Accessibility links

რადიო თავისუფლება რადიო თავისუფლება

რაც მინისტრმა არ თქვა - დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები ცდილობენ, ხმა ხალხს მიაწვდინონ

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან. 21 აპრილი, 2026 წელი
დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან. 21 აპრილი, 2026 წელი

„ახალი არაფერი მოგვისმენია... ვაგრძელებთ პროტესტს, სანამ არ იქნება გადაწყვეტილება“, - ასე ეხმაურებიან დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრის ბრიფინგს, რომელიც რამდენიმეთვიანი დუმილის შემდეგ, მიხეილ სარჯველაძემ სამინისტროში გამართა.

მან თქვა, რომ მედიკამენტები, რომლებსაც წელიწადზე მეტია მშობლები შვილებისთვის ითხოვენ, სარისკოა და ისინი ბავშვებს სიცოცხლეს ვერ გაუხანგრძლივებს.

მან ასევე თქვა, რომ არსებობს არაერთი კითხვა მედიკამენტების „უსაფრთხოებასა“ და „ეფექტიანობაზე“.

თქვა, რომ არ არსებობს მედიკამენტი, რომელსაც „დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზია“ აქვს და დაამატა, რომ მედიკამენტების „ფუნქცია არის მხოლოდ ის - ოღონდ კითხვის ნიშნებით - რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება ერთი წლიდან სამ წლამდე ვადით“.

მიხეილ სარჯველაძეს 21 აპრილს გამართულ ბრიფინგზე არცერთი იმ მედიკამენტის სახელი არ უხსენებია, რომლებსაც მშობლები ითხოვენ.

სამაგიეროდ, მინისტრმა დაასახელა ერთ-ერთი მედიკამენტის [Elevidys] ღირებულება, 3 მილიონი აშშ დოლარი და განმარტა, რომ ერთ-ერთი მოთხოვნილი მედიკამენტი სახელმწიფოს შარშან რომ შეესყიდა, „დაახლოებით ორი თვის შემდეგ ევროპის წამლის მარეგულირებელი (EMA) მტკიცე უარს იტყოდა ამ მედიკამენტისთვის ავტორიზაციის მიღებაზე. მედიკამენტის გამოყენება უკავშირდება ღვიძლის მძიმე დაზიანებისა და ღვიძლის მწვავე უკმარისობის განვითარების, მათ შორის, ფატალური შედეგის დადგომის რისკს“.

ჟურნალისტებს მინისტრი ესაუბრა მედიკამენტების მხოლოდ რისკებსა და მოსალოდნელ საფრთხეებზე და არ უხსენებია ის სარგებელი, რის საფუძველზეც ამ პრეპარატებს გასულ წლებში აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და EMA-მ ავტორიზაცია მიანიჭეს და დღეს ამ მედიკამენტებს რეგულაციებითა და ხანდახან შეზღუდვებით, მათ შორის, პაციენტების მდგომარეობის მკაცრი კონტროლით, იყენებს აშშ-ც და ევროპის არაერთი ქვეყანა.

რას პასუხობენ მშობლები მინისტრს?

„არცერთი მშობელი არ მოითხოვს დაუდასტურებელ და საფრთხის შემცველ მედიკამენტს შვილებისთვის. თერაპიებს, რომლებსაც ჩვენ ვითხოვთ, აქვთ FDA-ს დასტური, გრძელდება და ყოველდღიურად კეთდება ეს თერაპია ამერიკაში“, - თქვა 22 აპრილს გამართულ პრესკონფერენციაზე თაკო გოგალაძემ, დიუშენის სინდრომის მქონე 8 წლის ანდრიას დედამ.

ზაქრო გვიშიანი, 4 წლის ლაზარეს მამა, რომელიც სხვა მშობლებთან ერთად ბოლო წელიწად-ნახევრის განმავლობაში ცხრაჯერ შეხვდა ჯანდაცვის მინისტრს, ისევ ცდილობს მიაწვდინოს ხმა მას და საზოგადოებას და მოუწოდებს მიხეილ სარჯველაძეს, არ შეიყვანოს ხალხი შეცდომაში:

ზაქრო გვიშიანი
ზაქრო გვიშიანი

„ჩვენ არასდროს გვითქვამს, რომ დიუშენის სინდრომის სრულად განკურნების წამალი დღეს სადმე არსებობს და ამ წამალს ვითხოვთ. ძალიან ცუდი რამ მოვისმინეთ მშობლებმა გუშინ, როცა მინისტრმა თქვა, რომ [მხოლოდ] 2-3 წლით გადაავადებს [მედიკამენტები] ეტლში ჩაჯდომასო... მსოფლიო ფარმაცევტულ ბაზარზე მიმდინარეობს კვლევები და შესაძლებელია, რომ ეს დაავადება რამდენიმე წელში მართლაც იქნას განკურნებული, ამიტომაა ჩვენთვის მნიშვნელოვანი დღეს ამ მედიკამენტების მიღება, რომ გახანგრძლივდეს ჩვენი შვილების ეტლში ჩაჯდომა, მდგომარეობის დამძიმება, რათა ხვალ მიიღონ ახალი მედიკამენტები, რომლებიც კიდევ შემოვა ბაზარზე“.

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები ამბობენ, რომ ითვალისწინებენ რისკებს, რაც შესაძლოა წარმოიქმნას მკურნალობის პროცესში, მაგრამ ამბობენ იმასაც, რომ იმ შემთხვევაში, თუკი თანამედროვე მედიკამენტები შესაბამისი კონტროლისა და ბავშვების ჯანმრთელობის მდგომარეობის გათვალისწინებით დაინიშნება, ეს რისკები მინიმუმამდე იქნება დაყვანილი.

მათი თქმით, სწორედ ამიტომ არის მნიშვნელოვანი, რომ მედიკამენტების შემოტანასთან ერთად, შეიქმნას ექიმთა გუნდი, რომელიც თითოეული ბავშვის ჯანმრთელობის მდგომარეობას დააკვირდება და მკურნალობასაც ამას შეუსაბამებს:

თაკო გოგალაძე შვილთან ერთად
თაკო გოგალაძე შვილთან ერთად

„ვიცით, რომ მინისტრი აპირებს, უახლოეს დღეებში გამოსავლის სახით შემოგვთავაზოს მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნა. ამ გუნდის შექმნა, რა თქმა უნდა, აუცილებელია, რადგან იმ მედიკამენტებით მკურნალობა, რომლებსაც ჩვენ ვითხოვთ, ამ გუნდის მუშაობის გარეშე წარმოუდგენელია. ეს გუნდი აქამდეც უნდა შექმნილიყო და ჩვენ ამას ორი წელია ისედაც ვითხოვთ. თუმცა ამ მედიკამენტების გარეშე მხოლოდ გუნდის არსებობა ნამდვილად ვერ შეცვლის ვერაფერს. გუნდი და ამასთან ერთად თანამედროვე მედიკამენტები, ეს არის გამოსავალი“, - ამბობს თაკო გოგალაძე.

ჯანდაცვის მინისტრის მიერ ნახსენებ 3-მილიონიან პრეპარატს, Elevidys-ს, სპეციალისტთა ნაწილი „მთავარ გარღვევას“ უწოდებს. ის არის ახალი გენური თერაპიის პრეპარატი, რომელსაც FDA-მ ავტორიზაცია 2023 წელს მიანიჭა, 2024 წლიდან კი მისი გამოყენება დაიწყო.

ამჟამად პრეპარატის კლინიკური კვლევები და ადრეული ხელმისაწვდომობის პროგრამები მიმდინარეობს ევროპის რამდენიმე ქვეყანაში, იაპონიასა და კანადაში. ინიექცია მხოლოდ ერთხელ ვენაში კეთდება. სპეციალისტების თანახმად, ერთჯერადი გენური თერაპიის შემდეგ კუნთის უჯრედები იწყებს დისტროფინის მსგავსი ცილის გამომუშავებას; ნელდება კუნთების დეგრადაცია, დაავადების პროგრესი; შესაძლოა გაუმჯობესდეს მოძრაობის უნარიც.

2025 წლის ნოემბრიდან პრეპარატს დაემატა უსაფრთხოების გაფრთხილება და Elevidys-ის გამოყენება შეიზღუდა. ეს მას შემდეგ მოხდა, რაც პრეპარატის მიღების შემდეგ გარდაიცვალა ორი პაციენტი. FDA-ის გადაწყვეტილებით, Elevidys-ს აღარ უნიშნავენ დიუშენის სინდრომით დაავადებულ მძიმე პაციენტებს, რომლებიც უკვე ვეღარ დადიან. გამოყენების ინსტრუქციას კი დაემატა ძლიერი გაფრთხილება და დაინერგა ინტენსიური მონიტორინგი. ევროპაში პრეპარატი ჯერ არ არის დამტკიცებული და დამატებითი კვლევები მიმდინარეობს.

Elevidys-ის ინიექცია 2025 წლის 30 ივნისს გაუკეთეს 7 წლის თომა ნადირაშვილს, რომელიც აშშ-ში დაიბადა. მისი დეიდა, თეონა თედელური, გვეუბნება, რომ ინიექციის მიღების შემდეგ ბავშვის მდგომარეობა საგრძნობლად გაუმჯობესდა:

„მანამდე სულ წუხდა, კლასელებივით ვერ დარბოდა, კიბეებზე ვერ ადიოდა, სულ ჰქონდა კითხვები. ახლა თომა სრულყოფილად ცხოვრობს - დარბის, დახტის, თამაშობს. შეუსვენებლად არბის კიბეებზე, როცა მანამდე ხელჩაკიდებული, თითო საფეხურზე აგვყავდა - ორივე ფეხი უნდა დაედგა ერთ საფეხურზე და ისე გაეგრძელებინა გზა“.

ის წამალი, რომლითაც დღეს მკურნალობენ, უსაფრთხოა?

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსება სახელმწიფომ 2023 წელს დაიწყო. დღეს პაციენტები გადიან ჰორმონოთერაპიასა და სარეაბილიტაციო კურსს - ეს თვეში 12-15 ვარჯიშია.

ჰორმონოთერაპია გულისხმობს ყოველდღიურად, ასაკისა და წონის გათვალისწინებით, პრეპარატ დეფლაზაკორტის [პრედლიზოლონი] მიღებას. ეს მცირედით აფერხებს დაავადების პროგრესს.

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ჩამოთვლიან იმ უკუჩვენებებსა და გართულებების რისკებს, რომლებიც ამ მედიკამენტის ყოველდღიურ მიღებას ახლავს თან:

„როდესაც თანამედროვე მედიკამენტების უკუჩვენებებსა და რისკებზე გველაპარაკებიან, მაშინ ისიც უნდა ითქვას, რომ იმ მედიკამენტს, რომელსაც ჩვენი შვილები იღებენ, აქვს არაერთი უკუჩვენება - ბავშვები აღარც სიმაღლეში იზრდებიან, უჩნდებათ მხედველობის პრობლემები, ღვიძლის პრობლემები, იმატებენ წონაში, ექმნებათ ძვლების პრობლემები. ყოველთვე ვუკეთებთ ბავშვებს ანალიზებს, რომ ამ პრეპარატის მიღების ფონზე, რაიმე ახალი პრობლემა არ გამოგვეპაროს“, - ამბობს თაკო გოგალაძე.

ერთ-ერთი მედიკამენტი, რომლის შემოტანასაც მშობლები ითხოვენ, არის Vamolorone. სწორედ ეს მედიკამენტი ითვლება დღეს დეფლაზაკორტის ჩამნაცვლებელ პრეპარატად და 2023 წლიდან დამტკიცებულია როგორც FDA-ის, ისე EMA-ს მიერ. გამოიყენება აშშ-სა და ევროკავშირის ქვეყნებში, თუმცა მისი რეალური ხელმისაწვდომობა ქვეყნებს შორის მნიშვნელოვნად განსხვავდება დაფინანსებისა და ჯანდაცვის პოლიტიკის მიხედვით.

მათ შორის, გერმანიაში Vamolorone ფინანსდება სახელმწიფო ჯანდაცვის ფარგლებში. ეს პრეპარატი 2026 წლიდან სახელმწიფო დაფინანსების ჩარჩოებში მოექცევა ესპანეთშიც. პრეპარატი სრულად არ არის დაფინანსებული, მაგრამ უკვე ხელმისაწვდომია დიდ ბრიტანეთში, საფრანგეთში, იტალიასა და ავსტრიაში.

Exon-skipping-ი - რატომ არ შემოაქვს ხელისუფლებას პრეპარატი, რომელიც საქართველოში რეგისტრირებულია?

Exon-skipping-ი - ეს არის კიდევ ერთი პრეპარატი, რომლის შემოტანასაც სთხოვენ ხელისუფლებას დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები.

დღეს უკვე არსებობს Exon-skipping-ის ტიპის რამდენიმე დამტკიცებული პრეპარატი. მათი უმეტესობა დამტკიცებულია აშშ-ში. თუმცა იყენებენ ევროპის ქვეყნებშიც.

Exon-skipping-ის სამი პრეპარატი რვა თვის წინ დარეგისტრირდა საქართველოშიც. მაგრამ მიხეილ სარჯველაძის განმარტებით, არც ამ პრეპარატების შემოტანა არ იგეგმება უახლოეს მომავალში. 21 აპრილს გამართულ ბრიფინგზე მან თქვა, რომ წამლის რეგისტრაცია არ ნიშნავს ქვეყანაში მის ავტომატურ შემოტანას:

„ორი რამ უნდა განვასხვაოთ, ერთია რეგისტრაცია და მეორეა წამლის მიღება სახელმწიფოს მხრიდან საკუთარ დაფინანსებაში, საკუთარი პროგრამის წამლად და ა.შ. ეს ორი სრულიად სხვადასხვა რამ არის და არ ნიშნავს, რომ ერთი მეორეს ანაცვლებს და ერთი მეორის ტოლფასია.

მედიკამენტის რეგისტრაციის წესი გახლავთ ასეთი: ჩვენ ვეყრდნობით ძლიერი ფარმაცევტული სისტემების მქონე სახელმწიფოთა გამოცდილებას და როდესაც ერთი რომელიმე სახელმწიფო, მაგალითად, ევროკავშირის წევრი, აშშ, იაპონია, სამხრეთ კორეა თუკი წამალს დაარეგისტრირებს, ამ შემთხვევაში ეს ფორმალურად სავსებით საკმარისი საფუძველია, რომ წამალი დარეგისტრირდეს. მაგრამ ეს არ ნიშნავს იმას, რომ წამალი გახლავთ აპრიორი უსაფრთხო და მისი გამოყენების პრაქტიკა არის მიზანშეწონილი. ამას შემდგომ კიდევ სჭირდება მსჯელობა მისი უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობისთვის“, - თქვა მიხეილ სარჯველაძემ.

ზაქრო გვიშიანი ამბობს, რომ Exon-skipping-ის მწარმოებელი კომპანიის წარმომადგენელი, მშობლების ძალისხმევით, რამდენიმე თვის წინ შეხვდა ჯანდაცვის მინისტრს და სრული ინფორმაცია მიაწოდა მედიკამენტთან დაკავშირებით:

„პასუხი გასცა ყველა კითხვას უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის თვალსაზრისით. საუბარი შეეხო მედიკამენტის ღირებულებასაც. შესაძლებელია პრეპარატის ნახევარ ფასად, დროში გადანაწილებით გადახდა. ბავშვები გვეღუპება და თურმე ახლა უნდა შემოწმდეს ამ მედიკამენტების უსაფრთხოება, როდესაც სამი მედიკამენტი უკვე რეგისტრირებულია საქართველოში“.

Exon-skipping-ის ტიპის სხვადასხვა პრეპარატი სხვადასხვა მუტაციაზე მოქმედებს. გამოკვლევების თანახმად, ამ პრეპარატების მიღებისას ნელდება დაავადების პროგრესირება. გენური თერაპიების პარალელურად, exon-skipping-მედიკამენტები უკვე წლებია ფართოდ გამოიყენება აშშ-ში. ამ პრეპარატს გარკვეული შეზღუდვებით გამოიყენებს იაპონიაც. მიუხედავად იმისა, რომ Exon-skipping-ის პრეპარატები არ არის ავტორიზებული EMA-ს მიერ, სპეციალური პირობებითა და პროგრამებით ხელმისაწვდომია ევროპის რამდენიმე ქვეყანაშიც:

„ეგზონების გამოტოვების თერაპია დადასტურებულია, რომ ეფექტურია. ქართულ ბაზარზე არის უამრავი მედიკამენტი ხელმისაწვდომი და შეძენილი ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ, რომლებსაც EMA-ს დასტური საერთოდ არ აქვს. თუმცა როცა საუბარია 100 ბავშვზე, მაშინ ხდება EMA გადამწყვეტი. როდესაც ვსაუბრობთ დაავადებაზე, რომელიც კლავს, ვფიქრობ, რომ სახელმწიფო EMA-ს დასტურს არ უნდა ელოდებოდეს და FDA-ც საკმარისია, რადგან ბავშვების წუთები დათვლილია“, - ამბობს თაკო გოგალაძე.

„წამლისა და ფარმაცევტული საქმიანობის შესახებ“ კანონის თანახმად, ფარმაცევტული პროდუქტი საქართველოს ბაზარზე დაშვების რეჟიმების გვერდის ავლით შეიძლება შემოტანილ იქნეს არაკომერციული მიზნით, მათ შორის: „ფიზიკური პირის ინდივიდუალური საჭიროებისათვის“ და ასევე „განსაკუთრებულ პირობებში - სტიქიური უბედურება, მოსახლეობის მასობრივად დაზიანება, ეპიდემია, იშვიათი დაავადება, ჰუმანიტარული მიზნით, აგრეთვე სხვა განსაკუთრებული სახელმწიფოებრივი ინტერესის არსებობისას, სამინისტროს თანხმობით.“

8 წლის ბაჩუკი, რომელიც Givinostat-ს იტალიაში იღებს

კიდევ ერთი თანამედროვე პრეპარატი, რომელიც FDA-მ 2024 წელს დაამტკიცა და ასევე 2025 წლის ივნისიდან სპეციალური პირობებითაა ხელმისაწვდომი ევროპის ქვეყნებშიც, არის ე.წ. დამხმარე პრეპარატი Givinostat-ი, რომლის საქართველოში შემოტანასაც ითხოვენ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები.

პრეპარატი, რომელიც ყოველდღიურად, აბის ან სიროფის სახით ისმევა, ამცირებს კუნთის ანთებას, ფიბროზს (დაზიანებულ ქსოვილს), ხელს უწყობს კუნთის რეგენერაციას, ანელებს კუნთის განადგურებას.

მედიკამენტი 6 წლიდან ზევით ინიშნება. ეს პრეპარატი, ისევე როგორც სხვა თანამედროვე პრეპარატები, არ კურნავს დიუშენის სინდრომს, თუმცა ამცირებს პროგრესის სიჩქარეს და ახანგრძლივებს სიარულის პერიოდს.

ბავშვის ჯანმრთელობის მუდმივი მონიტორინგი ამ პრეპარატის მიღებისასაც აუცილებელია.

8 წლის ბაჩუკი სვანაძე კიდევ ერთი ქართველი ბავშვია, რომელიც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო თანამედროვე მედიკამენტს უცხოეთში იღებს. ბიჭი სამი წელია იტალიაში, რომში ცხოვრობს. პრეპარატის მიღება 4 თვის წინ დაიწყო, ბინადრობის უფლებისა და დაზღვევის ბარათის მოპოვების შემდეგ.

თეონა ფერაძე, ბაჩუკის დედა, რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას ამბობს, რომ პრეპარატის მიღებამდე მშობლებმა ხელი მოაწერეს ინფორმირებულ თანხმობას პროგრამაში ჩართვის შესახებ, გაიარეს კონსულტაცია და ბავშვს ჩაუტარდა სრული გამოკვლევა, რის შემდეგაც გადაწყდა პრეპარატით მკურნალობის დაწყება.

8 წლის ბიჭი მკურნალი ექიმისა და კლინიკის ინტენსიური დაკვირვების ქვეშ იმყოფება და უტარდება ყოველკვირეული გამოკვლევები. დედა ამბობს, რომ პრეპარატის მიღების შემდეგ, ბავშვის მდგომარეობა საგრძნობლად გაუმჯობესებულია:

„უჭირდა სიარული, სკოლიდან რომ მოვდიოდით, მთხოვდა ხელში აყვანას, იღლებოდა. ამ მცირე დროშიც კი ბავშვს აქვს რადიკალური ცვლილება - მოემატა ენერგია, აღარ იღლება ადვილად. რა თქმა უნდა, ჩვენ გაგვაცნეს, რომ მედიკამენტს ჰქონდა უკუჩვენებები, მაგრამ ამ წამლის მიღებით იმაზე უარეს შედეგს არ მივიღებდით, რაც ბავშვს ისედაც ჰქონდა. ყოველ კვირას უკეთდება ანალიზები. არცერთ კვლევაში თანხას არ ვიხდით“.

მედიკამენტების ფასებით მანიპულაცია?

დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები ამბობენ, რომ 21 აპრილს გამართულ ბრიფინგზე, ერთ-ერთი მედიკამენტის ღირებულებით დაწყებული საუბარი სხვა არაფერია, თუ არა ისევ და ისევ საზოგადოების შეცდომაში შეყვანის მცდელობა:

„როდესაც მინისტრი საუბრობს 3-მილიონიან მედიკამენტზე, ეს ისე წარმოჩინდება, რომ 100 ბავშვისთვის 300 მილიონი დოლარი უნდა იყოს გადახდილი. არა, ეს 3-მილიონიანი მედიკამენტი შესაძლოა 100-დან სულ 15 ბავშვს მოერგოს, რადგან სხვადასხვა მუტაციისთვის სხვადასხვა ტიპის მკურნალობაა საჭირო. ამასთანავე, კონკრეტულად ეს პრეპარატი მხოლოდ ერთხელ კეთდება. უნდა იყოს შესწავლილი და დიფერენცირებული, ვის ერგება, მაგალითად, Givinostat-ი, ვის Vamolorone, ვის Exon-skipping-ი, რადგან არსებობს სხვადასხვა მუტაცია და შესაბამისად, მკურნალობის სხვადასხვა გზა. სხვადასხვა ფასებია, კონკურენციაა ძალიან დიდი და თითოეული მედიკამენტის მინიმალურ ფასად მიღებაა შესაძლებელი“, - ამბობს ზაქრო გვიშიანი.

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრს სასაუბროდ ღია ეთერში იწვევენ. მათ უკვე მიმართეს საზოგადოებრივ მაუწყებელს, დაუთმოს პირდაპირი ეთერი მშობლებს, სპეციალისტებსა და მინისტრს. მაუწყებლისგან პასუხი ჯერ არ მიუღიათ.

დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნებს 22 აპრილს საზოგადოებრივი მაუწყებლის ეთერში გამოეხმაურა პოპულარული გადაცემა „პირადი ექიმის“ წამყვანი, ექიმი ნუტრიციოლოგი, პროფესორი მარი მალაზონია.

"ეს არის იმის შესაძლებლობა, რომ არა მარტო ბავშვებმა, არამედ შვილებმა, ოჯახის სხვა წევრებმა და რაც მთავარია, მშობლებმა, რომელთაც უზარმაზარი სხვადასხვა სახის პასუხისმგებლობა აქვთ, იპოვონ ცხოვრებაში აზრი, იპოვონ სიცოცხლის მოტივაცია. და ასეთ შემთხვევაში, ეს არის არა უბრალოდ წამალი შვილებისთვის, ეს არის წამალი მშობლებისთვის, ეს არის შესაძლებლობა, სიცოცხლის შესაძლებლობა“, - თქვა მარი მალაზონიამ გადაცემის მონოლოგში.

20 აპრილიდან მოყოლებული, დიუშენის სინდრომით დაავადებული ბავშვების მშობლები ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებენ.

შსს-მ მათ არ მისცა უფლება, კანცელარიის მიმდებარედ არსებულ სკვერში შეეტანათ კარვები. მათ პოლიციამ სკვერში არც რბილი ბალიშების, ე.წ. პუფების შეტანის უფლება არ მისცა. ისინი ღამეს ღია ცის ქვეშ, სკვერში არსებულ ხის სკამებზე ათენებენ.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება. ის ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და სრულწლოვანების მიღწევისას, სიკვდილს. საქართველოში ამ დიაგნოზით 100-მდე ადამიანია რეგისტრირებული, მათ შორის უმრავლესობა ბავშვია.

ბოლო წელიწად-ნახევარში ამ დაავადებით საქართველოში 3 არასრულწლოვანი გარდაიცვალა.

  • 16x9 Image

    ნინო თარხნიშვილი

    რადიო თავისუფლების ჟურნალისტი 2009 წლიდან. მუშაობს ჯანდაცვის, ადამიანის უფლებების, განათლების, უმცირესობებისა და სხვა სოციალურ საკითხებზე. 

ფორუმი

XS
SM
MD
LG