დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები 15 აპრილს მთავრობის ადმინისტრაციაში არ შეუშვეს. წინ პოლიციელები გადაეღობნენ. მათ შენობაში შესვლის ნება მხოლოდ 3 მშობელს დართეს, განცხადების დასაწერად და ამბის გასარკვევად; მაგრამ მშობლებს სურდათ არა მორიგი განცხადების დაწერა, არამედ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრა და მისგან კონკრეტული პასუხის მოსმენა, როდის შემოიტანს სახელმწიფო მათი შვილების სიცოცხლისთვის აუცილებელ წამალს.
“უკვე არსებობს არაერთი მედიკამენტი, ოფიციალურად აღიარებულია, რეგისტრირებულია აშშ-ში და ევროპაში. არაერთ ქვეყანაში იღებენ ბავშვები ამ მედიკამენტებს და ფაქტიურად დაამარცხეს აღნიშნული დაავადება. ჩვენ ამ მედიკამენტების შემოტანას უკვე დიდი ხანია ვითხოვთ… ასევე ვითხოვთ ექიმების გუნდის შექმნას, რომელიც ბავშვების ჯანმრთელობას შეამოწმებს”, - ეუბნება რადიო თავისუფლებას ზაქარია გვიშიანი - თავმჯდომარე ორგანიზაციისა "ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას" - თავადაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მამა.
პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას მშობლები თითქმის 2 თვეა უშედეგოდ ცდილობენ. მანამდე უშედეგოდ დასრულდა არაერთი შეხვედრა ჯანდაცვის მინისტრთან. როგორც მშობლებმა გვითხრეს, მიხეილ სარჯველაძეს უკვე აღარ ენდობიან და მასთან შეხვედრაზე უარს აცხადებენ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ვერაგი გენეტიკური დაავადებაა. მკურნალობის გარეშე ნაადრევი ფატალური შედეგით სრულდება.
- დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში იჩენს თავს, ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების დასუსტებას. ბავშვებს უვითარდებათ გულისა და ფილტვების პათოლოგიები.
- 10 წლის ასაკიდან ბავშვებისთვის სიარული შეუძლებელი ხდება და მშობლებს მათი ტარება ეტლით უწევთ.
სიარულის პრობლემები წელს დაეტყო პატარა დათუნას, რომლის გამწარებული ბაბუა - დავით დახუნდარიძე - მთავრობის ადმინისტრაციის წინ 15 აპრილს თვითმკვლელობითაც იმუქრებოდა. ბავშვი დედას საფრანგეთში ჰყავს წაყვანილი - მედიკამენტის მოპოვების იმედით, თუმცა ჯერჯერობით მიზანს ვერ მიაღწიეს.
"მე არ ვებრძვი მთავრობას, წამალი მჭირდება, წამალი შვილისთვის - რომ გადამირჩინოს", - გვეუბნება დავით დახუნდარიძე.
საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე 100-მდე ბავშვია აღრიცხული. ამ დაავადების კიდევ ერთი მსხვერპლი - 17 წლის ბიჭი - 3 მარტს დაკრძალეს. ის მესამე მსხვერპლია, ბოლო ერთი წლის განმავლობაში.
“დაავადებული ბავშვების მდგომარეობა დღითიდღე უარესდება. არცერთი წამი დასაკარგი არ არის. დღეს თუ ხვალ ველოდებით, ფატალურად ხომ არ დამთავრდება ჩვენი მდგომარეობა. დღისით და ღამით, სულ დაძაბულები ვართ, სულ ემოციებში ვართ. მე პირადად ღამით არ მძინავს, [ბავშვს] ვუყურებ”, - ეუბნება რადიო თავისუფლებას ცისანა ტეფნაძე, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის ბებია. გვეუბნება, რომ მზად არის მთელი ქონება გაყიდოს, “მაგრამ, ვაი, რომ ამ წამალს არ ეყოფა”.
სხვადასხვა ქვეყნისა და კომპანიის მედიკამენტებს სხვადასხვა ფასი აქვს. ოჯახის წევრებს შესწავლილი აქვთ: ყველაზე ცნობილი ამერიკული პრეპარატის სრული კურსის საფასური 3 მილიონ დოლარია; ევროპაში წლიური დოზის ყიდვა 100 ათასიდან 300 ათას ევრომდეა შესაძლებელი. ”არის ბევრი სხვა ვარიანტიც” - მშობლები გვეუბნებიან, რომ კონკრეტულ კომპანიებთანაც აქვთ კავშირი და თანდათან გადახდაც არის შესაძლებელი.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა ერთი უარი უკვე მიიღეს - მთავრობის ადმინისტრაციის წინ 24-საათიანი აქციის გამართვასა და კარვის გაშლაზე.
იურისტმა კახა წიქარიშვილმა, რომლის შვილსაც ასევე აქვს დიუშენის სინდრომი, შინაგან საქმეთა სამინისტროს კიდევ ერთი მოთხოვნით 14 აპრილს მიმართა - “კარვის აქციის” გამართვის შესახებ.
“კარავი არ დადგათო და 24-საათიანი პროტესტის ვადა შეამცირეთო. ხელისუფლებამ დააწესა ლიმიტები აქ დგომაზე - ვიღაცებს აწუხებთო. აქ ბუჩქებს და გამვლელებს ვხედავთ. რომელს ვაწუხებთ?! ხელისუფლება მომაკვდავ ბავშვებს ეუბნება, ბუჩქებში არ დადგეთო. ახალი განცხადება შევიტანეთ გუშინ - კონსტიტუციით, ევროპული კონვენციებით დავასაბუთეთ, რომ კანონიერია ასეთი აქცია, კონსტიტუციით გარანტირებულია… კარავი 24-საათიანი აქციის დროს დაგვჭირდება და ასევე სიმბოლური მნიშვნელობა აქვს. ახლა სამ დღეში უნდა გვიპასუხონ წესით და ვნახოთ”, - გვეუბნება კახა წიქარიშვილი.
მშობლებს იმედი და მოთმინება თანდათან ეწურებათ. მას შემდეგ, რაც ისინი შვილებთან ერთად მთავრობის ადმინისტრაციის შენობაში არ შეუშვეს, გადაწყვიტეს, მომავალი კვირიდან პერმანენტული აქციები დაგეგმონ.
რატომ არ შეუშვეს შენობაში ბავშვები, მშობლებთან ერთად? - რადიო თავისუფლებამ განმარტებებისთვის მიმართა მთავრობის ადმინისტრაციას. პასუხი ვერ მივიღეთ.
ფორუმი