დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები განცხადებას ავრცელევენ და წერენ, რომ სასამართლომ არ დააკმაყოფილა მათი მოთხოვნა, შეჩერდე ღია სკვერში კარვების შეტანის უფლების შეზღუდვაზე შსს-ს გადაწყვეტილება.
როგორც მშობლები ამბობენ, სასამართლოს უარის მოტივი ის იყო, რომ „ვერ დაადასტურეს თუ რა ზიანი ადგებათ კარვების არქონით“:
„შსს-ს და სასამართლოს ეს გადაწყვეტილება არის უკანონო, დაუსაბუთებელი და ეწინააღმდეგება როგორც საქართველოს კონსტიტუციას, ასევე საერთაშორისო სამართალს. Ჩვენ ამ გადაწყვეტილებებს სააპელაციო სასამართლოში გავასაჩივრებთ“ - აცხადებენ მშობლები.
შინაგან საქმეთა სამინისტრომ ღია სკვერში კარვების შეტანაზე უარი იმით ახსნა, რომ შეფერხდებოდა „საწარმოს, დაწესებულების ან ორგანიზაციის ფუნქციონირება“.
თუმცა მშობლები აცხდებენ, რომ უახლოესი შენობა აქციიდან 70 მეტრში მდებარეობს. ამიტომ, მათთვის გაუგებარია რომელ საწარმოს ან ორგანიზაციას შეიძლება შეექმნას პრობლემა.
„ჩვენ ეს მითითებები გავასაჩივრეთ სასამართლოში და მოვითხოვეთ მათი მოქმედების შეჩერება. ჩვენ მივუთითეთ რომ უამინდობის პირობებში ღია ცის ქვეშ ადამიანების, მათ შორის ქალებისა და ბავშვების მუდმივად ყოფნამ შეიძლება საფრთხე შეუქმნას მათ სიცოცხლეს და ჯანმრთელობას“.
დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 19 დღეა უწყვეტ აქციას მართავენ მთავრობის კანცელარიის წინ და ბავშვების სიცოცხლის გასახანგრძლივებლად აუცილებელი მკურნალობის დაფინანსებას მოითხოვენ.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების მკურნალობის დაფინანსება სახელმწიფომ 2023 წელს დაიწყო. დღეს პაციენტები გადიან ჰორმონოთერაპიასა და სარეაბილიტაციო კურსს - ეს თვეში 12-15 ვარჯიშია.
მშობლების ბრძოლის შემდეგ, გასული წლის თებერვლიდან, ბავშვებს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა სტატუსი ამ დიაგნოზის დასმისთანავე ენიჭებათ, რაც მანამდე ასე არ იყო. ახლა დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვები, როგორც შშმ სტატუსის მქონეები, ყოველთვიურად იღებენ სოციალურ გასაცემელს, 425 ლარს.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამის ბიუჯეტი, რომელიც არაერთ გენეტიკურ დაავადებას, მათ შორის, დიუშენის კუნთოვან დისტროფიასაც მოიცავს, გასულ წელს 55 მილიონი ლარი იყო.
ფორუმი