„შაბათის მარშის“ მონაწილე დემონსტრანტები შაბათს საღამოს ფილარმონიასთან შეიკრიბნენ და რუსთაველის გამზირზე მსვლელობა გამართეს. დაახლოებით ოთხი თვეა, აქცია ამ ფორმით ყოველ შაბათს ტარდება.
ტრადიციულად, აქცია პარლამენტის სასახლესთან სრულდება ხოლმე, თუმცა დღეს დემონსტრაცია მივიდა ინგოროყვას ქუჩაზე, მთავრობის ადმინისტრაციასთან.
სწორედ იქ მართავდნენ საპროტესტო აქციას დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები.
ასევე ნახეთ
“ბავშვები გვეღუპებიან!” - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვები წამალს ისევ უშედეგოდ ელიან, მშობლები უწყვეტ აქციებს გეგმავენ- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება;
- ის ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და ფატალურ შედეგს.
- საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.
- მშობლების თქმით, უკვე არსებობს არაერთი მედიკამენტი, რომელიც აშშ-სა და ევროპაშია რეგისტრირებული, რომელთა შემოტანასა და უზრუნველყოფას ითხოვენ.
ასევე ნახეთ
"წინააღმდეგობის 500 დღე" - თბილისში შაბათის მარში იმართება„უწყვეტი პროტესტი კანცელარიასთან“
დღესვე, დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლებმა უწყვეტი საპროტესტო აქციები დააანონსეს ორშაბათიდან, 20 აპრილიდან - მთავრობის ადმინისტრაციასთან.
„ჩვენ ვაპირებთ აქციის გამართვას ორშაბათს, 19:00 საათზე კანცელარიასთან და ორშაბათს ღამითვე დავიწყებთ უწყვეტ პროტესტს. ჩვენ არ დაგვადგმევინეს კარვები კანცელარიის წინ, სადაც არის პარკი, გაშლილი ტერიტორია და არ დაგვადგმევინეს კარვები. თუმცა ჩვენ გავჩერდებით კარვების გარეშეც“, - თქვა იურისტმა კახა წიქარიშვილმა, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მამამ.
„ბავშვები თუ გადარდებთ, წამალს ნუღარ გადადებთ“, „უმოქმედობა დანაშაულია“, - სკანდირებდნენ მარშის მონაწილეები.
დღის ბოლოს ამ საკითხს გამოეხმაურა ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე და პირობა დადო, რომ უახლოეს პერიოდში ვრცლად ისაუბრეს:
„ძალიან რთულ საკითხზე გვიწევს საუბარი, როდესაც დიუშენის სინდრომზე ვსაუბრობთ, ეს უმძიმესი მდგომარეობაა, უმძიმესი დიაგნოზია და ბუნებრივია, არ მინდა არასწორი შთაბეჭდილება შეიქმნას დამოკიდებულებებთან, პოზიციებთან დაკავშირებით“, - განაცხადა მან.
ასევე ნახეთ
„უმოქმედობა მკვლელობის ტოლფასია“ - დიუშენის სინდრომის მქონე მოზარდი 3 მარტს დაკრძალეს„აბსოლუტურად კარგად მესმის იმ დრამატული ემოციებისა, რომელიც აქვთ პაციენტებს, მათ მშობლებს, ოჯახის წევრებს, გულშემატკივრებს. მაგრამ თავს ვალდებულად ვთვლი, აუცილებლად, ამ რამდენიმე დღეში, რამდენიმე დეტალი უნდა დავაზუსტოთ“, - თქვა მან.
მისი თქმით, საზოგადოებას გააცნობს ამ საკითხის ირგვლივ ყველა ფაქტსა და კლინიკურ დასკვნას.
„ამავდროულად ეს აუცილებელია იმისთვის, რომ მათ შორის, ხალხი, ვინც დღეს ცდილობს პაციენტებისა და მათი ოჯახის წევრების ემოციებით პოლიტიკური დივიდენდების მოპოვებას, აი, ამ სიყალბეს რომ ფარდა ავხადოთ“, - თქვა მიხეილ სარჯველაძემ.
ასევე ნახეთ
დიუშენის სინდრომის მქონე შვილებისთვის მშობლები წამალს ისევ უშედეგოდ ელიან - მორიგ აქციაზე ჯანდაცვის მინისტრის გადადგომა მოითხოვეს- რაც შეეხება უწყვეტ დემონსტრაციებს - აქციები დაიწყო 2024 საპარლამენტო არჩევნებიდან ერთ თვეში, 2024 წლის 28 ნოემბერს;
- აქციები დაიწყო მას შემდეგ, რაც „ქართული ოცნების“ ხელისუფლებამ გამოაცხადა, რომ კანდიდატის სტატუსის მქონე საქართველო ევროკავშირში გაწევრებისთვის აუცილებელ შემდეგ ნაბიჯის გადადგმას [გაწევრიანების მოლაპარაკებების დაწყებას] დღის წესრიგში „2028 წლამდე“ არ დააყენებდა.