მოლაპარაკებები მიმდინარეობს კიდევ ერთი თანამედროვე პრეპარატის მწარმოებელ კომპანიასთან, თუმცა როგორც მშობლები ამბობენ, ამ ეტაპზე, პროცესი შეფერხებულია.
"ჯივინოსტატი" ყველა პაციენტისთვის არ არის
მედიკამენტის მწარმოებელ კომპანიასთან „იტალფარმაკოსთან“ ხელშეკრულება უკვე გაფორმებულია. ჯანდაცვის სამინისტრომ პრეპარატი “მართული შესვლის შეთანხმების” (MEA) მექანიზმით შეიძინა.
ეს არის შეთანხმება სახელმწიფოსა და ფარმაცევტულ კომპანიას შორის, რომლის საშუალებითაც ძვირადღირებული ან ინოვაციური მედიკამენტი სპეციალური პირობებით ფინანსდება. ეს პირობები შეიძლება მოიცავდეს ფასდაკლებას, ხარჯების განაწილებას, თანხის ნაწილის დაბრუნებას ან შედეგზე დაფუძნებულ გადახდას - მაგალითად, სახელმწიფომ პრეპარატის სრული ღირებულება მხოლოდ მაშინ გადაიხადოს, თუ მკურნალობა შეთანხმებულ შედეგს გამოიღებს. MEA-ის მიზანია პაციენტებისთვის ძვირადღირებული თერაპია ხელმისაწვდომი გახადოს და სახელმწიფოს ფინანსური რისკი შეუმციროს.
მედიკამენტი განკუთვნილია გადაადგილების უნარის მქონე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის 6 წლის ასაკიდან, რაც იმას ნიშნავს, რომ მედიკამენტი საქართველოში რეგისტრირებულ ყველა პაციენტს არ გამოადგება.
პრეპარატი, რომელიც ყოველდღიურად, აბის ან სიროფის სახით ისმევა, ამცირებს კუნთის ანთებას, ფიბროზს (დაზიანებულ ქსოვილს), ხელს უწყობს კუნთის რეგენერაციას, ანელებს კუნთის განადგურებას.
ეს პრეპარატი, ისევე როგორც სხვა თანამედროვე პრეპარატები, არ კურნავს დიუშენის სინდრომს, თუმცა ანელებს განვითარებას და ახანგრძლივებს სიარულის პერიოდს. ბავშვის ჯანმრთელობაზე დაკვირვება ამ პრეპარატის მიღებისას აუცილებელია. ამას საქართველოში იაშვილის კლინიკაში მულტიდისციპლინური გუნდი გააკეთებს.
ბავშვთა ნევროლოგი და იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ნევროლოგიური სამსახურის უფროსი, თეონა შათირიშვილი, რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას ამბობს, რომ პრეპარატის საქართველოში შემოტანისთანავე, ექიმები სპეციალურ გადამზადებას გაივლიან და ამის შემდეგ დაიწყება მკურნალობის პროცესი:
„აუცილებელია ექიმების გადამზადება. როდესაც პაციენტს ვაძლევთ მედიკამენტს, რომელსაც სჭირდება მონიტორინგი, ამას, რა თქმა უნდა, სჭირდება ტრენინგი. დეტალები, ჯერჯერობით, არ ვიცით, რადგან პრეპარატი ჯერ არ შემოუტანიათ. როგორც კი მედიკამენტი შემოვა, შეიქმნება სქემაც, თუ როგორ მოხდება პრეპარატის მიწოდება პაციენტებისათვის“, - ამბობს რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას თეონა შათირიშვილი.
მედიკამენტი ყველა პაციენტისთვის - როდის დასრულდება მოლაპარაკებები?
ჯანდაცვის სამინისტრო მოლაპარაკებებს აწარმოებს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე თანამედროვე მედიკამენტის მწარმოებელ კიდევ ერთ კომპანიასთან.
„ჯივინოსტატისგან“ განსხვავებით, ეს ის მედიკამენტია, რომელიც დიუშენის სინდრომის მქონე ყველა პაციენტის სამკურნალოდ გამოიყენება და ამიტომ, მშობლების თქმით, ამ მედიკამენტის მწარმოებელ კომპანიასთან მოლაპარაკებების დროულად დასრულება სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია.
„მოლაპარაკებების პროცესში შეფერხებებია. ეს მედიკამენტი ყველა პაციენტისთვისაა სასარგებლო და ამიტომ ამ მედიკამენტს უფრო მეტად ელიან მშობლები და პაციენტები, ვიდრე „ჯივინოსტატს“. ეს მედიკამენტი უკუჩვენებების გარეშე ფარავს ყველა პაციენტს“, - ეუბნება რადიო თავისუფლებას ზაქრო გვიშიანი, დიუშენის სინდრომის მქონე მცირეწლოვანი ბიჭის მამა და ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ ხელმძღვანელი:
ზაქრო გვიშიანი აქციაზე მთავრობი კანცელარიასთა, 2026 წლის 6 თებერვალი
„ბოლომდე ვერ ვხვდებით, რა აფერხებს მოლაპარაკებების პროცესს... ჯანდაცვის სამინისტროს სურს, რომ წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან პირდაპირ აწარმოოს მოლაპარაკებები, თუმცა თავად კომპანია არ მოდის პირდაპირ მოლაპარაკებებზე... უახლოეს პერიოდში, შესაძლოა, დღესაც, გვექნება შეხვედრა ჯანდაცვის სამინისტროსთან და გვინდა, რომ დავსვათ კითხვები", - ამბობს რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას ზაქრო გვიშიანი.
ის განგებ არ აკონკრეტებს პრეპარატის სახელწოდებას, რათა მისი თქმით, არ დაზიანდეს მოლაპარაკებების პროცესი.
რადიო თავისუფლების ინფორმაციით, ეს არის ამერიკულ-ევროპული კვლევითი კონსორციუმის შექმნილი პრეპარატი, ახალი თაობის სტეროიდი. კვლევების მიხედვით, პრეპარატს ნაკლები გვერდითი ეფექტები აქვს. აუმჯობესებს ან ინარჩუნებს სიარულს, კუნთის ფუნქციას, ანელებს დაავადების პროგრესს.
„იმ მედიკამენტებს, რომლებსაც ახლა სვამენ ბავშვები, პრედნიზოლონს, დეფლაზაკორტს, აქვს ძალიან ბევრი უკუჩვენება. მხედველობის პრობლემები, ზრდის შეფერხება, სქესობრივი მომწიფება, წონაში მატება და ა.შ. რომელიც არ აქვს ამ მედიკამენტს“, - გვეუბნება ზაქრო გვიშიანი.
ის, რომ ხელისუფლება საქართველოში, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო კიდევ ერთი პრეპარატის შემოტანის შესახებ აგრძელებს მოლაპარაკებას, ეს 5 აგვისტოს, მთავრობის სხდომაზე დაადასტურა „ქართული ოცნების“ მთავრობის პრემიერ-მინისტრმა, ირაკლი კობახიძემაც:
„ახლაც გრძელდება აქტიურად მუშაობა მეორე მედიკამენტის შესაძენად და იმედი გვაქვს, რომ მალე დასრულდება წარმატებით ეს პროცესიც“, - თქვა მან მთავრობის სხდომაზე.
როგორ იბრძოლეს მშობლებმა წამლებისთვის
Vamorolone, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი და Elevidys-ი, ეს ის პრეპარატები/თერაპიებია (აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზებული), რომელთა საქართველოში შემოტანასაც თითქმის ორი წელია ითხოვენ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე ბავშვის მშობლები.
წამლის მოთხოვნით, 2026 წლის გაზაფხულზე, მშობლებმა 45 ღამე გაათენეს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან.
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვები მშობლები მთავრობის ადმინსიტრაციის წინ ღამეს ათენებენ, 30 მაისი, 2026 წელი
ბოლო ორი წლის განმავლობაში, რაც მშობლებმა წამლის შემოტანისა და ექიმთა მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნისთვის ბრძოლა დაიწყეს, დიუშენის სინდრომის მქონე სამი პაციენტი გარდაიცვალა.
ამ წამალთაგან ნაწილს, ჯანდაცვის მინისტრი სხვადასხვა დროს, ერთი მხრივ, „ფატალური რისკების შემცველს“ უწოდებდა, მეორე მხრივ, „იმედის მომცემს“.
2026 წლის 4 ივნისს მშობლებს შეხვდნენ „ქართული ოცნების“ მთავრობის პრემიერ-მინისტრი ირაკლი კობახიძე და ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე - მათ მიიღეს დაპირება, რომ მედიკამენტს სახელმწიფო შემოიტანდა.
„წამალი ბავშვებს!“ - ეს გზავნილი 45 დღის განმავლობაში ისმოდა არა მხოლოდ მთავრობის ადმინისტრაციის მიმდებარედ და დედაქალაქის მთავარ გამზირზე, არამედ, ეს გახდა გზავნილი, რომელმაც გააერთიანა ათობით ათასი ადამიანი.
სანამ ხელისუფლების წარმომადგენლები, მათ შორის, პარლამენტის ტრიბუნიდან თუ სპეციალურად გამართული ბრიფინგებიდან ირწმუნებოდნენ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი მედიკამენტები რისკის, მათ შორის ფატალური რისკის შემცველი იყო და „ხალხის ფული“ „ფარმაკოლოგიურ მაფიას“ არ უნდა მოხმარებოდა, დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების საჭიროებებისათვის, „დაიცავი ილიაუნის“ მიერ ორგანიზებული მარათონის ფარგლებში, 2 მილიონ ლარზე მეტი შეგროვდა.
ამ თანხითა და ორგანიზაციის ფონდში ჩარიცხული ფულით, შესაძლებელი გახდა, დიუშენის კუნთოვანი სინდრომის მქონე პაციენტებისათვის სხვადასხვა საჭიროების დაკმაყოფილება და ფულადი დახმარების გაცემა:
„დაახლოებით 250 ათასი ლარი დაიხარჯა საჭიროებებზე. შევიძინეთ 15-მდე ეტლი, ვერტიკალიზატორიანი ეტლი, ბავშვები პირდაპირ დგებიან და წვებიან ამ ეტლის დახმარებით. შევიძინეთ ამწეები, სხვადასხვა აპარატი, მათ შორის, ჰაერის გამწმენდი აპარატები, მრავალფუნქციური საწოლები, უახლოეს პერიოდში ვგეგმავთ ადაპტირებული ავტომობილების შეძენას.
ამასთანავე, გავეცით ერთჯერადი ფულადი დახმარებები - 3000 ლარი დიაგნოზის მქონე ყველა პაციენტისათვის და 10 000 ლარი ეტლზე დამოკიდებული პაციენტებისათვის“, - გვეუბნება ზაქრო გვიშიანი.
ასევე ნახეთ
„შვილის დაბადების დღის მეშინია“ - ბავშვები დიუშენის სინდრომით- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული და მძიმე გენეტიკური კუნთოვანი დაავადებაა ბავშვებში.
- მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან 1 ამ სინდრომით იბადება.
- გოგოებში ეს დაავადება იშვიათია.
- დღეს მსოფლიოში დიუშენის სინდრომით დაახლოებით 250 ათასიდან 300 ათას ადამიანამდე ცხოვრობს. საქართველოში ამ დიაგნოზით სულ 100-მდე ადამიანი, მათ შორის, უმეტესობა ბავშვია აღრიცხული.
- ამ დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში ჩნდება. ბავშვები გვიან იწყებენ სიარულს, უჭირთ სირბილი, ხშირად ეცემიან, უჭირთ კიბეზე ასვლა, სწრაფად იღლებიან თამაშისას.
- დროსთან ერთად დაავადებაც პროგრესირებს. უკვე 6-8 წლის ასაკში ბავშვს კიდევ უფრო მეტად უძნელდება სირბილი, ჩნდება კუნთების ძლიერი სისუსტე.
- 10 წლის ასაკიდან კი ბავშვების უმეტესობა სრულად კარგავს სიარულის უნარს. ისინი ეტლში აგრძელებენ ცხოვრებას. მალევე თავს იჩენს გულისა და ფილტვის დაზიანება და მოზარდებს სუნთქვის აპარატები სჭირდებათ.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით სიცოცხლის ხანგრძლივობა საშუალოდ 20 წლამდეა. თუმცა თანამედროვე მკურნალობის, ახალი მედიკამენტებისა და რეაბილიტაციის წყალობით, სიცოცხლის 10-20 წლით გახანგრძლივება შეიძლება.