Accessibility links

რადიო თავისუფლება რადიო თავისუფლება

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრმა შეხვედრაზე დაიბარა


აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია მთავრობის კანცელარიასთან. 3 აპრილი, 2023 წელი
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია მთავრობის კანცელარიასთან. 3 აპრილი, 2023 წელი

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც მეორე დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან მართავენ აქციას, ამბობენ, რომ დღეს ჯანდაცვის მინისტრს, ზურაბ აზარაშვილს შეხვდებიან. აქციის ერთ-ერთი მონაწილე ჟურნალისტებთან აღნიშნავს, რომ მინისტრმა დღეს, 8 საათისთვის, შეხვედრაზე 4-5 მშობელი დაიბარა.

"ჩვენ, რა თქმა უნდა, მივალთ შეხვედრაზე, მაგრამ შეხვედრის ძირითადი დასასრული უნდა იყოს ასეთი: ან შემოაქვთ ეს მედიკამენტი ("ვოზორიდიტი") ჩვენი შვილებისთვის მაქსიმუმ ერთ ან ორ თვეში, ან გვეუბნებიან უარს და გვისაბუთებენ, თუ რატომ ვერ შემოაქვთ, რატომ არის საქართველო უძლური, რომ დაცული იყოს ბავშვების ჯანმრთელობის უფლება ისე, როგორც დაცულია მსოფლიოს ყველა ქვეყანაში", - ამბობს აქციის ერთ-ერთი მონაწილე.

მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. ისინი პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ.

ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ.

არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თითქოს დახმარების დაპირებაც მიიღეს, მაგრამ წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.
XS
SM
MD
LG