ისინი ორშაბათს, 15:00 საათზე მორიგ ჯერზე შეიკრიბნენ მთავრობის ადმინისტრაციასთან. მათი თქმით, შსს-მ კარვების მიტანის უფლება არ მისცა. ისინი კვლავ ითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას.
რა არის DMD
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთხელ გამართეს შეხვედრები ხელისუფლების წარმომადგენლებთან და საპროტესტო აქციები - მედიკამენტების შესყიდვის დაფინანსებასა და სხვა საკითხებთან დაკავშირებით.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და ფატალურ შედეგს.
- საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.
წინა აქცია გაიმართა 2026 წლის 28 მარტს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან.
აქციის მონაწილეებმა უნდობლობა გამოუცხადეს ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძეს და მისი გადადგომა მოითხოვეს.
მათ ასევე მოითხოვეს „ქართული ოცნების“ მთავრობის მეთაურთან, ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრა - საამისოდ კი ხელისუფლებას „5-დღიანი ვადა“ მისცეს.
მორიგი აქცია კი დღეს, ორშაბათს, 6 აპრილს - ამ ვადის გასვლის შემდეგ - გამართეს.
ასევე ნახეთ
„უმოქმედობა მკვლელობის ტოლფასია“ - დიუშენის სინდრომის მქონე მოზარდი 3 მარტს დაკრძალესრა ხდება დღეს?
აქციის ერთ-ერთმა მონაწილემ, იურისტმა კახა წიქარიშვილმა განაცხადა, რომ აქცია კვლავ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრის მოთხოვნით იმართება.
„ფაქტია, რომ მას აქვს ძალიან ბევრი შეხვედრები და იცლის ყველასთვის, გარდა დიუშენით დაავადებული ბავშვებისა... დადის დებატებზე, ხვდება სხვადასხვა თანამდებობის პირებს, მაგრამ მას არ სცალია სასიკვდილოდ განწირული ბავშვების საკითხზე შესახვედრად“, - თქვა მან აქციაზე.
„ჩვენ 5 დღე მივეცით ხელისუფლებას, რომ თუ პასუხს არ გაგვცემდა, დავიწყებდით უწყვეტ პროტესტს. შევიტანეთ განცხადება შინაგან საქმეთა სამინისტროში 24-საათიან პროტესტზე და კარვების გაშლაზე კანცელარიის წინ“, - თქვა მან.
„არანაირ ლოგიკაში არ ჯდება, რომ სასიკვდილოდ განწირული ბავშვების მშობლებს პროტესტის საშულებას არ აძლევენ. ეს სცდება ყველანაირ ლოგიკას“, - განაცხადა კახა წიქარიშვილმა.
ასევე ნახეთ
„შვილის დაბადების დღის მეშინია“ - ბავშვები დიუშენის სინდრომითშსს-ის პოზიცია
ორგანიზატორების თანახმად, შსს-მ უარის საფუძვლად მიუთითა შეკრებებებისა და მანიფესტაციების შესახებ კანონის მე-11 მუხლის მე-2 ნაწილის „ვ“ ქვეპუნქტი, რომლის თანახმადაც, შეკრების მონაწილეებს უფლება არ აქვთ:
- „მოაწყონ დროებითი კონსტრუქცია, თუ მისი მოწყობა საფრთხეს უქმნის შეკრების ან მანიფესტაციის მონაწილეებს ან სხვა პირებს, ხელს უშლის პოლიციის მიერ საზოგადოებრივი წესრიგისა და უსაფრთხოების დაცვას, აფერხებს საწარმოს, დაწესებულების ან ორგანიზაციის ნორმალურ ფუნქციონირებას, მისი მოწყობის გარეშე არსებითად არ ფერხდება შეკრების ან მანიფესტაციის ჩატარება ან/და მისი მოწყობა შეკრების ან მანიფესტაციის ჩატარებას არ უკავშირდება“.
ამ განმარტებაზე პასუხად კი ორგანიზატორები, თავის მხრივ, აცხადებენ:
„წინასწარი ნებართვის გარეშე შეკრების უფლება საქართველოს კონსტიტუციით არის გარანტირებული“.
მათი პოზიციით, კანცელარიის წინ არსებული მოედანი არ წარმოადგენს არც მანქანების და არც ქვეითთა სამოძრაო ტერიტორიას.
„თუნდაც რომ ასე იყოს, საერთოდ წარმოუდგენელია, რომ სასიკვდილოდ დაავადებული ბავშვების მშობლებს 24-საათიანი პროტესტის და კარვების გაშლის უფლებას არ გვაძლევენ“, - აცხადებენ ორგანიზატორები.
ასევე ნახეთ
იშვიათი გენეტიკური დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქცია გამართესრას ითხოვენ ისინი
უკვე წელიწადზე მეტია, რაც დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან დაავადების სამკურნალო პრეპარატების შემოტანასა და პერიოდული კვლევების დაფინანსებას ითხოვენ.
მათი თქმით, მაშინ, როდესაც უკვე არსებობს აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA) მიერ დამოწმებული მედიკამენტები, ჯანდაცვის სამინისტროს ეს მედიკამენტები არ შემოაქვს.
ამ დაავადების კიდევ ერთი მსხვერპლი - 17 წლის ბიჭი 2026 წლის 3 მარტს დაკრძალეს. ის მესამე მსხვერპლია ბოლო ერთი წლის განმავლობაში. ბიჭის ხსოვნას, 28 მარტის აქციაზე, წუთიერი დუმილით მიაგეს პატივი.
მშობლები ითხოვენ მუდმივი მონიტორინგის მიზნით ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნასაც.
ბოლო ერთი წლის განმავლობაში, მშობლები არაერთხელ შეხვდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებს, თუმცა, მათი თქმით, უშედეგოდ.