საფრანგეთის სახელმწიფო თავის მოქალაქეებს თანამედროვე მედიკამენტებით [Givinostat, Vamorolone] - მკურნალობს და პაციენტების მდგომარეობას ექიმების მულტიდისციპლინური გუნდი მართავს. ამ პროგრამებში დავითი ვერ მოხვდა, რადგან, ოჯახის თქმით, ძვირადღირებული სერვისი ჯერჯერობით ხელმიუწვდომელია მიგრანტებისთვის, რომლებსაც ბინადრობის ნებართვა არა აქვთ.
თუმცა ოჯახი ვერც საქართველოში ბედავს დაბრუნებას - ხედავენ, რომ საქართველოს სახელმწიფო დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს ჯერჯერობით საერთოდ არაფრით ეხმარება. ამ დრომდე არც ექიმების მონიტორინგის ჯგუფია შექმნილი, რასაც მშობლები, უკვე დიდი ხანია, წამლებთან ერთად ითხოვენ.
მშობლების პროტესტს საქართველოში საპოლიციო ძალა უპირისპირდება.
Your browser doesn’t support HTML5
მარიამ დიაკონიძე - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი
„საფრანგეთის სახელმწიფო თავიანთ მოქალაქეებზე ზრუნავს და ქვეყანა ჩასაფრებულია - რაიმე მსოფლიოში რომ გამოვა [მედიკამენტი], თავის მოქალაქეებს შეუძინოს და მალევე დაუფინანსოს. სხვათა შორის, საფრანგეთი თავის გენურ თერაპიაზეც მუშაობს.
ნახეთ, ქვეყნები არიან მონდომებული - რა წამალი შემოიტანონ, კვლევები დაუფინანსონ [თავიანთ მოქალაქეებს], ნევროლოგები გადაამზადონ და ჩართონ იმ [კვლევის] პროცესებში... ყველაზე დაბალ ზღვარზე და დონეზე არის ჩვენი სახელმწიფო და ეს ასე არ უნდა იყოს“, - ეუბნება მარიამ დიაკონიძე რადიო თავისუფლებას.
ჩვენთან იხსენებს თურქეთის კლინიკაში 2 წლის წინ მოსმენილ სიტყვებსაც - "თუ თქვენი სახელმწიფო არ დაგეხმარებათ, წამალი ძალიან ძვირია, ვერ იყიდითო" - და სჯერა, რომ საქართველოს მოქალაქეების სიცოცხლის გადარჩენა, პირველ რიგში, სწორედ საქართველოს სახელმწიფოს ვალდებულებაა.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია გენეტიკური დაავადებაა. მკურნალობის გარეშე ნაადრევი ფატალური შედეგით სრულდება.
- დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში იჩენს თავს, ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების დასუსტებას. ბავშვებს უვითარდებათ გულისა და ფილტვების პათოლოგიები.
- 10 წლის ასაკიდან ბავშვებისთვის სიარული შეუძლებელი ხდება და მშობლებს მათი ტარება ეტლით უწევთ.
"გაჩერდიო - მშობელს ვერ ეტყვი, არ გახვიდე, არ გააპროტესტოო... ჩვენ არ გვაქვს უფლება, რომ შევჩერდეთ. ჩვენ გვაქვს იმის უფლება, რომ ამ ბავშვებისთვის ვიბრძოლოთ და ეს საკითხი ბოლომდე მივიყვანოთ!" - მარიამისთვის განსაკუთრებით ამაღელვებელია საქართველოში მიმდინარე მოვლენები. არ უკვირს პროტესტი. პროცესში მისი ოჯახის წევრები, ახლობლებიც არიან ჩართული.
პატარა დავით დახუნდარიძის ბაბუას, დავით დახუნდარიძეს რადიო თავისუფლება 15 აპრილს მთავრობის ადმინისტრაციასთან შეხვდა. დიუშენის სინდრომის მქონე სხვა ბავშვების ოჯახის წევრებთან და ახლობლებთან ერთად, ისიც „ქართული ოცნების“ ხელისუფლების პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვდა. იმ დღეს ბავშვები თავიანთ მშობლებთან ერთად, შენობაში არ შეუშვეს.
„თავს მოვიკლავ!“ „კამერების წინ [ვენებს] გადავიჭრი!“ - უყვიროდა პოლიციელებს სასოწარკვეთილი კაცი. მან იცის, რომ როგორც პატარა დავითის, ასევე სხვა ბავშვების მდგომარეობა ყოველდღიურად უარესდება.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების სხვა მშობლების მსგავსად, მარიამიც ყველაფერს იკვლევს, ძირფესვიანად სწავლობენ ყველა შედეგს, რომელიც ამა თუ იმ წამალმა, ამა თუ იმ ქვეყანაში მოიტანა. იცის რისკების შესახებაც, თუმცა როგორც გვეუბნება - „როდესაც სიკვდილ-სიცოცხლის საკითხია - არ იცი, ხვალ გაივლის თუ არა შენი შვილი და ზეგ იქნება თუ არა ცოცხალი - რისკები და უკუჩვენებები აღარ განიხილება“, - რაზეც მათ უკვე წელიწადზე მეტია ელაპარაკება ჯანდაცვის სამინისტრო.
ასევე ნახეთ
დიუშენის სინდრომის მქონე შვილებისთვის მშობლები წამალს ისევ უშედეგოდ ელიან - მორიგ აქციაზე ჯანდაცვის მინისტრის გადადგომა მოითხოვესმარიამმა ზუსტად იცის, თუ რა შვება მოუტანა ახალმა მედიკამენტებმა ათასობით ბავშვს და მათ შორის - ქართველ ბავშვებს, რომლებსაც გაუმართლა და, ევროპასა თუ აშშ-ში, შედეგიანად მკურნალობენ ზუსტად იმ მედიკამენტებით, რომელთა შემოტანაც ასე ჭიანურდება საქართველოში.
„ერთ კიბეს ვერ ადიოდა, ახლა 8 სართულზე ადის და ჩამოდის; თავისუფლად დარბის ბავშვი“, - გვეუბნება მარიამი ქართველ ბავშვზე, რომელმაც Elevidys-ი აშშ-ში გაიკეთა და რომელზეც რადიო თავისუფლება თებერვალშიც წერდა.
სწორედ Elevidys-ია დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებისთვის ყველაზე სანატრელი პრეპარატი, რომელიც აღიარებულია აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA) მიერ. ამ წამლის ფასი 3 მილიონ დოლარზე მეტია, თუმცა დაავადების შეჩერებას მხოლოდ ერთჯერადი დოზაც უმკლავდება და, როგორც მშობლები ამბობენ - კომპანიებს გადახდის განრიგის შეთავაზებაც შეუძლიათ.
რადგან მისი შვილის მდგომარეობა სულ უფრო მძიმდება, ხსნას ახლა მარიამი მხოლოდ Elevidys-ში ხედავს.
Your browser doesn’t support HTML5
მარიამ დიაკონიძე - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი
“სახელმწიფოსთვის, მთავარი პრიორიტეტი თითოეული პაციენტის ჯანმრთელობისა და ინტერესების დაცვაა. შესაბამისად, სამინისტრო, მუდმივ რეჟიმში მიიღებს განახლებულ მონაცემებს, როგორ განვითარდება და რა საბოლოო შედეგები ექნება პრეპარატების კვლევას”, - ჯერ კიდევ 2024 წელს განმარტავდა ჯანდაცვის მინისტრი, მიხეილ სარჯველაძე. მშობლებს დღესაც იგივე ესმით - რომ სახელმწიფოს გულთან მიაქვს დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტებისა და მათი ოჯახების წუხილი და ყველაფერი გაკეთდება. თუმცა როდის და რა - ჯერ ისევ უცნობია მათთვის.
„ეს არ არის მარტივი საკითხი, რომელზეც იოლად შეიძლება საუბარი, მათ შორის, ეთერის მეშვეობითაც. ეს მეტად რთული და სენსიტიური თემაა. თუმცა, მერწმუნეთ, რომ ამ დღეებში დუმილი არ ნიშნავს ნაკლებ ემპათიას. პირიქით, ძალიან გვტკივა გული ამ ბავშვებისთვის. რა თქმა უნდა, მაქსიმალურად ყველაფერს გავაკეთებთ და იმასაც განვმარტავთ, რას ვგეგმავთ და რა გაკეთებულა აქამდე ამ საკითხთან დაკავშირებით“ , - სარჯველაძის კომენტარი ჯანდაცვის უწყებამ 18 აპრილს გაავრცელა.
„ნდობა აღარ გვაქვს“, „სულ გვატყუებს“ - ბოლო კვირებში მშობლები უარს აცხადებდნენ ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრაზე და პრემიერთან ცდილობდნენ შეხვედრას.
"ჩვენ არ შევეგუებით ამ აბსურდს და ტყუილს... რა თქმა უნდა, ჩვენ დასაბუთებულად, არგუმენტებით დავუმტკიცებთ სარჯველაძეს, რომ ეს მედიკამენტები არის ჩვენი შვილების გადარჩენა" - გვეუბნება მარიამ დიაკონიძე.
ბოლო კვირებში, წამალთან ერთად, მშობლებს უკვე პროტესტისთვისაც უწევთ ბრძოლა. მათ ვერ მიიღეს 24-საათიანი აქციის ჩატარებისა და კარვის გაშლის უფლება; 15 აპრილს, ბავშვებთან ერთად არ შეუშვეს მთავრობის ადმინისტრაციაში; ხოლო დაანონსებული უწყვეტი პროტესტის ფარგლებში, 20 აპრილს გამართულ მორიგ აქციაზე, პოლიციელებმა მათ, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის წინ, „პუფების“ განთავსების უფლებაც არ მისცეს.
"ნუ იქნება მკვლელი სახელმწიფო და ნუ იქნება მკვლელი ჯანდაცვა! უნდა იმოქმედოს!" "ჩვენ უნდა ვუთხრათ ჩვენს შვილებს - გადარჩები! ეს აუცილებლად მოხდება. ჩვენ აუცილებლად გავიმარჯვებთ", - ეუბნება მარიამ დიაკონიძე რადიო თავისუფლებას.