აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერ-მინისტრთან, ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით მშობლები საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან შეიკრიბნენ. აქციის მონაწილეები ამბობენ, რომ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია პრეპარატი "ვოსორიტიდი" და მის დაფინანსებას მოითხოვენ.
"3 თვეზე მეტი ვითხოვდით ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრას. ჩვენი თხოვნა თხოვნად დარჩა. ჩვენ ახლა ვართ პრემიერთან. აღარ წავალთ აქედან. მივაკითხეთ იმ ადამიანს, ვინც საქართველოში გადაწყვეტილების მიმღებია. ბავშვების პრობლემები პირველ ადგილზე უნდა იყოს. კიდევ ვთხოვთ, მოგვისმინოს", - ამბობს აქციის ერთ-ერთი მონაწილე ქეთევან ბეგიაშვილი "ფორმულასთან".
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა თავიანთი შვილებისთვის სასიცოცხლო მედიკამენტის ქვეყანაში შემოტანის მოთხოვნით უკვე ათობით აქცია გამართეს. არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თითქოს დახმარების დაპირებაც მიიღეს, მაგრამ წამლის შესყიდვა ისევ არ გადაწყვეტილა.
მშობლები ამბობენ, რომ ამ პრეპარატმა 2021 წელს გაიარა ავტორიზაცია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციასა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოში (EMA) და ის პირველი პრეპარატია, რომელსაც აქონდროპლაზიის და მის შედეგად გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ იყენებენ.
30 მარტს კი ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრაზე გადაწყდა, რომ დაიწყება აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მუშაობა, რომელშიც მონაწილეობას ექიმები, ექსპერტები და პაციენტების წარმომადგენელი მიიღებენ.
„აღინიშნა, რომ პრეპარატი, დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის, შესაბამისად მისი გვერდითი ეფექტების, ასევე გრძელვადიან პერიოდში, მკურნალობის ეფექტურობის შესახებ, მწირი ინფორმაცია მოიპოვება... ვოსორიტიდი არ არის შეყვანილი ჯანმოს ესენციური მედიკამენტების სიაში და შესაბამისად, არ არსებობს საერთაშორისო გაიდლაინები. მწირ ინფორმაციაზე მიუთითებენ ისეთ ქვეყნებში, როგორიცაა გერმანია, ინგლისი და უელსი, სადაც მედიკამენტის შეფასების პროცედურა შეჩერებულია“, - ნათქვამია ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში.
