Accessibility links

რადიო თავისუფლება რადიო თავისუფლება

როდის ექნებათ წამალი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებს? - დეპუტატების კითხვები ჯანდაცვის მინისტრს


აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობელთა აქცია თბილისში, 29 აპრილი, 2023 წ.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობელთა აქცია თბილისში, 29 აპრილი, 2023 წ.

კიდევ რამდენ ხანს მოუწევთ წამლის ლოდინი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს და რატომ არ იყიდა სახელწიფომ წამალი აქამდე? - ჰკითხეს 18 მაისს, საქართველოს პარლამენტში მინისტრის საათის ფორმატში მისულ ჯანდაცვის მინისტრს, ზურაბ აზარაშვილს.

მინისტრმა თქვა, რომ როდესაც სახელმწიფო წყვეტს, რომ ესა თუ ის წამალი სახელმწიფო პროგრამას დაამატოს, ის ძალიან ფრთხილობს და სჭირდება უტყუარი დასკვნები და ექსპერტების რჩევები.

„როცა მედიკამენტი აქტიური კვლევის ფაზაშია, შეუძლებელია, რომ მინისტრმა ან მთავრობამ აიღოს პასუხისმგებლობა და დაიწყოს ასეთი მედიკამენტების შეძენა. ამიტომ შეიქმნა სამუშაო ჯგუფიც, რომელიც ახლა პროტოკოლზე მუშაობს. აქ მხოლოდ თანხების გამოყოდა და წამლის ჩამოტანა არ არის საქმე“, - თქვა აზარაშვილმა.

მისივე სიტყვებით, ივნისის თვეში მზად იქნება პროტოკოლიც, რომელიც დაადგენს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მკურნალობის დეტალებს.

თითქმის წელიწადნახევრიანი აქციების და მთავრობის კანცელარიასთან ღამეების თენების შემდეგ, 15 მაისს, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის სამინისტრომ გააცნო აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლის სამუშაო ვარიანტი, რომელიც დაჩქარებულად მომზადდა.

აქციების მონაწილე ერთ-ერთი მშობელი სალომე გაბელაშვილი ამ პროტოკოლით კმაყოფილია და ამბობს, რომ მშობლებს დოკუმენტი მოსწონთ, რადგან მისი შინაარსი ბავშვების ინტერესებს შეესაბამება.

სალომე გაბელაშვილი
სალომე გაბელაშვილი

პროტოკოლის საბოლოო ვერსია მაისის ბოლოს უნდა იყოს მზად.

მთავარ კითხვად რჩება, რა ეტაპზეა კომპანია „ბიომარინთან“ მოლაპარაკებების პროცესი, ვისგანაც სახელმწიფომ მედიკამენტი VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) უნდა შეისყიდოს.

ეს პრეპარატი 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის მიერაა შექმნილი (ინექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.

„ჩვენ გვეუბნებიან, რომ მოლაპარაკებები მიდის, მაგრამ გვაქვს გაუთქმელობის ხელშეკრულება და დეტალებს ვერ გეტყვითო. ეს ჩვენც გვესმის, მაგრამ შემდეგ საბჭოზე, მაისის ბოლოს, წესით, უნდა გვითხრან, რა ეტაპზეა ეს მოლაპარაკებები“, - გვითხრა სალომე გაბელაშვილმა.

ამ პროტოკოლის და სპეციალური გაიდლაინის შემუშავების გარდა, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს რამდენიმე სასიკეთო სიახლეც აქვთ.

  • აქონდროპლაზიის მქონე ის ბავშვები, ვისაც ამ დრომდე არ ჰქონდა ხელში გენეტიკური ანალიზის პასუხები, აღრიცხვაზე აიყვანეს და ეს ანალიზი ყველას უფასოდ ჩაუტარდება (ეს ანალიზი უკვე სამმა ბავშვმა გაიკეთა); ისე, ამ ანალიზის ფასი 450 ევროა. ეს დოკუმენტი აუცილებელია, რომ ბავშვს „ვოსორიდიტით“ უმკურნალონ.
  • მათ მიენიჭებათ შშმ პირის სტატუსი, რაც ასევე არ იყო აქამდე გათვალისწინებული (სალომე გაბელაშვილის გაბრიელი, მაგალითად, ხვალ დადგება აღრიცხვაზე);
  • მშობლებს დაჰპირდნენ, რომ ბავშვებს დაუფინანსდებათ ფიზიოთერაპია და სხვა მათთვის საჭირო კვლევები.

სულ ოცი მშობელია, ვინც ახლა პროტოკოლზე მომუშავე ექიმების საბჭოს მუშაობას თვალს ადევნებს. მათ იმედი აქვთ, რომ ივნისის დასაწყისში მაინც, მედიკამენტის შემოტანის დაახლოებითი თარიღი ეცოდინებათ.

„ჩვენთვის მნიშვნელოვანია ისიც, რომ ამ საბჭოზე აღარ ამბობენ, რომ ეს წამალი იქნება მისთვის, ვისაც ძალიან ეჩქარება და ა.შ. თამარ გაბუნია დაგვპირდა, რომ ეს მედიკამენტი იქნება ყველა ბავშვისთვის, ვისაც ის სჭირდება“, - ამბობს სალომე გაბელაშვილი.

როცა შენი დიაგნოზი აქონდროპლაზიაა - ინტერვიუ ლაზარე ლელაძესთან
please wait

No media source currently available

0:00 0:06:27 0:00

  • 16x9 Image

    ეკა ქევანიშვილი

    მუშაობს საქართველოს შიდა პოლიტიკის, ადამიანის უფლებების, ქალთა და ბავშვთა, უმცირესობების, ეკოლოგიის, ჯანდაცვისა და სხვა სოციალურ საკითხებზე. რადიო თავისუფლების ჟურნალისტია 2008 წლიდან. 

დაწერეთ კომენტარი

XS
SM
MD
LG