს სწავლობდა დიდი ბრიტანეთის სახელმწიფო რეგულატორი (MHRA), თუმცა, ამ ეტაპზე, პრეპარატთან პირდაპირი მიზეზობრივი კავშირი დადგენილი არ არის, რაც იმითაც დასტურდება, რომ 2026 წლის 8 მაისს, ბრიტანეთის „ჯანმრთელობისა და მზრუნველობის ეროვნულმა ინსტიტუტმა“ (NICE) Givinostat-ის სახელმწიფო ჯანდაცვის სისტემაში ჩართვის გადაწყვეტილება მიიღო და გაფორმდა ხელშეკრულება პრეპარატის მწარმოებელ კომპანიასთან. შეთანხმების შედეგად, პრეპარატი ხელმისაწვდომი გახდება ინგლისში 530-მდე პაციენტისათვის.
ასევე ნახეთ
„აღარ მეუბნება, დავიღალე, ამიყვანე“ - 8 წლის ბაჩუკისა და Givinostat-ის გამოცდილება იტალიაშისხვა პრეპარატებისა და თერაპიებისგან განსხვავებით, მიხეილ სარჯველაძე, აპრილის მიწურულს, პარლამენტში საუბრისას, ნაკლებ კრიტიკული იყო დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების მიერ მოთხოვნილი კიდევ ერთი პრეპარატის, Vamorolone-ის მიმართ.
ეს არის ახალი თაობის სტეროიდი. კლინიკური კვლევების მიხედვით, ნაკლები გვერდითი ეფექტები აქვს, აუმჯობესებს ან ინარჩუნებს სიარულს, კუნთის ფუნქციას, ანელებს დაავადების პროგრესს. ოფიციალური ანოტაციის მიხედვით, პრეპარატი ინარჩუნებს სტეროიდების კლასისთვის დამახასიათებელ რისკებს, მათ შორის ინფექციებისადმი მომატებულ მგრძნობელობას, ჰორმონულ დათრგუნვას, მეტაბოლურ ცვლილებებსა და ძვლის სისტემაზე გავლენას. თუმცა კლინიკური მონაცემების მიხედვით, ეს ეფექტები, როგორც წესი, ნაკლებად გამოხატულია ტრადიციულ კორტიკოსტეროიდებთან შედარებით, მაგალითად, "დეფლაზაკორტთან" შედარებით, რომელსაც დღეს დიუშენით დაავადებულ ქართველ პაციენტებს სახელმწიფო პროგრამა აძლევს.
ასევე ნახეთ
"ამ წამალმა მოგვცა შანსი, რომ დაავადებას დროში მოვუგოთ", - დაჩის ბრძოლა დიუშენთანარ არის გამორიცხული, რომ ხელისუფლებამ ფარმაკოლოგიურ კომპანიებთან, თავდაპირველად სწორედ ამ ორი მედიკამენტის შემოტანაზე დაიწყოს მოლაპარაკება. თუმცა, ამ ეტაპზე, ამის დადასტურება, რადიო თავისუფლებას არ შეუძლია.
Exon skipping - ეს არის კიდევ ერთი პრეპარატი, რომლის შემოტანასაც სთხოვენ ხელისუფლებას დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები.
დღეს უკვე არსებობს Exon-skipping-ის ტიპის რამდენიმე დამტკიცებული პრეპარატი. მათი უმეტესობა დამტკიცებულია აშშ-ში. თუმცა იყენებენ ევროპის ქვეყნებშიც. Exon-skipping-ის სამი პრეპარატი რეგისტრირებულია საქართველოშიც, თუმცა მედიკამენტები ქვეყანაში შემოტანილი არ არის.
მშობლები ხელისუფლებას სთხოვენ გენური თერაპიის, Elevidys-ის შემოტანასაც. ეს არის გენური თერაპიის პრეპარატი, რომელსაც FDA-მ ავტორიზაცია 2023 წელს მიანიჭა, 2024 წლიდან კი მისი გამოყენება დაიწყო. ამჟამად პრეპარატის კლინიკური კვლევები და ადრეული ხელმისაწვდომობის პროგრამები მიმდინარეობს ევროპის რამდენიმე ქვეყანაში, იაპონიასა და კანადაში. ინიექცია მხოლოდ ერთხელ, ვენაში კეთდება. სპეციალისტების თანახმად, ერთჯერადი გენური თერაპიის შემდეგ კუნთის უჯრედები იწყებს დისტროფინის მსგავსი ცილის გამომუშავებას; ნელდება კუნთების დეგრადაცია, დაავადების პროგრესი; შესაძლოა გაუმჯობესდეს მოძრაობის უნარიც.
2025 წლის ნოემბრიდან პრეპარატს დაემატა უსაფრთხოების გაფრთხილება და Elevidys-ის გამოყენება შეიზღუდა. ეს მას შემდეგ მოხდა, რაც პრეპარატის მიღების შემდეგ გარდაიცვალა ორი პაციენტი. FDA-ის გადაწყვეტილებით, Elevidys-ს აღარ უნიშნავენ დიუშენის სინდრომით დაავადებულ მძიმე პაციენტებს, რომლებიც უკვე ვეღარ დადიან. გამოყენების ინსტრუქციას კი დაემატა ძლიერი გაფრთხილება და დაინერგა ინტენსიური მონიტორინგი. ევროპაში პრეპარატი ჯერ არ არის დამტკიცებული და დამატებითი კვლევები მიმდინარეობს.
ასევე ნახეთ
"სიმართლე უნდა ითქვას, ის მწარეა თუ როგორია" - ჯანდაცვის მინისტრის გზავნილები დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებს7 ივნისს, კვირას, რუსთაველის გამზირზე, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების, მათი მშობლებისა და მხარდამჭერების უკვე ტრადიციად ქცეულ მარშს "წამალი ბავშვებს", ახალი გზავნილი ექნება - "გამარჯვების და მადლობის მარში". კახა წიქარიშვილი, დიუშენის სინდრომის მქონე 13 წლის ნიკოლოზის მამა ამბობს, რომ გრძელია მათი სია, ვისთვისაც ისინი მადლობის თქმას აპირებენ.
ასევე ნახეთ
„შვილის დაბადების დღის მეშინია“ - ბავშვები დიუშენის სინდრომით- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს.
- საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.
უკანასკნელ წლებში FDA-მ და EMA-მ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალოდ რამდენიმე ახალი პრეპარატი დაამტკიცეს. ეს მედიკამენტები ძირითადად გენეტიკურ ან მუტაციაზე მიზანმიმართულ თერაპიას მოიცავს.