მშობლების ახალი მოთხოვნაა - საჯაროდ, მედიის თანდასწრებით, შეხვდნენ პრემიერ-მინისტრს, რომელიც, მათი თქმით, შეცდომაში შეჰყავს ჯანდაცვის მინისტრს, მაშინ როცა მათი შვილებისთვის ყოველი დღე და საათი გადამწყვეტია.
“ღია შეხვედრა უნდა მოეწყოს პრემიერთან ერთად, თუნდაც იყოს იქ ჯანდაცვის მინისტრი, ექიმები - რა თქმა უნდა, რომლებიც მხარს გვიჭერენ ბოლომდე. განიხილება ეს საკითხი და საბოლოოდ, საჯაროდ დადასტურდება, რომ ჩვენი ჯანდაცვის მინისტრი არის მატყუარა… ჩვენ ვითხოვთ, რომ 5 დღის ვადაში, არა ულტიმატუმის სახით - რა თქმა უნდა, ამ ვადაში შევხვდეთ პრემიერ-მინისტრს, რათა ვუთხრათ სიმართლე, ჯანდაცვის მინისტრის თანდასწრებით. მას [მინისტრს] არაფერი ექნება სათქმელი...
სხვა შემთხვევაში, ჩვენ გავმართავთ უწყვეტ ქუჩის აქციებს და შესაძლოა, კარვებშიც კი დავრჩეთ”, - განაცხადა აქციაზე ზაქარია გვიშიანმა, თავმჯდომარემ ორგანიზაციისა - "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას".
ზაქარია გვიშიანი
გვიშიანის თქმით, 2 დღის წინ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა პროტესტის ნიშნად დატოვეს ჯანდაცვის მინისტრთან გამართული მორიგი შეხვედრა, რადგან “მისი ნარატივი ტყუილებით იყო გაჟღენთილი” და მაშინ, როცა უკვე არსებობს აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA) მიერ დამოწმებული მედიკამენტები, ჯანდაცვის სამინისტროს ეს მედიკამენტები არ შემოაქვს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ვერაგი გენეტიკური დაავადებაა. ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების დასუსტებას, ბავშვებს უვითარდებათ გულისა და ფილტვების პათოლოგიები. ეს პროცესი, შესაბამისი სამედიცინო დახმარების გარეშე, ნაადრევი ფატალური შედეგით სრულდება.
ამ დაავადების კიდევ ერთი მსხვერპლი - 17 წლის ბიჭი, 3 მარტს დაკრძალეს. ის მესამე მსხვერპლია, ბოლო ერთი წლის განმავლობაში. ბიჭის ხსოვნას, 28 მარტის აქციაზე, წუთიერი დუმილით მიაგეს პატივი.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება, 10 წლის ასაკიდან უმეტესობისთვის სიარული შეუძლებელი ხდება და მშობლებს მათი ტარება ეტლით უწევთ.
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით 100-მდე ბავშვია დაავადებული.
მშობლები, უკვე ერთ წელიწადზე მეტია, სახელმწიფოს მათი შვილებისთვის სიცოცხლისთვის აუცილებელი მედიკამენტების შემოტანასა და კვლევების დაფინანსებას ითხოვენ - მუდმივი მონიტორინგის მიზნით კი, ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას სთხოვენ.
ბოლო ერთი წლის განმავლობაში, მშობლები არაერთხელ შეხვდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს. მაგრამ ჯერჯერობით, მშობლებმა ხელისუფალთა ჯეროვანი ყურადღება ვერაფრით მიიპყრეს.
თებერვლიდან ისინი, აქციების გზით, უკვე პრემიერთან შეხვედრას ითხოვდნენ - 13 თებერვალს მათ მთავრობის ადმინისტრაციის ხელმძღვანელი, ლევან ჟორჟოლიანი შეხვდა; მიიღეს საკითხში გარკვევის დაპირება, მაგრამ - დახმარება ვერც ამის შემდეგ მიიღეს.
ამ თემაზე სტატიების მომზადებისას, რადიო თავისუფლებამ არაერთხელ მიმართა ჯანდაცვის სამინისტროს, თუმცა პასუხები ვერ მიიღო.
ასევე ნახეთ „უმოქმედობა მკვლელობის ტოლფასია“ - დიუშენის სინდრომის მქონე მოზარდი 3 მარტს დაკრძალეს ასევე ნახეთ „შვილის დაბადების დღის მეშინია“ - ბავშვები დიუშენის სინდრომით